Was für ein starkes Zeichen der Solidarität! Die ORLEN Deutschland GmbH mit Sitz in Elmshorn hat sich auch in diesem Jahr wieder für unsere rheumakranken Kinder eingesetzt – und dabei wortwörtlich Strecke gemacht: 3.999 Kilometer wurden von den engagierten Mitarbeitern zurückgelegt.

Der Deal mit der Geschäftsführung lautete: Für jeden geschafften Kilometer spenden sie 1 Euro. Der sportliche Ehrgeiz war geweckt. Tag um Tag wurde sich mit Eifer für uns in Bewegung gesetzt. Blasen mit Pflaster versehen und flink die nächsten Strecken zurücklegen. Absolut motiviert hat das Team es geschafft, den Deal einzulösen. Somit gehen 3.999€ an unseren Verein RheumaKinder e.V.

Diese tolle Unterstützung hilft uns, Rheumafamilien zu entlasten und Projekte umzusetzen, die auf das Thema Kinderrheuma aufmerksam machen.

Danke

An alle, die mitgemacht haben – ob bei Wind oder Sonne, auf dem Asphalt oder im Grünen. Ihr bewegt nicht nur euch selbst, sondern auch ganz viel für unsere RheumaKinder. Besonders dankbar sind wir für die langjährige Partnerschaft mit ORLEN, die uns bereits zum fünften Mal in Folge bei unserer Charity-Aktion unterstützen. Diese Treue und das Engagement bedeuten uns unglaublich viel – denn jede Bewegung zählt und jede Spende macht einen Unterschied.

Charity -Aktion 2025 – 5-jähriges Jubiläum –

Heute startet zum 5. Mal unsere bundesweite Charity-Aktion 2025. Das Motto lautet: egal, ob Kilometer weit, oder nur um den Block, ihr sammelt möglichst viele gesponserte Kilometer. Jeder kann unsere Arbeit unterstützen, denn wir finanzieren uns rein aus Spendengeldern.

Mitmachen können alle!

Was ihr braucht: Bewegungswilligkeit jeglicher Art und Sponsoren, die für jede verhandelte und zurückgelegte Distanz eine frei festzulegende Summe an uns spendet. Auch Kinder/Familien können sich wunderbar einbringen. Vielleicht im Wald auf Ritterzug, auf Piratenjagd oder Prinzessinen-Suche gehen und sich von der Familie sponsern lassen.

Insbesondere Firmen können ihre Mitarbeiter motivieren etwas Gutes zu tun. Viele Menschen laufen täglich in ihrem Beruf 10.000 Schritte und mehr. Ideal einen Tag, eine Woche oder sogar die ganzen 4 Wochen zu zählen. Aber auch Vereine, Betroffene, Familien und Unterstützer sind aufgerufen sich an dieser guten und so wichtigen Aktion zu beteiligen. Ob Teams oder einzelne Starter, alle können mitmachen.

Auftakt mit Schirmherr Christian Titz

„Wir möchten Kinderrheuma endlich sichtbar und auf die so wichtige Arbeit aufmerksam machen“ wirbt unser Schirmherr, Christian Titz im diesjährigen Auftaktvideo. Rheuma betrifft nicht nur ältere Menschen, sondern auch schon viele Kinder und Jugendliche. Leider ist der Weg bis zur Diagnose noch oft sehr lang und viele Kinder und Familie leiden, ohne zu wissen was die Ursache ist. Christian Titz ist selbst betroffener Vater eines Rheumakindes: „Ich wünsche mir, dass möglichst viele Menschen mit uns gemeinsam Flagge für die betroffenen Kinder, Jugendlichen, jungen Erwachsenen und ihren Angehörigen zeigen“.

 

Wie helfen wir?

Der Verein RheumaKinder e.V. steht den Betroffenen und ihren Angehörigen deutschlandweit mit Rat und Tat zur Seite. Oft fehlt es an Wissen und Informationen über diese äußerst schmerzhafte und beeinträchtigende Autoimmunkrankheit. Wir helfen mit Gesprächen, Laptops, Therapierollern, Avatare für die Schule und vielem mehr. Dies funktioniert nur mit eurer Hilfe!

Start: Heute – 24.04.2025 für 4 Wochen

Wie und womit ihr möglichst viele Kilometer zurücklegt, ist es egal. Die Vorsitzende von RheumaKinder e.V., Kerstin Bennecke, bringt es auf den Punkt: „Erlaubt ist alles womit man in Bewegung kommt und sich nicht schadet. Ob mit Rollschuhen, Inlinern, euren Beinen, mit dem Rad, Therapieroller, auf dem Pferd, mit dem Hund an der Leine – zu Lande, zu Wasser und in der Luft“. Hauptsache ihr habt Spaß und schickt uns schöne und lustige Fotos zwecks Veröffentlichung in den Sozialen Medien.

