Der Deal mit der Geschäftsführung lautete: Für jeden geschafften Kilometer spenden sie 1 Euro. Der sportliche Ehrgeiz war geweckt. Tag um Tag wurde sich mit Eifer für uns in Bewegung gesetzt. Blasen mit Pflaster versehen und flink die nächsten Strecken zurücklegen. Absolut motiviert hat das Team es geschafft, den Deal einzulösen. Somit gehen 3.999€ an unseren Verein RheumaKinder e.V.

Diese tolle Unterstützung hilft uns, Rheumafamilien zu entlasten und Projekte umzusetzen, die auf das Thema Kinderrheuma aufmerksam machen.

Danke

An alle, die mitgemacht haben – ob bei Wind oder Sonne, auf dem Asphalt oder im Grünen. Ihr bewegt nicht nur euch selbst, sondern auch ganz viel für unsere RheumaKinder. Besonders dankbar sind wir für die langjährige Partnerschaft mit ORLEN, die uns bereits zum fünften Mal in Folge bei unserer Charity-Aktion unterstützen. Diese Treue und das Engagement bedeuten uns unglaublich viel – denn jede Bewegung zählt und jede Spende macht einen Unterschied.

Charity -Aktion 2025 – 5-jähriges Jubiläum –

Heute startet zum 5. Mal unsere bundesweite Charity-Aktion 2025. Das Motto lautet: egal, ob Kilometer weit, oder nur um den Block, ihr sammelt möglichst viele gesponserte Kilometer. Jeder kann unsere Arbeit unterstützen, denn wir finanzieren uns rein aus Spendengeldern.

Mitmachen können alle!

Was ihr braucht: Bewegungswilligkeit jeglicher Art und Sponsoren, die für jede verhandelte und zurückgelegte Distanz eine frei festzulegende Summe an uns spendet. Auch Kinder/Familien können sich wunderbar einbringen. Vielleicht im Wald auf Ritterzug, auf Piratenjagd oder Prinzessinen-Suche gehen und sich von der Familie sponsern lassen.

Insbesondere Firmen können ihre Mitarbeiter motivieren etwas Gutes zu tun. Viele Menschen laufen täglich in ihrem Beruf 10.000 Schritte und mehr. Ideal einen Tag, eine Woche oder sogar die ganzen 4 Wochen zu zählen. Aber auch Vereine, Betroffene, Familien und Unterstützer sind aufgerufen sich an dieser guten und so wichtigen Aktion zu beteiligen. Ob Teams oder einzelne Starter, alle können mitmachen.

Auftakt mit Schirmherr Christian Titz

„Wir möchten Kinderrheuma endlich sichtbar und auf die so wichtige Arbeit aufmerksam machen“ wirbt unser Schirmherr, Christian Titz im diesjährigen Auftaktvideo. Rheuma betrifft nicht nur ältere Menschen, sondern auch schon viele Kinder und Jugendliche. Leider ist der Weg bis zur Diagnose noch oft sehr lang und viele Kinder und Familie leiden, ohne zu wissen was die Ursache ist. Christian Titz ist selbst betroffener Vater eines Rheumakindes: „Ich wünsche mir, dass möglichst viele Menschen mit uns gemeinsam Flagge für die betroffenen Kinder, Jugendlichen, jungen Erwachsenen und ihren Angehörigen zeigen“.

Wie helfen wir?

Der Verein RheumaKinder e.V. steht den Betroffenen und ihren Angehörigen deutschlandweit mit Rat und Tat zur Seite. Oft fehlt es an Wissen und Informationen über diese äußerst schmerzhafte und beeinträchtigende Autoimmunkrankheit. Wir helfen mit Gesprächen, Laptops, Therapierollern, Avatare für die Schule und vielem mehr. Dies funktioniert nur mit eurer Hilfe!

Start: Heute – 24.04.2025 für 4 Wochen

Wie und womit ihr möglichst viele Kilometer zurücklegt, ist es egal. Die Vorsitzende von RheumaKinder e.V., Kerstin Bennecke, bringt es auf den Punkt: „Erlaubt ist alles womit man in Bewegung kommt und sich nicht schadet. Ob mit Rollschuhen, Inlinern, euren Beinen, mit dem Rad, Therapieroller, auf dem Pferd, mit dem Hund an der Leine – zu Lande, zu Wasser und in der Luft“. Hauptsache ihr habt Spaß und schickt uns schöne und lustige Fotos zwecks Veröffentlichung in den Sozialen Medien.

Wie kann ich spenden?

Die erreichte Spende, kann über den Spendenbutton von Paypal oder per Kontoüberweisung an RheumaKinder e.V. übermittelt werden –  https://rheumakinder.de/geldspenden/  .Ihr könnt aber auch unseren QR-Code nutzen und dann auf Button „Spenden / Geldspenden“ klicken.

Wir wünschen allen Bewegungswilligen ganz viel Spaß und Ausdauer und möchten uns an dieser Stelle von Herzen für euren Einsatz danken. Wir brauchen Menschen wie euch!

Ein besonderer Dank gilt unseren „Wiederholungstätern/-täterinnen“, die sich bereits seit Jahren für uns in Bewegung setzen und somit schon länger unseren Betroffenen, uns und unsere Arbeit unterstützen. Ihr seid toll!

Bitte seht uns nach, dass wir kurzfristig unseren Zeitplan für den Start dieser Charity-Aktion bis
ans Ende der Osterferien setzen mussten.

Viel Erfolg!

In 2020 starteten wir unser erfolgreiches Pilotprojekt „ergonomische Schulranzen und Schulrucksäcke für „RheumaKinder“. Seitdem zählt diese Aktion jedes Jahr zu einem unserer Herzensprojekte für an Rheuma erkrankte Kinder und Jugendliche. Denn seit 2020 konnten wir gemeinsam mit Freunde des Lebens, dem Lions Club Elmshorn, der Hapag Lloyd AG und Lederwaren Liedtke 78 Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen den Schulalltag deutlich erleichtern. Ein guter Grund für uns, sich jedes Jahr erneut auf die Suche nach einem Sponsor zu machen.

