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VonRheumaKinder e.V.

Spende des Rotary-Club Norderstedt

Fokko ter Haseborg

Fokko ter Haseborg

 

 

Vortrag über Rheuma bei Kindern

Über Rheuma bei Kindern und deren Erfahrungen sollten Christian Titz, Cheftrainer des HSV und Kerstin Bennecke, 1. Vorsitzende des Vereins RheumaKinder e.V. in Elmshorn etwas erzählen. Nach einer herzlichen Begrüßung und einem leckeren Abendessen berichtete zunächst Christian Titz, wie lange die Leidensgeschichte seines Sohnes gedauert hat, bis ihm endlich richtig geholfen wurde.

Sein Sohn konnte plötzlich kein Fußball mehr spielen

Sein Sohn konnte plötzlich kein Fußball mehr spielen, nicht mehr laufen oder gehen. Aus leichten Schmerzen waren mittlerweile starke Schmerzen geworden. Ein Ärzte-Marathon begann. Lange Wartezeiten, falsche Diagnosen, Mengen von Schmerzmitteln, Verhaltensveränderungen des Kindes, sozialer Rückzug, Probleme in der Schule, die Belastungen für die Familie und keine Perspektive, ob sein Fußballtalent weiter gefördert werden kann.

Wie konnte der RheumaKinder e.V. unterstützen

Familie Titz ist kein Einzelfall für uns, schildert Kerstin Bennecke den Anwesenden. Sie berichtet, dass sehr viele Familien unerträgliches mit ihren Rheumakindern erlebt haben. Kinder, die unter schlimmsten Schmerzen leiden, kaum noch Lebensqualität haben. Zahlreiche Arztbesuche, Elternteile, die ihren Job aufgeben mussten, Ehen die auseinandergehen, weil die Familien an ihre Grenzen stoßen und sich allein gelassen fühlen. Bis endlich die Diagnose Rheuma gestellt wird, können Jahre vergehen.

Dabei ist es besonders wichtig, das Rheuma sehr frühzeitig erkannt und behandelt wird. Je eher eine Therapie beginnen kann umso geringer sind dauerhafte Schäden und es gibt eine faire Chance für die Kinder auf Remission, äußerte sich Kerstin Bennecke.

Unser gemeinnützige Verein RheumaKinder e.V. ist eine erste Anlaufstelle, wo Kinder und Familien schnelle individuelle Hilfe und Unterstützung bekommen können. Wir klären auf, sind für die Familien Ansprechpartner, stehen bei Schulfragen zur Seite. Wir möchten unseren Focus verstärkt auf die Aufklärungsarbeit zum Thema Kinderrheuma richten sowie Ärzte, Eltern und vor allem die Gesellschaft sensibilisieren, was leider ohne Spendengelder kaum möglich ist.

Präsident Fokko ter Haseborg überreicht großzügige Spende

Daher war die Freude ganz besonders groß, als der Präsident Fokko ter Haseborg unsere Vereinsarbeit im Anschluss der Vorträge mit einer tollen Spende unterstützt hat. Der Rotary-Club Norderstedt hat uns 1.000 Euro überreicht. Diese Finanzspritze hat uns auf alle Fälle die Entscheidung erleichtert, nicht einem, sondern gleich zwei schwer betroffenen Kindern auf individuelle Weise helfen zu können.

 

Vielen lieben Dank für diese besondere Zuwendung und den netten Abend!

VonMichael Rausch

Dieser Weg brachte mich in den Verein.

Hallo. Mein Name ist Michael und ich bin für den Bereich Social Media beim Verein RheumaKinder e.V. zuständig.
Warum ich mich als nicht betroffener Papa engagiere, lest ihr hier: 😊

Was ist Rheuma eigentlich?

Rheuma! Was ist Rheuma eigentlich? Eine Krankheit – klar! Aber was macht sie mit einem?
Haben nicht nur ältere Leute Rheuma?
Diese Frage habe ich mir gestellt, als ich das erste mal bewusst von dieser Krankheit gehört habe.

Vor ungefähr 4 Jahren war es dann soweit.
„Mein Kind hat Schmerzen, geschwollene Gelenke, mein Kind kann das nicht und mein Kind kann jenes nicht. Es bleibt tagelang nur im Bett liegen, weil es nicht aufstehen kann – mein Kind hat Rheuma.“ wurde mir gesagt. Ich hab zugehört und war betroffen. Doch so ganz realisiert, was mit deren Kind tatsächlich ist, habe ich nicht wirklich. Deswegen habe ich mich direkt am nächsten Tag hingesetzt und recherchiert. „Mit Rheuma werden Beschwerden am Stütz- und Bewegungsapparat mit fließenden, reißenden und ziehenden Schmerzen bezeichnet, die oft mit funktioneller Einschränkung einhergehen.“ habe ich mehrfach in den verschiedensten Berichten im Internet gelesen.

So richtig was drunter vorstellen konnte ich mir dennoch nicht

So richtig was drunter vorstellen konnte ich mir dennoch nicht. Ich habe angefangen Fragen zu stellen und aktiv zu beobachten. Mir ist sofort aufgefallen, dass diese Kinder in einer Parallelwelt leben. Wochenlanges Fehlen in der Schule, oftmals ohne Rückhalt der Lehrer oder Mitschüler. Eingesperrt vom eigenen Körper, oft ohne sozialen Kontakt oder unter Kindern, die dasselbe Leid teilen. In mehreren Gesprächen habe ich dann festgestellt, dass diese Kinder diejenigen sind, die man gern um sich hat. Sie sind im Umgang mit Menschen im Allgemeinen oftmals viel weiter als andere Kinder und wissen viele Dinge zu schätzen, was für andere eine Selbstverständlichkeit ist. Außerdem sind die beiden, die ich näher kennenlernen durfte, durchaus talentierte Musiker oder Zeichner.

Hilfe leisten wo Hilfe fehlt

Durch diese positive Begegnung mit Rheumakindern und der gleichzeitigen Sorge, dass den Kindern sowie den Familien im
Alltag nicht ausreichend geholfen wird, hat mich dazu bewegt mich zu engagieren.

Mit dem Verein RheumaKinder e.V. habe ich einen Verein gefunden, der genau das macht. Sie helfen und unterstützen Rheumakinder und ihre Familien. Wir stehen den Kindern und Familien bei der Bewältigung der Erkrankung im Alltag zur Seite.

Hierzu gehören unter anderem Gespräche, Aufklärung und Sensibilisierung, Begleitung und Hilfestellung in Kindergärten, Schulen sowie Ausbildungsbetrieben.
Rheumakinder und ihre Eltern bekommen von uns zügig und unkomplizierte Hilfe.

 

Viele Grüße,
Michael Rausch

 

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