Wie kann ich spenden?

Die erreichte Spende, kann über den Spendenbutton von Paypal oder per Kontoüberweisung an RheumaKinder e.V. übermittelt werden –  https://rheumakinder.de/geldspenden/  .Ihr könnt aber auch unseren QR-Code nutzen und dann auf Button „Spenden / Geldspenden“ klicken.

Spendenbescheinigungen werden auf Wunsch ab einem Spendenbetrag in Höhe von 25,– Euro ausgestellt.

Wir wünschen allen Bewegungswilligen ganz viel Spaß und Ausdauer und möchten uns an dieser Stelle von Herzen für euren Einsatz danken. Wir brauchen Menschen wie euch!

Ein besonderer Dank gilt unseren „Wiederholungstätern/-täterinnen“, die sich bereits seit Jahren für uns in Bewegung setzen und somit schon länger unseren Betroffenen, uns und unsere Arbeit unterstützen. Ihr seid toll!

Bitte seht uns nach, dass wir kurzfristig unseren Zeitplan für den Start dieser Charity-Aktion bis
ans Ende der Osterferien setzen mussten.

 

Viel Erfolg!

Ein Wochenende voller Herzlichkeit und Fußball

Am 13.04.2024 begaben sich unser Stellvertretender Vorsitzende Michael Rausch und unser engagiertes Mitglied David Hußmann mit großer Vorfreude auf eine Reise mitten ins Herz von Magdeburg. Dort sollte es nämlich am Abend eine von Andreas Müller organisierte Charity-Veranstaltung zu Gunsten von fünf gemeinnützigen Organisationen geben. Gegen 15.00 Uhr erreichten sie Magdeburg, checkten ins Hotel ein und wurden dann von einem Shuttlebus zur MDCC Arena abgeholt.

Europapokalhelden, Fußball- und Musiklegenden, Shanty Chors

Der Empfang im Stadion war herzlich. Bei einem Begrüßungsgetränk lauschten wir den Klängen des Shanty Chors Magdeburg und fühlten uns schnell richtig wohl. Natürlich fehlten von der musikalischen Seite Lotto King Karl genauso wenig, wie Buddy Ogün und DJ Dicki.

Die von Andreas Müller mit viel Engagement initiierte Tombola für den guten Zweck, versprühte zusätzlichen Charme und bot so manche Überraschung. So waren die Europapokalhelden von 1974 des 1.FC Magdeburg, Uli Schulze und Jürgen Sparwasser geladen. Uli Schulze hatte viele alte Sammlerstücke für diese besondere Auktion zur Verfügung gestellt. Auch die Europapokalhelden des HSV von 1983 waren durch Uli Stein und Bernd Wehmeyer bestens vertreten. Bernd Wehmeyer hatte ebenfalls einige Trikots für die Auktion mitgebracht. Weiterhin war Harry Bähre vom HSV mit dem Spielerpass Nummer 1 der Bundesliga dabei, genauso wie der ehemalige Trainer vom HSV und FCM, Michael Oenning, der ebenso ein Trikot für die Auktion mitgebracht hatte. Alle anderen Trikots und Artikel hat Andreas selber aus seiner privaten Sammlung gespendet.

Gutgelaunt führten Andreas Müller und der ehemalige Stadionsprecher des 1. FC Magdeburg, Thorsten Rhode durch den Abend. Neben köstlichen Speisen, konnten wir auch wertvolle Kontakte knüpfen und bestehende Beziehungen vertiefen. Die Versteigerung der teils ganz besonderen Erinnerungsstücke, wie Medaillen, Trikots und Wimpel, zeigte den ausgeprägten Willen, zusammen möglichst viel Geld für die gemeinnützigen Organisationen zu ersteigern. Ein herzliches Dankeschön geht an alle Organisatoren dieser spannenden Auktion.

Auf Wunsch Stadionführung

Da die Veranstaltung freundlicher Weise im Business Club der MDCC-Arena des 1. FC Magdeburg stattfinden konnte, gab es am Abend noch zusätzlich die Möglichkeit einer Stadionführung vor dem großen Spitzenspiel zu buchen. Einmal ein Blick hinter die Kulissen – welche Gelegenheit. Hierfür sei auch dem 1. FC Magdeburg ganz herzlich gedankt.  

Stolze Spendensumme für alle fünf Vereine

Spät am Abend wurde das Ergebnis der Charity-Veranstaltung bekannt gegeben. Insgesamt konnte die wertvolle Arbeit von fünf Organisationen mit jeweils 1.100,– Euro unterstützt werden:

– die Uwe-Seeler-Stiftung,
– das Kinderhospiz in Magdeburg,
– ein Waisenkinder-Fußballcamp in Simbabwe, initiiert durch Chawada und Jonah Fabisch,
– die Notfallseelsorge Magdeburg und
– wir als RheumaKinder e.V. mit Schirmherr Christian Titz.