In diesem Jahr sind wir mit unserem Aufruf spät gewesen. Das lag daran, dass unser zugesagter Sponsor aus wirtschaftlichen Gründen kurzzeitig vom Projekt zurücktreten musste. Wir wünschen ihm alles Gute, denn er hat ein großes Herz für unsere „RheumaKinder“. 

SBB-Baskets-Turnier – Rettung in der Not

Am 23.02.2023 fand ein Sponsoring-Spiel der SBB-Baskets Wolmirstedt statt, wo Mitarbeiter unterschiedlicher Unternehmen gegeneinander antreten konnten. Jede Mannschaft durfte sich über einen der Basketball-Spieler in ihrem Team freuen. Die Unternehmen konnten für jeden auf dem Feld angetretenen Mitarbeiter einen Betrag für den guten Zweck, nämlich für unseren RheumaKinder e.V. spenden. Eine tolle Fundraising-Möglichkeit, zu dem die SBB-Baskets aufgerufen haben. Kann unser Schulranzen-Projekt doch noch gerettet werden? 

Übergabe der Spende an Schirmherr Christian Titz

Durch die großzügige und gemeinschaftliche Zusammenarbeit mit Ultra Tendency International, SBB-Segmentebehälter-Bau GmbH, Iron Condor GmbH, AWG Wolmirstedt e.V., K + S Minerals and Agriculture GmbH, Lucky Fitness und Schubert Motors GmbH kam eine schöne Spendensumme in Höhe von 1.750,– Euro zusammen. Gern folgte unser Schirmherr der Einladung vor Ort, um die Spendensumme entgegenzunehmen. Christian war von der guten und warmherzigen Stimmung beim SBB-Baskets-Turnier für unsere „RheumaKinder“ sehr angetan und bedankte sich persönlich bei allen TeilnehmerInnen, Organisatoren sowie den Sponsoren.

Lederwaren Liedtcke hilft auch dieses Jahr

Da Herr Wilke von Lederwaren Liedtcke uns auch in diesem Jahr mit ca. 500,– Euro helfend bei unserem Projekt zur Seite stand, konnten wir insgesamt 10 an Rheuma erkrankte Kinder und Jugendliche mit einem ergonomischen Schulranzen oder -rucksack ausstatten.

Gemeinsam jungen Menschen helfen

Großartig, wie viele Menschen zum Basketball-Turnier „angetreten“ sind, um gemeinsam vielen Kindern und Jugendlichen zu helfen. Denn Kinder, die unter Rheuma leiden, ist der ständige Begleiter „Schulranzen“ im Schulalltag im wahrsten Sinne des Wortes eine Last. Für die meisten Kids und Jugendlichen ist es weitaus leichter, einen ergonomisch auf ihre Bedürfnisse zugeschnittenen Schulranzen oder –rucksack zu tragen. Gut gepolsterte Schultergurte sind genauso wichtig, wie ein verschließbarer angenehmer Bauchgurt sowie eine komfortable Höhenverstellung. Auch das Gewicht des Ranzens selber spielt dabei eine Rolle. Jedes Gramm zählt. Doch solche Modelle sind sehr teuer und viele Familien können sich diese gar nicht leisten.

Von uns an Euch

Liebes SBB-Baskets-Team, liebe Organisatoren, liebe Sponsoren und liebe Spielfreiwillige, lieber Schirmherr Christian: eine tolle Aktion für die wir uns genauso warmherzig bedanken möchten, wie ihr euch für unsere an Rheuma erkrankten Kinder eingesetzt habt. Eure Spenden kamen genau im richtigen Augenblick, um unser Schulranzen-Projekt 2023 doch noch durchzuführen. Wir konnten somit vielen Kids im August bis Ende September noch einen guten Schulstart ermöglichen. Einfach super!

Lieber Herr Wilke, liebes Team von Lederwaren Liedtcke, auch Ihnen gilt wieder ein ganz besonderes Dankeschön. Inzwischen sind wir ein richtig gutes eingespieltes Team geworden!

Wunderbar, dass alle gemeinsam uns bei unserem Herzensprojekt so unterstützt haben!

Der heutige Beitrag handelt vom Lara-Sophie, einem 11-jährigen Mädchen, die unter einer seltenen Autoimmunerkrankung leidet: MCTD (Mixed connective tissue = Sharp-Syndrom). Vereinfacht übersetzt heißt dies „Mischkollagenosen“. Es mischen sich mehrere Symptome einer Erkrankung, wie z.B. die einer Polymyositis, systemischer Lupus erythematodes und eine systemische Sklerodermie. Als typische Symptome können Gelenkschmerzen auftreten, das Raynaud-Syndrom, Hautveränderungen, Muskelschwäche und Erkrankungen der inneren Organe. Durch die Feststellung bestimmter Antikörper und verschiedener Bluttests wird die Diagnose gestützt. Zusätzlich leidet Lara noch mit Vaskulitis, an dem sogenannten Overlap-Syndrom, was die ganze Sache noch komplizierter macht.

Ein langer Weg bis zur Diagnose

Alles fing in 2017 an. Laras Eltern stellten irgendwann fest, dass sie viele Sachen nicht so machen konnte wie andere Kinder. Sie konnte kein Fahrrad fahren, sie konnte sich nicht allein auf den Boden setzen oder wieder aufstehen, alles fiel irgendwie schwer. Die ersten Arztbesuche fingen an und endeten damit, dass Lara gesund sei, sie solle mehr Sport machen und abnehmen. Doch wie? Genau das ging ja nicht.
Irgendwann kam sie die Treppe nicht hoch, die Eltern waren ungeduldig, sie solle sich nicht so anstellen. Schließlich sagen die Ärzte immer wieder da ist nichts. Es wurde sogar vorgeschlagen eine Psychotherapie für das Kind zu organisieren und der Mutter wurde empfohlen, sich endlich keine Sorgen mehr um ihr Kind zu machen. Sie sollte sich halt einfach für den Kopf entscheiden, statt auf ihr Bauchgefühl zu hören.

