Monatsarchiv November 2018

VonRheumaKinder e.V.

Weihnachtsfeier 2018

 

Mit Lebenkuchen-Herzen „Danke“ sagen

Am 23.11.2018 feierten wir mit fast 100 Mitgliedern, Sponsoren, Unterstützern und Freunden unsere erste Weihnachtsfeier beim Sportverein Lieth in Elmshorn.
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VonRheumaKinder e.V.

Zu Gast beim HSV-Fanclub Hermann`s treue Riege

Hermann`s treue Riege in Alfstedt

Gemeinsam waren Christian Titz, Schirmherr des Vereins RheumaKinder e.V. und ihre 1. Vorsitzende Kerstin Bennecke zu Gast bei Hermann`s treue Riege, einem seit 1994 bestehendem HSV-Fan-Club mit 1000 Mitgliedern in Alfstedt. Der herzliche Empfang durch den Präsidenten Norbert Hadeler und der vielen Fans versprach einen schönen gemeinsamen Nachmittag. Die Mission von Titz und Bennecke war, den Mitgliedern des seit 24 Jahren bestehenden Clubs das Thema „Rheuma bei Kindern“ näher zu bringen.

Sohn von Christian Titz an Rheuma erkrankt

Eine außergewöhnliche Aktion mit ernstem Hintergrund.  Denn Christian Titz berichtet darüber, dass er selber betroffener Vater eines an Rheuma erkrankten Kindes sei: „Ich weiß nur allzu gut, was es für eine Familie bedeutet mit so einer schweren Erkrankung fertig zu werden“ meinte Titz und berichtet über seinen 13-jährigen Sohn Jan-Luca, der an Rheuma erkrankt ist. Drei lange Jahre hat es gedauert bis sein Sohn richtig behandelt wurde! Nur – weil die Krankheit nicht richtig diagnostiziert wurde. Titz beschreibt, wie verzweifelt seine Familie war und an welche Grenzen sie gestoßen sind.  Immer wieder haben sie sich die Fragen gestellt, was Kinder an Schmerzen und lebenseinschneidende Erfahrungen machen müssen.  Vor allem, wie oft sie mit ihrem Leiden in unserer Gesellschaft nicht ernst genommen werden.

Symptome bei Rheumakindern

Solche Aussagen kennt die 1. Vorsitzende Kerstin Bennecke nur zu gut. Neugierig fragt sie in die Runde: „Was wissen Ihr außer Schmerzen über Kinderrheuma?“ Stille im Raum.  Ronald Wulf (Ronny) ehemaliger Präsident und heutiges Aufsichtsratsmitglied beim HSV schaute genauso fragend in die Runde, wie der bekannte Fotograf Norbert Gettschat und die zahlreich vertretenen Fans von Hermann`s treue Riege.

„Genauso erging es uns“, berichtete Kerstin Bennecke. „Nichts wussten wir über Kinderrheuma“, erzählte sie. Das ältere Leute an Rheuma erkranken sei ihr bekannt gewesen. Aber Kinder?

Wenn ein Kind die Diagnose „Rheuma“ bekommt, sind viele Familien geschockt.  Nichts ist mehr, wie es war. Viele Fragen, Ängste und Sorgen tun sich auf. Oft treten die Kinder und Jugendlichen den sozialen Rückzug an, weil sie nicht so mithalten können wie gesunde Gleichaltrige. Nicht selten kommt es zu Problemen in der Schule oder beim Arbeitgeber der Eltern. Der geliebte Sport kann bei vielen erkrankten Kindern nicht mehr ausgeübt werden. Der Kalender ist voll mit Arztbesuchen, Ergo- und Physioterminen. Es gilt Geschwisterkindern gerecht zu werden. Kinderrheuma bedeutet für die Kinder und deren Familien eine hohe psychische, zeitliche und logistische Herausforderung, weshalb nicht selten jeder an seine Grenzen stößt.

„Auch uns haben die Diagnosen zunächst völlig aus der Bahn geworfen“, erzählt Bennecke.  Viel später, nachdem die Diagnose gestellt waren, konnten sie und ihr Mann verschiedene körperliche Auffälligkeiten bei ihren Kindern zuordnen. „Wir hatten keinerlei Wissen über diese Erkrankung und haben daher völlig im Dunkeln getappt“ erinnert sich die 1. Vorsitzende.

Deshalb ist uns die Aufklärungsarbeit so wichtig und weist dabei auf unterschiedliche Formen von Kinderrheuma hin. „So bekommen die Menschen eine bessere Vorstellung davon, was wir mit Symptomen meinen“, schildert Bennecke.

Ronald Wulf, Norbert Gettschat und HSV-Fans spenden für die RheumaKinder

Der Verein RheumaKinder e.V. hilft Rheumakindern und ihren Familien schnell und unkompliziert. Er setzt sich für eine frühzeitige Erkennung der Erkrankung und eine bessere Lebenssituation der Rheumakinder ein.

„Allerdings brauchen wir zur Realisierung unserer Ziele die Unterstützung aus unserer Gesellschaft und vor allem Spendengelder“, werben Schirmherrn Christian Titz und die 1. Vorsitzenden Kerstin Bennecke.

Das ließ sich der Präsident Norbert Hadeler nicht zweimal sagen und bat sowohl Ronald Wulf, Norbert Gettschat und die anwesenden Fans um eine Spende für den Verein.

Danke – sagen

Christian Titz und Kerstin Bennecke sagen: Herzlichen Dank für diesen schönen Nachmittag, die spontan eingesammelte Spende und vor allem das nachhaltige Interesse an der oft schweren Erkrankung Rheuma bei Kindern.

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