Großartig!

Spitzenspiel der zweiten Bundesliga

Nach einem ereignisreichen Abend fielen wir müde ins Bett, allerdings nicht ohne Vorfreude auf den nächsten Tag, wo d a s Spitzenspiel der zweiten Bundesliga zwischen dem 1. FC Magdeburg und dem Hamburger SV auf dem Plan stand.

Das Spiel versprach Spannung pur, und die Atmosphäre im Stadion war elektrisierend. Trotz eines hart umkämpften Spiels endete die Begegnung mit einem 2:2-Unentschieden. Die Emotionen der Fans fuhren Achterbahn.

Am Rande des Spiels hatten wir Gelegenheit, weitere Kontakte zu knüpfen und durften den Geist des Sports in seiner reinsten Form erleben.

Von uns an Euch: Lieber Andreas, wir möchten uns ganz herzlich für deinen unermüdlichen Einsatz und dein selbstloses Engagement für den guten Zweck und für die Solidarität bedanken. Diese Charity Veranstaltung hat nicht nur zwei Vereine verbunden, sondern sie hat auch Herzen berührt und Hoffnung geschenkt.

Unseren besonderen Dank möchten wir auch den Europapokalhelden Uli Schulze, Jürgen Sparwasser, Uli Stein und Bernd Wehmeyer sowie der Spielerpass Nr. 1 der Bundesliga Harry Bähre, dem ehemaligen Trainer beider Mannschaften Michael Oenning und dem ehemaligen Stadionsprecher des 1. FCM Thorsten Rhode sowie unserem Schirmherrn Christian Titz für seine Unterstützung, dem 1.FC Magdeburg und allen Funktionären der beiden Vereine, den Musiklegenden Lotto King Karl, Buddy Ogün und DJ Dicki aussprechen. Sie alle haben diese Veranstaltung zu einem unvergesslichen Erlebnis werden lassen.

 

Wir freuen uns schon jetzt auf das nächste Mal!

Heute berichten wir über den Schuleinsatz eines Avatars bei einem unserer Rheumakinder. Dank vieler Spenden, konnten wir Marie viel Lebensqualität zurückgeben. Der Mama sei herzlich für den sehr lohnenswerten Lesebeitrag gedankt.

Unterricht – Herzliche Begrüßung trotz unsichtbarer Anwesenheit

Punkt 7.35 Uhr stellt Marie mittels Tablet Kontakt zum Avatar her. Ein fröhliches Gewusel empfängt sie. Ein lauter Ruf geht durch die Klasse – Marie ist da. Einige Kinder gehen am Avatar vorbei und begrüßen sie persönlich. Das zeigt, wie stark der Wunsch der Klasse ist, Marie in ihrer Mitte zu haben. An diesem Tag hat sie mehr als üblich zu kämpfen. Steife Knie und Schmerzen in den Handgelenken machen ihr zu schaffen. Trotzdem möchte sie unbedingt am Unterricht teilnehmen. Stundenklingeln, die Lehrerin begrüßt die Klasse und widmet sich dann Marie. Der Matheunterricht beginnt mit der Hausaufgabenkontrolle. Plötzlich leuchtet der Avatar grün. Ein Mitschüler, der neben dem Avatar sitzt, gibt der Lehrerin ein Zeichen, dass Marie sich meldet. Die Lehrerin ruft sie auf, um das erste Aufgabenpäckchen vorzulesen – eine wundervolle Integration, die zeigt, dass Marie nahtlos in die Klasse integriert wird.

Unterhaltung Seite an Seite

In der nächsten Stunde wird es musikalisch. Die Musiklehrerin kommt ins Klassenzimmer, um Maries Avatar abzuholen. Auf dem Weg zum Musikzimmer unterhält sich die Lehrerin mit Marie, als würden sie Seite an Seite gehen. Diese einfühlsame Geste trägt dazu bei, dass Marie sich nicht nur als Teil des Unterrichts, sondern auch als ganz normale Schülerin fühlt.

Zwischen Kinderlachen und virtueller Stille

Es klingelt, Gewusel im Klassenzimmer, langsam wird es still und die Klassenzimmertür schließt sich. Während Maries Mitschüler auf dem Schulhof toben und spielen, humpelt sie vom Kinderzimmer ins Wohnzimmer. Laufen ist heute nur schwerlich möglich. Während Marie im Unterricht saß, hat ihre Mama ein zweites Frühstück vorbereitet. Ein Verband ums Handgelenk und wärmende Moorkissen auf den Knien zeigen Maries Einschränkungen. Die große Frühstückspause endet. Sie humpelt zurück in ihr virtuelles Klassenzimmer. Die Schüler kommen aus der Pause zurück. Während sich ihre Mitschüler noch aufgeregt unterhalten, ist Marie nun wieder allein in ihrem eigenen kleinen Klassenzimmer.