Der Versuch Sport zu machen

Nach einiger Zeit war Lara-Sophie bei verschiedenen Sportvereinen angemeldet. Am längsten beim Schwimmen. Doch alles scheiterte. Sie konnte vieles nicht mehr leisten und hatte körperliche Einschränkungen. Beim Schwimmen fing sie irgendwann an Wasser zu schlucken, es ging ihr noch schlechter, die Kraft lies nach, sie konnte ihren Kopf nicht mehr weitgenug oben halten. Also diese Leidenschaft war nun auch vorbei.

Grundschule stellt körperliche Einschränkungen fest

Dann sprach die ehemaligen Klassenlehrkraft die Eltern an. Das Kind könnte gar nicht seitlich auf die Tafel schauen und auf den Boden kommt sie weder runter geschweige wieder hoch. Das sei nicht normal in diesem Alter. Außerdem würden sich ihre Finger bläulich verfärben, sobald sie körperliche Anstrengungen hatte. Sie sollten das bitte mal überprüfen lassen.

Seltene Autoimmunerkrankungen

Natürlich wurde auch diese Empfehlung angenommen – auch wenn man schon Angst vor den Reaktionen hatte. Doch dieses Mal wurde genauer hingeschaut. Blutwerte waren auffällig, die ungewöhnlich in diesem Alter sind. Es folgten Klinikaufenthalte mit zahlreichen Tests und Untersuchungen. Endlich stand die Diagnose. Lara-Sophie hat mehrere seltene und schwere Autoimmunerkrankungen (siehe Anfang). Der Schock war groß, ebenso die Verzweiflung. Gefühle fuhren Achterbahn: Was bedeutet diese ernste Erkrankung für das Kind, für die Familie? Warum hat uns keiner ernstgenommen? Wieviel wertvolle Zeit ist von 2017 bis August 2021 verloren gegangen? Wie sollen wir als Familie alles hinbekommen? Fragen über Fragen. Um für das Kind da zu sein, musste die Mutter ihren Job aufgegeben.

Besonders schlimm war für sie, was nun das Bauchgefühl machte. Hatte man es doch auf Anraten gegen den Kopf ausgetauscht.

In den letzten zwei Jahren hat die Familie die Erkrankung von vielen Seiten kennenlernen müssen. Mit allen Höhen, Tiefen, Ängsten, unzähligen Krankenhausaufenthalten, Ergo- und Physioterminen und vielen Fehlzeiten in der Schule. Irgendwann griffen Medikamente, so dass sie – soweit es der Mix ihres Krankheitsbildes zulässt – einigermaßen gut eingestellt ist. Nichts desto trotz gibt es viele Einschränkungen.

David-Fabricius-Grundschule lebt Inklusion

Nach vielen Steinen, die Lara-Sophie in ihrer alten Grundschule in den Weg gelegt worden sind, haben sich die Eltern entschieden ihr Kind an einer anderen Schule anzumelden. Erste Vorgespräche mit der Schulleitung der David-Fabricius-Grundschule verliefen sehr positiv. Bedenken, dass ihr Kind an einer Sport fördernden Schule nicht mithalten kann, wurde schnell durch die Rektorin Frau Clemens-Hedemann aus dem Weg geräumt. Für sie steht „Inklusion leben“ ganz oben auf der Liste. Lara-Sophie wechselte die Schule und kam in die 4. Klasse, wo auch ihr Klassenlehrkräfte sie bestens unterstützt haben. Von ihren Mitschülern wurde sie schnell in ihrer Mitte aufgenommen, so dass der Anschluss problemlos lief.

Lara fehlte öfters durch ihre Erkrankung, auch durch Krankenhausaufenthalte. Es entstand die Idee, einen kleinen Roboter namens Avatar anzuschaffen. Dieser würde im Klassenraum stehen und Lara-Sophie von zu Hause aus integrieren. Der kleine Freund hat Augen, ein Mikrofon, kann sprechen und den Kopf nach unten und leicht zur Seite neigen. Die ideale Lösung. Lara kann direkt Fragen von zu Hause stellen und sie aus dem Klassenraum beantwortet bekommen. Sie kann an Gruppenarbeiten teilnehmen und Geschichten vorlesen. 

Hürdenlauf bis zum Avatar-Einsatz

Leider galt es vorher noch einige Hürden zu nehmen. Daher machten sich unsere Vorstandsmitglieder Michael Krieger und Kerstin Bennecke auf den Weg nach Osteel zu einem Elternabend. Sie berichteten über die Erkrankung und die vielen Schwierigkeiten, die damit einhergehen. Sie warben um Verständnis und um Unterstützung für Lara-Sophie, denn schließlich mussten alle Eltern und Lehrkräfte dem Einsatz des kleinen Avatars zustimmen. Auch das Kultusministerium musste „abnicken“. Überzeugungsarbeit war gefragt.

Im Nachgang haben wir uns sehr für die Familie gefreut, wie schnell und ausnahmslos alle Eltern, Lehrkräfte und natürlich die Rektorin und der Klassenlehrer dem Einsatz des Avatars zugestimmt haben. Beim Kultusministerium hat es zwar etwas länger gedauert, da noch rechtliche Fragen geklärt werden mussten, aber am Ende kam die Zustimmung (Inklusion ist nun mal gar nicht leicht).  Der ganze Vorgang wurde bestens von der Firma „No Isolation„, die den kleinen Avatar entwickelt haben unterstützt. Sie haben das Zustimmungsverfahren begleitet und beim Installieren der Software mit Rat und Tat zur Seite gestanden.

„Water“-Challenge und Strumpfband

So ein kleiner Avatar sieht zum Verlieben aus,  kostet allerdings auch viel Geld. Deshalb haben wir uns vom Verein RheumaKinder e.V. auf die Suche nach einem Sponsor begeben und sind dabei auf den Bauunternehmer Walter de Groot aus Großheide gestoßen. Dieser hat sich sofort bereit erklärt uns zu unterstützen, um Lara-Sophie zu helfen.

