Kategorien-Archiv für Betroffene Eltern

VonRheumaKinder e.V.

„Die Schleigeister“ und ihre netten Nachbarn

Am 8.12.2018 ging es früh morgens los, um den HSV Fanclub „Die Schleigeister“ in Winnemark zu besuchen.

Christian Titz und Kerstin Bennecke berichten über die RheumaKinder

Christian Titz erzählte, wie lang der Weg bis zur Diagnose bei seinem Sohn Jan-Luca gedauert hat und was die Diagnose Rheuma mit der Familie gemacht hat. „Wir wendeten uns etwa vor zwei Jahren hilfesuchend an den Verein RheumaKinder e.V. in Elmshorn und erhielten sofort wichtige Hilfe und Unterstützung“, sagte Christian Titz.  „Wir fühlten uns allein mit dieser Erkrankung, den auftretenden Problemen und den vielen Sorgen. Besonders meine Frau hat sehr darunter gelitten, wie sich ihr Kind in dieser langen Zeit immer mehr zurückgezogen und verändert hat.

Kerstin Bennecke berichtet, dass sie diese Probleme kennt. Für viele Familien ist es schwierig mit der Diagnose Rheuma bei ihren Kindern umzugehen.

  • Viele Fragen und Ängste tun sich auf, das Familienleben verändert sich.
  • Oft dauert die richtige Diagnose viel zu lang. Es geht wertvolle Zeit für die Kinder verloren.

Einer der Gründe ist, dass die multiplen Anzeichen für Rheuma bei Kindern noch nicht so im Bewusstsein sind und daher viele Kinder eine Odyssee von einem zum anderen Arzt hinter sich haben. Dies kostet die Familien sehr viel Kraft. „Deswegen ist unsere Aufklärungsarbeit so wichtig, nur so können wir Kinder vor schwerwiegenden Folgeschäden schützen“, führte Kerstin Bennecke aus.

HSV Fanclub und die netten Nachbarn spenden

Wir haben uns riesig gefreut, als uns der Vorsitzende des Fanclubs „Die Schleigeister“ Harald Kloss mit einer Spende aus dem Verkauf von Tombola-Losen überraschte. „Ein Teil des Erlöses ist für die RheumaKinder“, sagte Harald Kloss. „Aber, ich war gestern fleißig und bin in meiner Nachbarschaft für die kranken Kinder sammeln gegangen“, berichtete er stolz.

Die Stimmung war gut und das Interesse der Fanclub-Mitglieder groß. Viele Fragen wurden in der Gruppe oder in Einzelgesprächen beantwortet.  Spontan haben uns alle Anwesenden in unsere Arbeit noch einmal unterstützt, so dass gemeinsam mit den Nachbarschaft-Spenden weitere 170,– Euro zu den bereits 200,– Euro hinzukamen.

Wir sagen herzlichen Dank an „Die Schleigeister und die tollen Nachbarn für diese schöne Spende. Es war toll bei Euch!
Auch für die nette Bewirtung einen lieben Dank. Es war sehr lecker – und wir mussten nicht mit knurrendem Magen zwei Stunden nach Hause fahren 🙂

VonRheumaKinder e.V.

Spende des Rotary-Club Norderstedt

Fokko ter Haseborg

Fokko ter Haseborg

 

 

Vortrag über Rheuma bei Kindern

Über Rheuma bei Kindern und deren Erfahrungen sollten Christian Titz, Cheftrainer des HSV und Kerstin Bennecke, 1. Vorsitzende des Vereins RheumaKinder e.V. in Elmshorn etwas erzählen. Nach einer herzlichen Begrüßung und einem leckeren Abendessen berichtete zunächst Christian Titz, wie lange die Leidensgeschichte seines Sohnes gedauert hat, bis ihm endlich richtig geholfen wurde.

Sein Sohn konnte plötzlich kein Fußball mehr spielen

Sein Sohn konnte plötzlich kein Fußball mehr spielen, nicht mehr laufen oder gehen. Aus leichten Schmerzen waren mittlerweile starke Schmerzen geworden. Ein Ärzte-Marathon begann. Lange Wartezeiten, falsche Diagnosen, Mengen von Schmerzmitteln, Verhaltensveränderungen des Kindes, sozialer Rückzug, Probleme in der Schule, die Belastungen für die Familie und keine Perspektive, ob sein Fußballtalent weiter gefördert werden kann.