Avatar schafft eine lebendige Englischstunde

Die Englischstunde beginnt mit einer Fragerunde. Auch hier wird Marie aktiv in den Unterricht eingebunden. Die Kinder laufen durch den Raum und stellen sich gegenseitig Fragen. Marie wird nicht ausgelassen, immer wieder steht jemand vor dem Avatar und fragt: „Where are you from?“ Sie antwortet „I am from Naunhof“. Über ihr Gesicht huscht ein Lächeln.

Kurze Auszeit während der Mittagspause

Pausenklingeln – endlich große Pause. Marie ruft nach ihrer Mama und lässt sich von ihr aus dem Kinderzimmer ins Wohnzimmer tragen. Die Knieschmerzen sind so schlimm geworden, dass sie nach Schmerzmittel fragt und ihre Mama bittet, die Moorkissen zu erwärmen. Marie legt sich ein wenig hin. Sie fühlt sich matt und abgeschlagen. Die 30 Minuten Pause tun ihr gut und geben ihr ein wenig Kraft für die letzten zwei Stunden.

Kreative Entfaltung trotz Schmerzen

Kunstunterricht – Marie liebt es künstlerisch tätig zu sein. Gemeinsam mit ihren Mitschülern arbeitet sie an ihrem Kunstwerk. Auch wenn ihre Handgelenke schmerzen, versucht sie so gut es eben geht mitzuhalten.

Liebevolle Verabschiedung: Bis morgen

Nach 90 Minuten klingelt es. Schulschluss – ein langer Schultag geht zu Ende. Die Mitschüler und die Lehrerin verabschieden sich von Marie. Bis morgen, schön dass du da warst!

Statement der Familie

Trotz Schmerzen wurde es Marie ermöglicht, durch den RheumaKinder e.V., der ihr den Avatar für die Nutzung zur Verfügung gestellt hat sowie einer engagierten Lehrerin, am Unterricht teilzunehmen. Alle haben Marie heute das Gefühl gegeben, ein Teil ihrer Klasse zu sein. Es ist ein toller und erfüllter Schultag gewesen, der ohne Avatar nicht möglich gewesen wäre. Marie ist stolz auf sich, auf ihre Lehrerinnen und Lehrer und vor allem auf ihre Mitschülerinnen und Mitschüler.

Die Geschichte von Maries virtueller Reise zeigt, dass Inklusion und Teilnahme nicht durch physische Präsenz definiert sind, sondern durch die Bereitschaft der Gemeinschaft, sich aufeinander zuzubewegen und miteinander zu wachsen. Maries Schultag verdeutlicht, dass der Einsatz von Avataren nicht nur den Unterricht ermöglicht, sondern Integration schafft. Marie beweist, dass die virtuelle Welt mehr sein kann als nur eine Notlösung – sie kann eine Brücke bauen, um Schülerinnen und Schülern, die mit gesundheitlichen Herausforderungen konfrontiert sind, ein vollwertiges schulisches Erlebnis zu bieten. Maries Geschichte erinnert uns daran, dass selbst die größten Herausforderungen überwunden werden können, wenn wir zusammenstehen und innovative Wege finden.

Von uns an Euch: Liebe Marie, liebe Doreen, herzlichen Dank für den wunderbaren und sehr lesenswerten Blog. Wir freuen uns über das positive Feedback zu unserer Arbeit. Am meisten freuen wir uns aber darüber, dass du Marie endlich wieder am Schulleben teilhabe kannst und nicht mehr isoliert in deinem Zimmer sitzen musst – vielleicht überbrückt mit ein paar Wochenstunden Hausunterricht. Ein großes Dankeschön gilt auch der engagierten Klassenlehrerin und der Schulleitung, die diese Projekt so positiv verfolgt und umgesetzt hat!

Gemeinsam Pfandbons sammeln in der Weihnachtszeit

Als im Spätsommer ein Anruf von Alex Kowalski vom Edeka-Vertrieb Sachsen-Anhalt kam, waren wir begeistert von einer großartigen Spendenaktion, die die Edeka-Stiftung gemeinsam mit 14 Edeka-Märkten in Magdeburg für uns plante. Die Aktion war so einfach wie genial: Kunden der beteiligten Edeka Märkte hatten die Möglichkeit, ihre Pfandbons in aufgestellte Sammelboxen in den beteiligten Supermärkten für die „Rheumakinder“ zu werfen, anstatt sich das Geld auszahlen oder verrechnen zu lassen. Die Aktion lief über mehrere Wochen bis zum Ende der Weihnachtszeit.