Im Rahmen einer Sommerveranstaltung seines Unternehmens, lud er Lara-Sophie und ihre Familie ein, stellte die Familie vor und warb im Rahmen einer „Water-Challenge“ um Spenden bei den MitarbeiterInnen. Einer der Mitarbeiter hatte kurz vorher geheiratet und ist auf die Idee gekommen, das Strumpfband seiner Frau am Hochzeitsabend zu versteigern. Der Erlös sollte mit für den Avatar verwendet werden. Die Hochzeitsgesellschaft war in bester Stimmung und hat das Strumpfband gleich drei Mal versteigert, so dass etwa 1.500 Euro zusammengekommen sind.

Bauunternehmen de Groot mit Team spenden 5.100 Euro

Nach der Veranstaltung teilte uns Herr de Groot stolz mit, dass es eine enorme Spendenbereitschaft seiner Belegschaft gab. Gemeinsam mit seiner und der Spende seines Teams haben wir den Avatar zuzüglich drei Jahren anfallender Nebenkosten für Lara-Sophie anschaffen können. Dieser wurde sofort nach Genehmigung des Kultusministeriums erworben und übergeben. In vereinten Kräften hat die David-Fabricius-Grundschule vor Ort geholfen, dass der Avatar ganz schnell einsatzbereit für Lara war.

Im Sommer  ist Lara-Sophie in die 5. Klasse einer weiterführenden Schule gekommen. Auch hier wurde das Genehmigungsverfahren eingeleitet. Leider liegen bis heute noch immer nicht alle Unterschriften vor, so dass Lara-Sophie den Avatar zurzeit nur bei Klassenarbeiten einsetzen darf.

Bauunternehmen de Groot

Von uns an Euch

Wir möchten uns von ganzem Herzen für die unglaublich tolle Unterstützung aller Beteiligten bedanken. Rektorin Frau Clemens-Hedemann und ihr Team leben Inklusion in ihrer Schule, die Eltern haben sich sehr empathisch verhalten und dabei geholfen, dass alle ihre Unterschrift abgeben. Herr de Groot und sein ganzes Team haben den Avatar durch ihre charmanten Ideen und großzügigen Spenden ermöglicht. Chapeau!

Heute möchten wir euch über eine „Rheumamama“ berichten, die zunächst eine außergewöhnliche Benefiz-Idee hatte, zu keiner Zeit an der Umsetzung und Durchführung zweifelte und mit ganz viel Herzblut ihre Idee in die Tat umsetzte. Zum Schluss konnten wir sie überzeugen, selber den Blog für uns zu schreiben – lest bis zum Ende. Wir sind begeistert!

Auszeit und Austausch für Rheumafamilien

Mein Name ist Doreen und ich bin Mama eines Rheumakindes. Vor einiger Zeit hatten wir als Familie die Gelegenheit, an einem RheumaKinder-Familienwochenende teilzunehmen, das von einem ganz besonderen Verein organisiert wurde – dem RheumaKinder e.V. Dieser Verein hat es sich zur Aufgabe gemacht, Familien, deren Kinder von Rheuma betroffen sind, individuell zu unterstützen und ihnen eine Auszeit vom Alltag und vor allem einen Austausch mit anderen Familien zu ermöglichen. Während dieses Wochenendes wurde uns bewusst, wie wichtig die Arbeit dieses Vereins ist.

Ohne Spendengelder kaum Hilfe.

Während des Familienwochenendes hatte ich die Gelegenheit, mit vielen Familien in Kontakt zu treten und ihre Geschichten zu hören. Es war beeindruckend zu sehen, wie sie trotz der Herausforderungen, die die Rheumaerkrankung mit sich bringt, zusammenhalten und ihre Kinder unterstützen. Ich war tief berührt von ihrem Mut und ihrer Stärke.

Am letzten Abend des Wochenendes saß ich mit einigen Eltern zusammen und wir sprachen über Belastungen, die die Behandlung ihrer Kinder mit sich bringt. Medikamente, Therapien und Arztbesuche stellen sie ständig vor Herausforderungen. Diese Erfahrung und das Bewusstsein, dass der Verein unseren kranken Kindern und deren Familien nur durch Spendengelder helfen kann, hat mich zu einer Idee inspiriert.

Ich bin leidenschaftliche Näherin und habe schon immer Freude daran gehabt, handgemachte Kleidung herzustellen. Warum also nicht diese Leidenschaft nutzen, um Geld für den RheumaKinder e.V. zu sammeln? Die Idee für einen Benefizverkauf von handgemachter Kinderkleidung war geboren.

Nähen, nähen, nähen – Strampler, Mützchen, Puschen

Gemeinsam mit meiner besten Freundin Katrin begann ich kleine Kleidungsstücke wie Strampler, Pullover, Kleider, Overalls, Jacken, Mützen, Puschen und vieles mehr zu nähen. Die Designs waren vielfältig, von niedlichen Tiermotiven bis hin zu verspielten Mustern. Die Kinderkleidung sollte nicht nur praktisch, sondern auch einzigartig sein.

Um den Benefizverkauf zu organisieren, habe ich in meiner Stadt nach Unterstützung gesucht. Ich bekam die Zusage zur Durchführung eines Benefizverkaufs zu Gunsten von RheumaKinder e.V. im Rahmen der 800-Jahr-Feier unserer Stadt Naunhof am 02./03.09.23.

Benefiz-Verkauf Babykleidung ein voller Erfolg

Die beiden Verkaufstage waren toll. Menschen aus der ganzen Umgebung kamen vorbei, um die handgemachte Babykleidung zu kaufen. Wir kamen mit wundervollen Menschen ins Gespräch. Am Ende des zweiten Tages hatten wir einen ansehnlichen Betrag in Höhe von 803,50 Euro für den Verein RheumaKinder e.V. gesammelt. Es war erfüllend zu sehen, wie die Gemeinschaft zusammenkam, um eine gute Sache zu unterstützen. Noch wichtiger war es jedoch zu wissen, dass diese Spenden dazu beitragen würden, die Betroffenen, die mit der Rheumaerkrankung kämpfen, sowie ihre Familien gemeinsam zu unterstützen.