Wie konnte der RheumaKinder e.V. unterstützen

Familie Titz ist kein Einzelfall für uns, schildert Kerstin Bennecke den Anwesenden. Sie berichtet, dass sehr viele Familien unerträgliches mit ihren Rheumakindern erlebt haben. Kinder, die unter schlimmsten Schmerzen leiden, kaum noch Lebensqualität haben. Zahlreiche Arztbesuche, Elternteile, die ihren Job aufgeben mussten, Ehen die auseinandergehen, weil die Familien an ihre Grenzen stoßen und sich allein gelassen fühlen. Bis endlich die Diagnose Rheuma gestellt wird, können Jahre vergehen.

Dabei ist es besonders wichtig, das Rheuma sehr frühzeitig erkannt und behandelt wird. Je eher eine Therapie beginnen kann umso geringer sind dauerhafte Schäden und es gibt eine faire Chance für die Kinder auf Remission, äußerte sich Kerstin Bennecke.

Unser gemeinnützige Verein RheumaKinder e.V. ist eine erste Anlaufstelle, wo Kinder und Familien schnelle individuelle Hilfe und Unterstützung bekommen können. Wir klären auf, sind für die Familien Ansprechpartner, stehen bei Schulfragen zur Seite. Wir möchten unseren Focus verstärkt auf die Aufklärungsarbeit zum Thema Kinderrheuma richten sowie Ärzte, Eltern und vor allem die Gesellschaft sensibilisieren, was leider ohne Spendengelder kaum möglich ist.

Präsident Fokko ter Haseborg überreicht großzügige Spende

Daher war die Freude ganz besonders groß, als der Präsident Fokko ter Haseborg unsere Vereinsarbeit im Anschluss der Vorträge mit einer tollen Spende unterstützt hat. Der Rotary-Club Norderstedt hat uns 1.000 Euro überreicht. Diese Finanzspritze hat uns auf alle Fälle die Entscheidung erleichtert, nicht einem, sondern gleich zwei schwer betroffenen Kindern auf individuelle Weise helfen zu können.

 

Vielen lieben Dank für diese besondere Zuwendung und den netten Abend!

VonMichael Rausch

Dieser Weg brachte mich in den Verein.

Hallo. Mein Name ist Michael und ich bin für den Bereich Social Media beim Verein RheumaKinder e.V. zuständig.
Warum ich mich als nicht betroffener Papa engagiere, lest ihr hier: 😊

Was ist Rheuma eigentlich?

Rheuma! Was ist Rheuma eigentlich? Eine Krankheit – klar! Aber was macht sie mit einem?
Haben nicht nur ältere Leute Rheuma?
Diese Frage habe ich mir gestellt, als ich das erste mal bewusst von dieser Krankheit gehört habe.

Vor ungefähr 4 Jahren war es dann soweit.
„Mein Kind hat Schmerzen, geschwollene Gelenke, mein Kind kann das nicht und mein Kind kann jenes nicht. Es bleibt tagelang nur im Bett liegen, weil es nicht aufstehen kann – mein Kind hat Rheuma.“ wurde mir gesagt. Ich hab zugehört und war betroffen. Doch so ganz realisiert, was mit deren Kind tatsächlich ist, habe ich nicht wirklich. Deswegen habe ich mich direkt am nächsten Tag hingesetzt und recherchiert. „Mit Rheuma werden Beschwerden am Stütz- und Bewegungsapparat mit fließenden, reißenden und ziehenden Schmerzen bezeichnet, die oft mit funktioneller Einschränkung einhergehen.“ habe ich mehrfach in den verschiedensten Berichten im Internet gelesen.

So richtig was drunter vorstellen konnte ich mir dennoch nicht

So richtig was drunter vorstellen konnte ich mir dennoch nicht. Ich habe angefangen Fragen zu stellen und aktiv zu beobachten. Mir ist sofort aufgefallen, dass diese Kinder in einer Parallelwelt leben. Wochenlanges Fehlen in der Schule, oftmals ohne Rückhalt der Lehrer oder Mitschüler. Eingesperrt vom eigenen Körper, oft ohne sozialen Kontakt oder unter Kindern, die dasselbe Leid teilen. In mehreren Gesprächen habe ich dann festgestellt, dass diese Kinder diejenigen sind, die man gern um sich hat. Sie sind im Umgang mit Menschen im Allgemeinen oftmals viel weiter als andere Kinder und wissen viele Dinge zu schätzen, was für andere eine Selbstverständlichkeit ist. Außerdem sind die beiden, die ich näher kennenlernen durfte, durchaus talentierte Musiker oder Zeichner.

Hilfe leisten wo Hilfe fehlt

Durch diese positive Begegnung mit Rheumakindern und der gleichzeitigen Sorge, dass den Kindern sowie den Familien im
Alltag nicht ausreichend geholfen wird, hat mich dazu bewegt mich zu engagieren.