Edeka-Stiftung Minden-Hannover spendet 2.500 Euro für rheumakranke Kinder

Nicht nur die 14 Edeka-Märkte in Magdeburg waren für uns fleißig aktiv, sondern auch die Edeka-Stiftung Minden-Hannover, die nicht nur bei Lebensmittel Verantwortung zeigt, sondern auch in sozialen Bereichen. Sie haben diese besondere Spendensammlung mit einer beachtlichen Summe in Höhe von 2.500 Euro nicht nur super, sondern auch kräftig unterstützt.

Die Werbetrommel wurde ordentlich gerührt

Die Edeka-Stiftung, die Edeka-Märkte, der Radiosender SAW, unser Schirmherr, Christian Titz, Trainer des 1. FC Magdebug, haben alles gegeben, um die Werbetrommel zu rühren. Über interne Ladenaufrufe und täglicher Werbung über den Radiosender des SAW sollte mit Hilfe der Kunden gemeinsam Großes bewirkt werden.

Scheckübergabe mit Christian Titz und Edeka-Vertretern

Am 25.01.2024 war es dann soweit: Unsere Vorstandsvorsitzende Kerstin Bennecke sowie Vorstandsmitglied Michael Krieger trafen sich mit den Edeka-Marktvertretern und dem Vertriebsleiter Alex Kowalski im E-Center Magdeburg am Bördepark. Bei Kaffee und Kuchen fand ein herzlicher und interessierter Austausch statt, bei dem die Marktvertreter interessiert erfuhren, was Rheuma bei Kindern ist, was es für die Kids und Familien bedeutet und wie unser Verein den betroffenen Kindern und ihren Familien hilft.

Auch unser Schirmherr Christian Titz kam hinzu und die regen Gespräche nahmen weiter ihren Lauf, bis wir gemeinsam den großzügigen Spendencheck über insgesamt 7.631,75 Euro entgegen nehmen durften!

Dank dieser wundervollen Spendenaktion können wir bereits jetzt zusagen, dass unser schönes Schulranzenprojekt für 2025 gesichert ist und wir heute bereits wissen, dass wir Ende Januar/Anfang Februar 2025 unseren nächsten Aufruf starten werden. Ein Projekt, das vielen Kindern mit Rheuma den Schulalltag erleichtern wird.

Doch das ist noch nicht alles! Gemeinsam – mit der Unterstützung von beteiligten Edeka-Märkten haben wir beschlossen, etwa Ende Oktober/Anfang November in Magdeburg einen großen gemeinsamen Elternabend zu veranstalten. Hierzu möchten wir Eltern von Kindergarten- und Grundschulkindern herzlich einladen. Ein wichtiger Schritt, um über die oft noch sehr unbekannte und „unsichtbare“ Erkrankung Aufklärung zu betreiben und betroffene Familien bestmöglich zu unterstützen.

 

Gemeinsam sagen wir Danke

Wir möchten uns an dieser Stelle von ganzem Herzen bei den Edeka-Filialen: Center Magdeburg, Breiter Weg, Gieseke, Scharke 4255, Scharke 4245, Prange, Wucherpfennig, Kudwin 2916, Kudwin 8757, Hochheimer, Nix, John, Rentzch und Weiß, dem gesamten Team der Edeka Stiftung Minden-Hannover, beim Edeka-Vertriebsleiter Herrn Kowalski, beim Radiosender SAW, bei allen beteiligten Kunden und bei unserem Schirmherrn Christian Titz bedanken!

Von uns an Euch: Wir sind überwältigt von dieser großartigen Unterstützung und dieser besonderen Spendenaktion. In einer wunderbaren Zusammenarbeit konnte Großes für unsere an Rheuma erkrankten Kinder bewirkt werden! Ein besonderer lieber Dank gilt auch Dirk Weinreich, Repräsentant der Mitteldeutschen Kinderkrebsforschung, der liebenswerter Weise auf unseren Verein und unsere Arbeit aufmerksam machte.

Unser Schirmherr, Christian Titz und das gesamte Team von RheumaKinder e.V. wünscht fröhliche und geruhsame Weihnachten.

Heute findet unsere Weihnachtsverlosung statt und es lohnt sich, die goldene Glückszahl auf dem Adventskalender zu suchen. Sicherlich sind viele von euch schon ganz neugierig, ob „ihre“ oder „deine“ Glückszahl dabei ist.