Dieses Herzensprojekt hat uns gezeigt, wieviel Gutes man bewirken kann, wenn man sich für eine Sache engagiert. Die Idee für den Benefizverkauf von handgemachter Kinderkleidung zugunsten des Vereins mag spontan entstanden sein, aber sie hat sich zu etwas ganz Wundervollem entwickelt. Ich hoffe, dass meine Geschichte andere inspiriert, sich ebenfalls für den Verein RheumaKinder e.V. einzusetzen. Denn manchmal genügt eine Idee, um kleine und große Kämpfer zu unterstützen.

Dankeschön

Mein größter Dank geht an meine große Tochter Fabienne und meine beste Freundin Katrin. Ohne sie wäre der Verkauf nicht möglich gewesen. Ebenso an meine Familie.
Ein herzlicher Dank geht an alle, die mit dem Erwerb unserer „Hand-Made-Kleidung“ dazu beigetragen haben, dass es uns ermöglicht wurde, den Verein mit 803,50 Euro zu unterstützen, sowie der Stadt Naunhof. Sie hat uns die Möglichkeit gegeben, diesen Benefizverkauf im Rahmen der 800-Jahr-Feier von Naunhof durchzuführen.

Auch den vielen Besucherinnen und Besuchern, die sich ausführlich über den Verein RheumaKinder e.V. informierten, möchten wir an dieser Stelle einen Dank aussprechen. Durch diese Gespräche wurde deutlich, wie wichtig es ist, darüber zu informieren, wie Kinderrheuma das Leben der betroffenen Kinder beeinflusst und welche Unterstützung und Hilfe sie benötigen. Solche Aktionen tragen dazu bei, das Leben von Kindern mit Rheuma zu verbessern und ihnen eine bessere Zukunft zu ermöglichen.

Von uns an Doreen

Liebe Doreen, es ist große Klasse, was du, eure Tochter, deine Familie und deine Freundin für unseren Verein auf die Beine gestellt habt. Nicht nur im Akkord genäht, sondern auch zwei volle Tage am Verkaufsstand verbracht, unzählige Gespräche geführt, eine gute Resonanz gehabt und am Ende 803,50 Euro auf unser Konto überwiesen. Euch und allen, die dazu beigetragen haben, möchten wir heute schon verraten, wofür die Spende verwendet wird. Wir planen (wahrscheinlich) im Frühsommer 2024 ein erneutes RheumaKinder-Familien-Wochenende. Dieses Mal soll es in etwa der Mitte Deutschlands stattfinden. Du und deine Familie – ihr wisst, wie wertvoll diese Zeit und die Gespräche mit anderen Familien und vor allem auch der Austausch zwischen den Kindern und Jugendlichen ist. Deshalb werden wir die Spende dafür einsetzen. Im Namen des Vereins RheumaKinder e.V. sei dir, Fabienne, deiner Familie, deiner Freundin Katrin und allen Beteiligten  von ganzem Herzen gedankt.

Und übrigens: Wir finden, du hast einen super Beitrag geschrieben – toll, dass du uns damit unterstützt hast!

Wie jedes Jahr, eröffnet Schirmherr Christian Titz die Charity-Aktion zum 1.April eines Jahres mit einem Aufruf über die Sozialen Medien, sich für unsere an Rheuma erkrankten Kinder und deren Familien stark zu machen. „Auf der einen Seite benötigen wir Menschen, die sich gern für unsere „RheumaKinder“ in Bewegung setzen, auf der anderen Seite brauchen wir Sponsoren, die das Engagement finanziell unterstützen“, so die Message von Christian Titz.

Das ließ sich Mitglied Steffen Heidenreich nicht zweimal sagen.  Steffen, der auch großer HSV-Fan und Mitglied der „Kutten 1887“ ist, hat sich etwas Besonderes einfallen lassen. Er wollte viele Kilometer mit dem Fahrrad fahren und gemeinsam mit seinen Kutten für jeden zurückgelegten Kilometer Sponsoren finden. Er ließ extra Flyer drucken und fuhr sogar im April 2023 mit dem Rad aus der Nähe von Leipzig bei Wind und Wetter bis nach Magdeburg, wo ihn unser Schirmherr begrüßte und ihm Unterstützung zusicherte.

Fahrradecke sponsert Mountainbike

Allerdings hatte Steffen, der mehr als „HSV-Sachse“ bekannt ist und auch selber unter Rheuma leidet, eine weitere tolle Idee. Er begab sich auf die Suche nach einem legitimierten HSV-Fahrradhändler, der ihm ein Fahrrad in den HSV-Farben und Logo spenden würde.

In Schwäbisch Gmünd in der „Fahrradecke“ wurde er fündig und stieß auf offene Ohren und Herzen. Herr Gräßler, Inhaber des Geschäftes zögerte nicht lange und spendete für den guten Zweck umgehend ein Mountainbike. Er hatte Freude daran, unseren Steffen – und damit die „RheumaKinder“ zu unterstützen. Deshalb fuhr er auch von Leipzig nach Schwäbisch Gmünd und holte das Fahrrad persönlich ab.

Nun galt es nur noch, alle HSV-Spieler zu überzeugen, das Fahrrad zu signieren.  Ein Ansporn für den HSV-Sachsen, ordentlich in die Pedale zu treten und nach Hamburg zu fahren.

HSV-Team signiert Mountainbike für den guten Zweck

Es war einfach großartig, als Steffen uns mitteilte, dass alle Spieler und sogar auch die Funktionäre auf dem Fahrrad unterschrieben hätten. Keiner hat es sich aus dem Team nehmen lassen, diese besondere Aktion zu unterstützen. Die Hoffnung und Erwartungen wurden somit für unseren Steffen absolut übertroffen.

HSV-Fan ersteigert signiertes Rad

Nachdem alle Unterschriften auf dem Fahrrad getrocknet waren, ging das Fahrrad direkt bei United Charity in die Versteigerung. Glücklicher Gewinner dieses außergewöhnlichen Mountainbikes wurde der HSV-Fan Wolf-Hinrich Struve. Vier Wochen musste er sich gedulden, bis er mit seinem Gebot über 1.000,– Euro der Höchstbietende war und damit  den Zuschlag für diese Rarität bekommen hatte.