Mit dem Verein RheumaKinder e.V. habe ich einen Verein gefunden, der genau das macht. Sie helfen und unterstützen Rheumakinder und ihre Familien. Wir stehen den Kindern und Familien bei der Bewältigung der Erkrankung im Alltag zur Seite.

Hierzu gehören unter anderem Gespräche, Aufklärung und Sensibilisierung, Begleitung und Hilfestellung in Kindergärten, Schulen sowie Ausbildungsbetrieben.
Rheumakinder und ihre Eltern bekommen von uns zügig und unkomplizierte Hilfe.

 

Viele Grüße,
Michael Rausch

 

VonRheumaKinder e.V.

Christian Titz als Schirmheer des Vereins RheumaKinder e.V. zu Gast beim NDR

 

Der Grund, weshalb sich Christian Titz als Schirmherr für uns einsetzt

Christian Titz, Schirmheer des Vereins RheumaKinder e.V. war gestern Abend zu Besuch bei der Abendsendung DAS! im NDR.
In der Sendung ging es darum, dass eines seiner Kinder ebenfalls an Rheuma erkrankt ist.

Oftmals vergehen Jahre, bis die richtige Diagnose vorliegt; so auch bei Familie Titz. Denn häufig wird Rheuma lediglich als Alte-Leute-Krankheit angesehen, das Wissen über Kinderrheuma fehlt oft. Dies zu ändern, ist ihm und uns als Verein ein wichtiges Anliegen.

Ebenfalls in diesem Beitrag geht es auch um Judith und Ihre Familie, die wir als RheumaKinder e.V. unterstützen.

Hier der Link zur Sendung: DAS! Christian Titz zu Gast

 

 

VonRheumaKinder e.V.

Christian Titz vom HSV und Kerstin Bennecke vom RheumaKinder e.V. zu Besuch beim Rotary-Club Norderstedt

© Herr v. Hardenberg

Vortrag und Gespräch beim Rotary-Club Norderstedt

Am Dienstag, den 21.8.2018 waren Christian Titz und Kerstin Bennecke beim Rotary-Club Norderstedt eingeladen.
An diesem Abend ging es den Mitgliedern des Clubs um die augenblickliche Lage des HSVs und das Thema Kinderrheuma.

Zunächst interviewte Andreas Käckell Christian Titz über die Niederlage gegen Holstein Kiel und die augenblickliche Lage des HSV. Er sieht seine Mannschaft gut aufgestellt und ist optimistisch, den Aufstieg schaffen zu können. Ganz nach dem Motto: Ruhe bewahren, nicht unrealistisch sein, Schwächen durch individuelles Training aufarbeiten und Stärken stärken.

Im Anschluss schilderte der Cheftrainier die langjährige Leidensgeschichte seines Sohnes, der ein großes Fußballtalent ist. Sein Sohn konnte plötzlich nicht mehr gehen, nicht mehr laufen und kein Fußball mehr spielen. Er hatte starke Schmerzen im Beckenbereich. Ein Ärzte-Marathon begann. Lange Wartezeiten, falsche Diagnosen, Mengen von Schmerzmitteln, Verhaltensveränderungen des Kindes, Probleme in der Schule, die Belastungen für die Familie und keine Perspektive, ob sein Fußballtalent weiter gefördert werden kann.

Leidensgeschichte und Hilfe

Sein Sohn und die Familie haben erst durch Frau Bennecke, selber betroffene Mutter zweier Rheumakinder, schnelle und außergewöhnliche Unterstützung bekommen.
Trotz finanzieller Möglichkeiten und zahlreichen Kontakten zu unterschiedlichen Ärzten, brauchten Sie dennoch 3 Jahre,  bis sie auf einen Arzt aufmerksam wurden, der seinen Sohn richtig diagnostiziert und mit Medikamenten eingestellt hat.
Endlich halfen Medikamente, die ihn schmerzfrei machten. Er schafft inzwischen seinen Schulalltag, kann seinen Abschluss machen und steht wieder auf dem Fußballfeld.

Doch eine Frage beschäftigt Herrn Titz sehr: wenn der Leidensweg trotz guten Kontakten zu Ärzten und finanzieller Mittel so lange gedauert hat, wie schlimm sieht es dann für normale Kinder aus, die an Rheuma erkranken?

Nicht nur Herrn Titz beschäftigt diese Frage, sondern auch Frau Bennecke und uns als Verein. Sie berichtet, dass sehr viele Familien unerträgliches mit ihren Rheumakindern erlebt haben.