Winterlandschaft Adventskalender

Mit unserem Adventskalender wollten wir uns bei unseren Familien, Sponsoren und Freunden für dieses ereignisreiche Jahr bedanken. Deshalb haben wir in der Winterlandschaft des Kalenders eine Glückszahl versteckt. Diese ist die Losnummer für die nun anstehende Weihnachtsziehung.

Tolle Überraschungen bei der Verlosung

Heute haben wir tolle Überraschungen bei unserer Verlosung.  Neben Spielen und Gutscheinen könnt ihr heute einen unterschriebenen HSV-Ball gewinnen, 2 x Eintrittskarten im Werte von jeweils 100,– Euro für einen Freizeitpark eurer Wahl in Deutschland sowie einen besonderen Gutschein über 300,– Euro für eine erholsame Zeit, z.B. in einem Thermalbad oder alternativ einsetzbar als Reisegutschein. Hauptsache, er wird für erholsame Stunden/Tage eingesetzt!

Weiterhin verlosen wir einen signierten Fußball vom 1. FC Magdeburg sowie zwei Eintrittskarten zu einem Fußballspiel mit dem 1. FC Magdeburg inklusive Begrüßung unseres Schirmherrn.

Wenn ihr gewonnen habt, schreibt bitte bis zum 10.01.2023 an: info@rheumakinder.de und nennt uns eure Glückszahl. Danach verfallen die Preise. Wir werden sie in den nächsten „Lostopf“ zu einem späteren Zeitpunkt legen. Die Versendung der Preise erfolgt bis zum 06.01.2024.

Weihnachtliche Glückszahlen

Gezogen wurden folgende Nummern:

65, 75, 79  / 81, 85, 87 / 101,105, 108 / 112, 116, 120 / 121, 122, 127 / 128, 129, 137 / 146, 156, 168 / 174, 176

Hauptpreise:

1 x Signierter HSV-Fußball: Los Nr. 93

2 x 100,– Euro Gutschein Freizeitpark innerhalb Deutschlands: Los Nr. 110 und 136

1 x Erholungsgutschein für z.B. Thermalbad oder als Reisegutschein: Los Nr. 143

1 x signierter Fußball vom 1. FC Magdeburg: Los Nr. 351

2 x Eintrittskarten Spiel 1. FC Magdeburg mit Begrüßung: Los Nr. 299

Herzlichen Glückwunsch!

Von uns an Euch:

Wir möchten uns ganz herzlich

• beim gesamten Team des 1. FC Magdeburg für die tolle Unterstützung im Rahmen unserer Adventskalender-Preise bedanken 
• beim Brauhaus Wernigerode, insbesondere bei Karsten Kräcker bedanken, der unseren Rheumakids die Freizeitpark-Gutscheine und den „Erholungsgutschein“ ermöglicht und
• beim HSV für den signierten HSV-Fußball bedanken sowie
• bei unseren Sponsoren, die unsere Arbeit unterstützen
• und bei unserem Schirmherrn, Chris

Es ist schön zu wissen, auf Menschen zu zählen, die uns helfen unsere „RheumaKindern“ zu unterstützen und ihnen gern auch eine Freude bereiten.

Heute ist es soweit! Unsere erste Verlosung im Rahmen unserer Adventskalender-Aktion. Bestimmt sind schon viele von euch neugierig, ob ihre Glückszahl gezogen wurde.

 

Winterlandschaft Adventskalender

Mit unserem Adventskalender wollten wir uns bei unseren Familien, Sponsoren und Freunden für dieses ereignisreiche Jahr bedanken. Wie hoffentlich alle mitbekommen haben, steht irgendwo in der Winterlandschaft eine Glückszahl. Diese ist die Losnummer für die Nikolaus- und Weihnachtsziehung.

 

Glückszahlen am Nikolaustag

Heute wurden im Zuge des Nikolaustags die Zahlen 70, 86, 88, 164, 82, 162, 184, 158, 78, 142, 73, 63, 115, 83, 119, 133, 141, 89, 99, 328, 411 aus dem Lostopf gezogen. Sollte Eure Zahl dabei sein, meldet euch bitte per Mail bei michael.rausch@rheumakinder.de und ihr erhaltet weitere Infos.

Wir gratulieren herzlich den Gewinnern und Gewinnerinnen!

Stiefel geputzt, Kerzen angezündet – es ist Nikolaustag! Möge Euer Tag genauso strahlend sein wie die Sterne am Himmel.

 

Bereits im letzten Jahr haben wir über eine Familie berichtet, wo zwei von drei Kindern unter Rheuma leiden. Jazmin hat die äußerst seltene Form der Dermatomyositis, MDA5-positiv, also mit Lungenbeteiligung. Ihre jüngere Schwester Arianna, ist unter anderem an Morbus Still erkrankt. Zwei Krankheitsbilder, die mit nur vier Worten und einer Zahl Platz in diesen Zeilen einnehmen. Doch nur wenige Menschen können erahnen, was sich wirklich dahinter verbirgt und was für einen Alltag diese Familie bewältigen muss.