Großartige Spendensumme

„Es ist berührend, mit wieviel Energie Steffen täglich auf sein Fahrrad stieg und für sich selber immer wieder Sponsoren suchte. Er hat es in etwa vier Wochen geschafft, für seine zurückgelegten Kilometer 805,47 Euro zu sammeln. Teils von Menschen, die er gar nicht kennt, aber gern helfen wollten.

Aber auch mit wieviel Enthusiasmus  er sich hinter die Spende eines Fahrrades klemmte, um mit Herr Gräßle von der Fahrradecke und die gesamte 2. Bundesliga-Fußballer vom HSV nebst Funktionäre für unsere an Rheuma erkrankten Kinder zu gewinnen, ist einfach phantastisch. Immerhin hat die Versteigerung weitere 1.000 Euro gebracht, so dass die Bemühungen unseres HSV-Sachsen, Steffen Heidenreich, insgesamt eine Spendensumme von 1.805,47 Euro ergeben hat.

Viele helfende Hände haben großartiges geleistet

An dieser Stelle möchten wir uns, auch im Namen unseres Schirmherr Christian Titz, von ganzem Herzen bei unserem Steffen, bei Herrn Gräßle, beim gesamten Team des HSV und natürlich dem glücklichen Besitzer eines ganz besonderen Fahrrades, Herrn Struve bedanken.

Aus einer Idee wurde mit Hilfe und Unterstützung vieler Menschen etwas Besonderes. Win Win auf allen Seiten. Engagierte treffen auf Helfer – das erweitert den eigenen Blick, persönlich, sozial und vor allem nachhaltig. Insbesondere, da wir unsere an Rheuma erkrankten Kinder und Familien nur über Spendengelder helfen können.

Bereits seit drei Jahren unterstützen uns die MitarbeiterInnen und die Geschäftsführung der Niederlassung Heinrich Krumme in Brunsbüttel. Im April 2021 hat sich erstmals ein Team gefunden, dass für unsere Charity-Aktion „Für RheumaKinder e.V. in Bewegung kommen“ ihre Sportschuhe, Räder oder auch Golfschläger aus dem Winterschlaf geholt und „entstaubt“ haben.

Mehr Fahrräder als Autos vor der Tür

Als die Mitarbeiter von Heinrich Krumme, Gesellschaft für Heizung-, Klima- und Sanitärtechnik mbH in Brunsbüttel mitbekommen haben, dass wir auch in 2023 unsere Charity-Aktion im „Bewegungsmonat“ April durchführen, waren die beiden Geschäftsführer Thorsten Rohweder und Heiko Steinert sich schnell einig, das sportliche und soziale Engagement der MitarberInnen erneut zu sponsern. Wie jedes Jahr eine feste Summe pro zurückgelegte Entfernung.

So kam es dann über Wochen vor, dass tatsächlich mehr Räder als Autos vor der Firmentür standen, wurde unserer 1. Vorsitzenden, Kerstin Bennecke, berichtet. Schließlich zählte jeder Kilometer. Da lohnte es sich, schon per Rad oder zu Fuß zur Arbeit zu kommen.

Mit Kuchen für 1.750 Euro Danke sagen

Schon seit dem ersten Jahr gab es viele nette Telefonate und herzliche Momente, so dass unsere Vorsitzende spontan ihren neuen Backofen ausprobiert hat und eine Runde Kuchen für alle 50 MitarbeiterInnen inklusive der Geschäftsführung gebacken, ins Auto geladen und sich auf den Weg nach Brunsbüttel gemacht hat.

 Es war eine sehr angenehme, herzliche und vor allem familiäre Atmosphäre, wo genau zu spüren war, wie gern unseren „RheumaKindern“ geholfen wird.

 Liebes Krumme-Team und liebe Geschäftsführung: Toll, mit wieviel Engagement und Herzblut ihr seit drei Jahren für „RheumaKinder in Bewegung“ kommt. Ganz lieben Dank!

Es war ein wundervoller Tag, der 1. Mai 2023, in Wanzleben, besonders für den Organisator, dem „SV Blau Weiß Empor Wanzleben 1881 e.V.“. Der hat es nämlich geschafft, 481 Läufer zu begeistern, an dem diesjährigen Benefizlauf im Bördestadion teilzunehmen.

1.200 Zuschauer feuerten 481 Läufer an

Bereits im letzten Jahr hat der Verein „SV Blau Weiß Empor Wanzleben 1881 e.V.“ den Benefizlauf zu Gunsten von RheumaKinder e.V. und der Mitteldeutschen Kinderkrebs-Stiftung durchgeführt. Der Erlös wurde je zur Hälfte aufgeteilt. Der 1. Vorsitzende des Vereins, Rainer Hetke und sein Vorstandsteam, waren schon im letzten Jahr begeistert von der Anzahl der Läufer und der damaligen Spendensumme. 

In diesem Jahr haben noch viel mehr Läufer teilgenommen und insgesamt 4.650 Runden absolviert, bei denen eine Gesamtstrecke von 1.850 km zurückgelegt wurde. Alle Läufer von 2-88 Jahren wurden von über 1200 Zuschauern begeistert angefeuert. Die Stimmung war ausgesprochen gut, genauso wie die damit verbundene Hilfsbereitschaft für unsere kranken Kinder.

Schirmherr Christian Titz nimmt Spende entgegen

Unser Schirmherr von RheumaKinder e.V., Christian Titz, war vor Ort und hatte ausreichend Zeit, sich unter die Zuschauer und Sportbegeisterten zu mischen, um den einen oder anderen netten „Plausch“ zu führen. Ein weiteres Highlight der gut besuchten Veranstaltung. 

Am Ende des Benefizlaufes 2023 gab Herrn Hedkte die Spendensumme preis. Die Freude stand allen in den Gesichtern geschrieben: Der Erlös hat sich zum Vorjahr von 5.000 Euro auf 10.000 Euro verdoppelt! Somit durfte unser Schirmherr für unseren Verein RheumaKinder e.V. eine Spende in Höhe von 5.000 Euro entgegennehmen.  Die andere Hälfte ging an die Mitteldeutsche Kinderkrebs-Stiftung. Wow, was für ein tolles Ergebnis!