© Herr v. Hardenberg

Kinder, die unter schlimmsten Schmerzen leiden und kaum noch Lebensqualität haben

Zahlreiche Arztbesuche, Elternteile, die ihren Job aufgeben mussten, Ehen die auseinander gehen, weil die Familien an ihre Grenzen stoßen und sich allein gelassen fühlen. – Bis die Diagnose Rheuma gestellt wird, vergehen oft Jahre.

Dabei ist es besonders wichtig, das Rheuma sehr frühzeitig erkannt und behandelt wird. Je eher eine Therapie beginnen kann umso geringer sind dauerhafte Schäden und es gibt eine faire Chance für die Kinder auf Remission, erläutert Kerstin Bennecke.

Wir, der gemeinnützige Verein RheumaKinder e.V. sind eine erste Anlaufstelle, wo Kinder und Familien schnelle und unkomplizierte Hilfe sowie Unterstützung bekommen können.

VonRheumaKinder e.V.

Veranstaltung am 25.02.2018

Mitten im Leben mit Kinderrheuma

Der Verein RheumaKinder e.V. lädt alle Interessierten herzlich zu dieser Veranstaltung ein.

Am 25.02.2018 erhalten Sie die Gelegenheit sich über neuste Diagnostik und Therapieansätze in der Kinderrheumatologie sowie über die nicht zu unterschätzende Begleiterkrankung  Iritis / Uveitis zu informieren.
Zudem werden physiotherapeutische Anwendungsmethoden aufgezeigt und Fallbeispiele für mögliche Ausgleichsmaßnahmen im Schulalltag gegeben.

Für Fragen stehen Ihnen die Referenten nach den Vorträgen gern zur Verfügung. Es besteht die Möglichkeit, sich in einem Workshop über verschiedene Tape-Formen zu informieren.
Rund um das Thema „Pflegestufe“ treten häufig Fragen bei den Eltern auf. Unsere Beratung vor Ort hilft Ihnen gern mit Antworten weiter.
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VonRheumaKinder e.V.

Leon Mundhenk und Bibie Njie besuchten den 7 jährigen Lars

 

Leon Mundhenk und Bibie Njie, Spieler der U21 vom HSV machten dem schwer erkrankten Rheumakind Lars eine große Freude

Lars leidet seit seinem 2. Lebensjahr an einer systemischen rheumatischen Erkrankung. Durch die zwei super netten Spieler Leon und Bibie, hatte Lars einen unvergesslichen Nachmittag erleben dürfen.

Beide Fußballer haben sich richtig Zeit für Lars genommen und wollten ganz viel über die Erkrankung und die damit verbundenen Schwierigkeiten im Alltag der Familie wissen. Sie waren an seinen Beschwerden und dem damit verbundenen Leidensdruck genauso interessiert, wie am Unverständnis in der Gesellschaft, welches Rheumafamilien, besonders bei einem systemischen Krankheitsverlauf, immer wieder erfahren, denn auf Aktivitäten und Spaß muss sehr oft verzichtet werden.

Im Gegenzug haben Leon und Bibie aus ihrem Leben erzählt. Wie sie zum Fußball kamen, wie sie es bis in die U21 geschafft haben. Über ihre Schulzeit, aber auch über ihren aufregenden Alltag mit Trainingszeiten, Spielen und ihrem Leben drum rum haben sie erzählt. Das war für Lars und für uns total spannend.
Danke für diesen schönen Nachmittag, insbesondere auch dem Verein.

VonRheumaKinder e.V.

Lions Club Elmshorn Audita spendet für unsere Rheumakinder

„Gutes Tun“ lautet die Überschrift des Gutscheinheftes des Lions Club Elmshorn Audita.

Das haben Sie auch!

Der Erlös aller verkauften Hefte ging an soziale Projekte und Einrichtungen in Elmshorn.
„Unter anderem auch an uns“, freut sich Annika Habekost, Vorstandsmitglied des Vereins Rheumakinder e.V.
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VonRheumaKinder e.V.

Fabian Gmeiner und Frank Ronstadt von der U21 vom HSV zu Besuch bei uns zu Hause

Es war so toll!!!

Die Jungs, Fabian Gmeiner und Frank Ronstadt, waren fast 3 Stunden bei uns. Wir waren alle sehr aufgeregt und gespannt wie es wird!

Emily hat sich so sehr darüber gefreut, dass so junge Menschen ihr zuhören und etwas bewegen wollen. Sie sprach über ihre Krankheit und die Jungs waren sehr aufmerksam. Sie betonten immer, was für ein starkes Mädchen Emily doch sei.

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