 

Rheuma zwingt Familie in die Knie

Der Verein RheumaKinder e.V. betreut die liebenswerte Familie bereits seit fast zwei Jahren. Am Anfang war zuhören gefragt und einfach da sein. Doch mit der Zeit filterten wir immer mehr heraus, wo die Familie dringend Unterstützung brauchte. Wenn es ihnen nicht gut geht, fehlen beide Kinder häufig in der Schule. Meistens muss Jazmin dann in die Klinik – und oder auch Arianna. Eine logistische Herausforderung für die Familie, die noch ein drittes Kind hat. Der Papa muss zur Arbeit, die Mutter hat schon längst ihren Job aufgegeben. Ein großer Druck für die Familie und aus dem Ruder laufende Kosten.

 

Avatar-Roboter und Laptop helfen

Da bei Jazmin die Muskelkraft an sich und bei Arianna vor allem in den Händen und teils im Arm nachgelassen haben, konnten wir durch das Benefiz-Fußballturnier am 21.9.2022 zwischen dem 1. FC Magdeburg und dem Oberligisten FSV Schöningen für Jazmin einen kleinen Roboter namens Avatar anschaffen und auch beide Kinder mit einem Laptop versorgen. Jazmin verwendet den Avatar immer dann, wenn sie nicht in die Schule kann. Ihre Schule hilft und unterstützt die Familie ebenfalls, wo sie kann. Auch Arianna darf inzwischen ihr Laptop in der Grundschule nutzen.

Keine Hilfe durch Personalmangel

Die Familie hat neben den vielen Krankenhausaufenthalten aber auch noch Ergo- und Physiotherapie, Augenarzt, Kinderarzt und vieles mehr zu stemmen. Über ein Jahr haben wir gemeinsam mit anderen Organisationen versucht eine Hilfe für zu Hause zu bekommen – es gibt kein Personal – egal wo wir angefragt haben. Doch im Frühsommer klappte es endlich. Für vier Stunden die Woche kommt nun eine Hilfe ins Haus. Ein Tropfen auf dem heißen Stein.

 

Ein Wunsch frei

Die Belastung der Familie lässt sich hier nicht in Worte fassen. Auch die Ängste und Sorgen mit der sich die Familie auseinandersetzen muss, lassen sich für Dritte nur schwer greifen. Denn die Erkrankung von Jazmin ist sehr ernst und äußerst selten. Die Letalitätsrate ist hoch.

Wir waren im September davon überzeugt, dass diese Familie ganz dringend eine kleine Auszeit benötigt und fragten deshalb die Kinder: „Wenn ihr einen Wunsch frei hättet, wohin würdet ihr gern reisen?“ Ein paar Tage später die Antwort: „Disneyland Paris“. Wir mussten schmunzeln – drei Mädels – was sollte man anderes erwartenJ…

 

Brauhaus Wernigerode erfüllt Traum

Das Traumziel stand fest. Nun galt es einen Sponsor zu finden, der uns hilft den Wunsch der Kinder zu erfüllen. Gemeinsam mit unserem Schirmherrn Christian Titz, haben wir überlegt, wo wir anfragen könnten. Verschiedene Wege wurden geprüft. Die zündende Idee kam: Karsten Kräcker, Eigentümer des Brauhauses Wernigerode in Wernigerode. Nach einem sehr netten und verständnisvollen Telefonat stand fest, dass Herr Kräcker gern den drei Mädels diesen Traum erfüllen wollte. Bis zur letzten Sekunde haben wir gemeinsam gezittert, ob nicht wieder ein Krankenhausaufenthalt dazwischen kommt und die Reise abgesagt werden muss. Nein, die Familie hat es tatsächlich geschafft und ist gefahren!

 

Dankeschön

Lieber Herr Kräcker, vielen lieben Dank, dass Sie der Familie diesen Traum erfüllt haben. Die Kinder haben die Zeit genossen und waren glücklich einfach mal Kind sein zu dürfen. Die Eltern waren sehr berührt über die liebe Geste und haben uns wundervolle Fotos geschickt. Im Disneyland hat man sich rührend um die Familie gekümmert, so dass alles rundum eine kurze glückliche Auszeit war. Schön, dass es Menschen wie Sie gibt!

Leider musste die Reise einen Tag früher abgebrochen werden, doch erlebtes kann den Kindern und Eltern keiner mehr nehmen.

Jazmin hat gerade wieder eine sehr ernste Zeit durchgemacht und war für drei Wochen in der Klinik.