Dankeschön

Sagenhaft, was für hilfsbereite Menschen – die Läufer, die anfeuernden Zuschauer und vor allem das Organisationsteam/der Vorstand des Vereins, die diesen wiederholten Benefizlauf organisierten.

Wir möchten von ganzem Herzen ein großes Dankeschön an alle Beteiligten für die erhaltenen 5.000 Euro aussprechen. Es tut gut zu wissen, dass es Menschen gibt, die sich für unsere „RheumaKinder“ stark machen. Dass sie damit helfen, auf diese oft lange nicht erkannte und durchaus sehr schmerzvolle und einschränkende Erkrankung aufmerksam zu machen und unsere Arbeit aktiv unterstützten! 

Uns wurde bereits mitgeteilt, dass es im kommenden Jahr wieder einen solchen Lauf geben wird.

Ein Versprechen von uns: Wir werden vor Ort sein, ebenfalls mobilisieren und kräftig anfeuern!

Hapag-Lloyd AG hilft Rheumakindern

Für Kinder, die unter Rheuma leiden, ist der ständige Begleiter „Schulranzen“ im Schulalltag im wahrsten Sinne des Wortes eine Last. Für die meisten Kids und Jugendlichen ist es weitaus leichter, einen ergonomischen auf ihre Bedürfnisse zugeschnittenen Schulranzen oder Schulrucksack zu tragen. Doch solche Modelle sind ziemlich teuer, so dass viele Familien sich diese gar nicht leisten können.

Unsere Freude war daher riesig, als uns die Hapag-Lloyd AG eine Summe von 4.000,–Euro für dieses großartige Projekt zugesagt hat. Es ist bereits das zweite Mal, dass sich das CSR-Team mit dem Initiator der Aktion, Henrik Köncke, Senior Manager (Sales Development, Area EGC) zusammen mit Markus Meisel (Customer Service Manager) und Philip Jöhnk (Senior Coordinator Customer Service Support) für eine Spende an unseren Verein einsetzten.

„Wir sind überzeugt, dass eine längerfristige Unterstützung die nachhaltigste Art ist, zu helfen“, sagte Henrik Köncke, „Rheumakinder finden nicht viel Beachtung, auch wenn es um Unterstützung geht“. Dabei ist ihr Alltag in vielerlei Hinsicht eingeschränkt. Vielen von ihnen fällt es schwer, mit ihren schmerzenden Fingern etwas zu halten, geschweige denn einen Schulrucksack voller Bücher zu tragen. Nachdem die Aktion im vergangenen Jahr so gut angenommen wurde, haben wir in diesem Jahr unsere Spende sogar erhöht, um so mehr Kindern zu helfen.“

Eine wahre Herausforderung

Bereits nach wenigen Tagen hatten sich weit über 20 Familien gemeldet! Wow! Damit hatten wir nicht gerechnet. Binnen einer Woche lagen wir bei 41. Nun ging die Arbeit los. Es galt Emails zu schreiben, zahlreiche Telefonate zu führen und die Organisation der vielen Schulrucksäcke und Schulranzen zu koordinieren und zu bestellen. Das war schon eine ziemliche Herausforderung. Schließlich nehmen wir uns für jede Familie genügend Zeit. Natürlich hatten wir die „Flut“ irgendwann im Griff. Aber den lieben und geduldigen Kids sowie ihren Eltern gebührt ein großer Dank.

28 glückliche Rheumakinder mit neuem Schulranzen

Die sagenhafte Spendensumme der Hapag-Lloyd AG in Höhe von 4.000 Euro und die tolle Unterstützung bei uns vor Ort durch Lederwaren Liedtke, Herrn Wilke, mit 1.701,44 Euro, hat uns enorm bei dieser Aktion geholfen. Wir konnten insgesamt 28 an Rheuma erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (bis 24 Jahre) eine sinnvolle und schöne Freude bereiten und ihnen ihren Schulalltag deutlich erleichtern. Herr Wilke, Inhaber von Lederwaren Liedtke hat auch in diesem Jahr alles gegeben, damit die Kids ihre Wunschschulranzen oder Rucksäcke bekommen konnten. Und unter den aktuellen Bedingungen am Markt weltweit, war dies gar nicht so einfach. Für Fragen zur richtigen Größe oder den zahlreichen Modellen, waren er oder sein Team immer äußerst hilfsbereite Ansprechpartner.

Von uns an Euch

Liebe Hapag-Lloyd Ag, lieber Henrik Köncke, liebes CSR-Team: vielen herzlichen Dank für diese großartige Unterstützung. Dank dieser tollen Hilfe, konnten wir so vielen Kids helfen, Familien entlasten und den Schulalltag erträglicher machen. Auch im Namen aller Kids und ihren Eltern sei ganz lieb gedankt!

Lieber Herr Wilke, liebes Team von Lederwaren Liedtke, auch Ihnen gilt ein ganz besonderes Dankeschön. Wiederholt standen Sie uns mit Rat und Tat zur Seite und Ihre großzügige Hilfe hat dazu beigetragen, dass wir letztlich alle Kinder und Jugendlichen mit einem ergonomischen Schulranzen oder Rucksack versorgen konnten.

Einfach wunderbar, dass alle gemeinsam uns bei unserem Herzensprojekt so unterstützt haben!
Wir hoffen sehr, dass wir diese Aktion im Jahr 2023 wieder anbieten können.

Super, endlich habe ich einen größeren Schulranzen. Der vorherige hat überhaupt nicht mehr gepasst. Herzlichen Dank an die Menschen, die das ermöglicht haben. Ich freue mich riesig darüber, auch über die Gummibärchen!

Der Verein RheumaKinder e.V. freut sich sehr über das Benefiz-Spiel am 21.9.2022 zwischen dem 1. FC Magdeburg und dem Oberligisten FSV Schöningen. Immerhin ist Schirmherr, Christian Titz, in doppelter Funktion dabei. Als Trainer des 1. FC Magdeburg und als unser Schirmherr des Vereins RheumaKinder e.V.