In 2020 starteten wir unser erfolgreiches Pilotprojekt „ergonomische Schulranzen und Schulrucksäcke für „RheumaKinder“. Seitdem zählt diese Aktion jedes Jahr zu einem unserer Herzensprojekte für an Rheuma erkrankte Kinder und Jugendliche. Denn seit 2020 konnten wir gemeinsam mit Freunde des Lebens, dem Lions Club Elmshorn, der Hapag Lloyd AG und Lederwaren Liedtke 78 Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen den Schulalltag deutlich erleichtern. Ein guter Grund für uns, sich jedes Jahr erneut auf die Suche nach einem Sponsor zu machen.

In diesem Jahr sind wir mit unserem Aufruf spät gewesen. Das lag daran, dass unser zugesagter Sponsor aus wirtschaftlichen Gründen kurzzeitig vom Projekt zurücktreten musste. Wir wünschen ihm alles Gute, denn er hat ein großes Herz für unsere „RheumaKinder“. 

 

SBB-Baskets-Turnier – Rettung in der Not

Am 23.02.2023 fand ein Sponsoring-Spiel der SBB-Baskets Wolmirstedt statt, wo Mitarbeiter unterschiedlicher Unternehmen gegeneinander antreten konnten. Jede Mannschaft durfte sich über einen der Basketball-Spieler in ihrem Team freuen. Die Unternehmen konnten für jeden auf dem Feld angetretenen Mitarbeiter einen Betrag für den guten Zweck, nämlich für unseren RheumaKinder e.V. spenden. Eine tolle Fundraising-Möglichkeit, zu dem die SBB-Baskets aufgerufen haben. Kann unser Schulranzen-Projekt doch noch gerettet werden? 

 

Übergabe der Spende an Schirmherr Christian Titz

Durch die großzügige und gemeinschaftliche Zusammenarbeit mit Ultra Tendency International, SBB-Segmentebehälter-Bau GmbH, Iron Condor GmbH, AWG Wolmirstedt e.V., K + S Minerals and Agriculture GmbH, Lucky Fitness und Schubert Motors GmbH kam eine schöne Spendensumme in Höhe von 1.750,– Euro zusammen. Gern folgte unser Schirmherr der Einladung vor Ort, um die Spendensumme entgegenzunehmen. Christian war von der guten und warmherzigen Stimmung beim SBB-Baskets-Turnier für unsere „RheumaKinder“ sehr angetan und bedankte sich persönlich bei allen TeilnehmerInnen, Organisatoren sowie den Sponsoren.

 

Lederwaren Liedtcke hilft auch dieses Jahr

Da Herr Wilke von Lederwaren Liedtcke uns auch in diesem Jahr mit ca. 500,– Euro helfend bei unserem Projekt zur Seite stand, konnten wir insgesamt 10 an Rheuma erkrankte Kinder und Jugendliche mit einem ergonomischen Schulranzen oder -rucksack ausstatten.

 

Gemeinsam jungen Menschen helfen

Großartig, wie viele Menschen zum Basketball-Turnier „angetreten“ sind, um gemeinsam vielen Kindern und Jugendlichen zu helfen. Denn Kinder, die unter Rheuma leiden, ist der ständige Begleiter „Schulranzen“ im Schulalltag im wahrsten Sinne des Wortes eine Last. Für die meisten Kids und Jugendlichen ist es weitaus leichter, einen ergonomisch auf ihre Bedürfnisse zugeschnittenen Schulranzen oder –rucksack zu tragen. Gut gepolsterte Schultergurte sind genauso wichtig, wie ein verschließbarer angenehmer Bauchgurt sowie eine komfortable Höhenverstellung. Auch das Gewicht des Ranzens selber spielt dabei eine Rolle. Jedes Gramm zählt. Doch solche Modelle sind sehr teuer und viele Familien können sich diese gar nicht leisten.

 

Von uns an Euch

Liebes SBB-Baskets-Team, liebe Organisatoren, liebe Sponsoren und liebe Spielfreiwillige, lieber Schirmherr Christian: eine tolle Aktion für die wir uns genauso warmherzig bedanken möchten, wie ihr euch für unsere an Rheuma erkrankten Kinder eingesetzt habt. Eure Spenden kamen genau im richtigen Augenblick, um unser Schulranzen-Projekt 2023 doch noch durchzuführen. Wir konnten somit vielen Kids im August bis Ende September noch einen guten Schulstart ermöglichen. Einfach super!

Lieber Herr Wilke, liebes Team von Lederwaren Liedtcke, auch Ihnen gilt wieder ein ganz besonderes Dankeschön. Inzwischen sind wir ein richtig gutes eingespieltes Team geworden!

 

Wunderbar, dass alle gemeinsam uns bei unserem Herzensprojekt so unterstützt haben!