Wir wissen sein großes Engagement sehr zu schätzen, sagt unsere 1. Vorsitzende, Kerstin Bennecke.  Er schafft es immer wieder Menschen für unsere gemeinsame wichtige Arbeit zu begeistern. So auch sein ambitioniertes soziales Team und die Geschäftsführung Sport, Otmar Schork, vom 1. FC Magdeburg sowie allen Beteiligten des FSV Schöningen.

Die Erlöse des Benefizspiels sollen je zur Hälfte dem Verein Rheumakinder e.V. und der Mitteldeutschen Kinderkrebshilfe zukommen.

Jasmin ist schwer krank

Die Hilfe kommt wie gerufen, freut sich der Vorstand. Wir möchten mit userem Verein für die 10-jährige Jasmin R. einen kleinen Robotor anschaffen, erzählt die Vorsitzende. Jasmin ist von einer äußerst schweren und seltenen Rheumaform betroffen. Sie hat eine Anti-MDA-5-Antikörper positive Dermatomyositis. Dabei handelt es sich um eine schwerwiegende chronische Erkrankung, bei der die Haut und die Skelettmuskelatur beteiligt sind. Dies führt zu furchtbaren Schmerzen und Muskelschwäche. Zusätzlich ist ihre Lunge betroffen, so dass sie nur eingeschränkt leistungsfähig und auf einen Rollstuhl angewiesen ist.

Sie möchte so gern in die Schule, ihre Mitschüler und Freunde sehen, weiß der Vorstand um das Leid von Jasmin. Oft schafft sie es nicht, weil ihr die Luft bei kleinsten Anstrengungen knapp wird. Sie muss viel ins Krankenhaus, verpasst ein großes Stück ihrer Kindheit und hat eine ungewisse Zukunft.

Mit Robotor „Avatar“ aus der Isolation

Um Jasmin zu helfen, versuchen wir Spendengelder zu bekommen, um für sie einen Avatar-Roboter der Firma „No Isolation“ anzuschaffen. Es handelt sich dabei um einen kleinen Roboter, der extra dafür entwickelt wurde, um Kindern und Jugendlichen mit Langzeitkrankheiten zu helfen, wieder Anschluss an die Schule und ihr soziales Leben zu finden. Auf Kinderkrebsstationen und in Kliniken wird der Avatar bereits erfolgreich eingesetzt und erfreut sich großer Beliebtheit bei den kleinen und größeren Patienten.

Das Ziel mit AV1 von No Isolation ist ganz einfach: die jungen kranken Menschen einbinden, statt sie zu isolieren und auszugrenzen.

Doch wie funktioniert so ein kleiner Gefährte? Über die AV1-App steuert der Schüler oder die Schülerin den AV1, dreht den Kopf, sieht den Stream und hört, was um den Avatar herum geschieht. Für die Verwendung der App wird ein mobiles Endgerät benötig.

Der Videostream ist Ende-zu-Ende-verschlüsselt, und der Zugriff auf den Stream ist nur für den Nutzer der App möglich. Weder No Isolation noch andere Personen können auf den Stream zugreifen und ihn entschlüsseln. Es wird nichts gespeichert. Es ist ausschließlich möglich, den AV1 in Echtzeit zu verwenden. Das bedeutet, dass der Videostream weder aufgezeichnet noch gespeichert werden kann.

5-jährige Schwester ebenfalls schwer an Rheuma erkrankt

Die Familie von Jasmin ist extrem belastet. Denn die kleine Schwester Arianne, 5 Jahre alt, hat ebenfalls eine schwerwiegende Diagnose bekommen: Morbus Still. Auch eine besonders, schwere den ganzen Körper betreffende Rheumaform. Wir betreuen die Familie sehr engmaschig, hören zu und versuchen dort zu helfen, wo es gerade dringend benötigt wird.  Wir sind dabei ein Netzwerk aufzubauen, um die Familie zu unterstützen.

Es wird Zeit, dass auch unser Verein mit Avatar 1 neue Wege geht und schwer betroffene Rheumakinder aus der Isolation und Ausgrenzung holt.

Benefizspiel 1. FC Magdeburg gegen FSV Schöningen

Doch allein schaffen wir das nicht. Ein Robotor kostet ca. 3.500,– Euro. Die Folgekosten pro Jahr belaufen sich auf etwa 800,– Euro. Deshalb brauchen wir jede Unterstützung.

Christian Titz hat schon in der Vergangenheit geholfen, wo er nur konnte. In ihm haben wir nicht nur einen Schirmherrn, den eine außergewöhnliche Menschlichkeit auszeichnet, sondern jemanden, der aus eigener Erfahrung nachvollziehen kann, welches Leid, welche Schmerzen, wie viele Arztbesuche und was für familiäre Einschränkungen und Herausforderungen die Rheumakinder und ihre Familien ertragen müssen“, berichtet Kerstin Bennecke.

Deshalb wünschen wir unseren Schirmherrn und Cheftrainer, den Spielern des 1. FC Magdeburg und des FSV Schöningen am 21.9.2022 in Eilsleben ein gutes Spiel mit ganz vielen Zuschauern! Toll, dass alle gemeinsam eines verbindet: Die Hilfe und Unterstützung kranker Kinder!

Alle Interessierten haben die Möglichkeit sich vor Ort den kleinen Avatar anschauen und sich selbst von der Wichtigkeit dieser Anschaffung für Jasmin zu überzeugen. Gern beantworten wir auch Ihre Fragen rund um das Thema „Rheuma bei Kindern“.

Allen Organisatoren und Unterstützern sei von ganzem Herzen gedankt! Besonders auch Dirk Weinrich.

Wer Jasmin und ihrer Schwester mit einer Spende helfen möchten, kann dies gern unter dem

Stichwort: Jasmin und Arianne R. ,
Konto: RheumaKinder e.V.,
BIC: PBNKDEFF,
IBAN: DE24 1001 0010 09102291 08

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