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VonRheumaKinder e.V.

„Die Schleigeister“ und ihre netten Nachbarn

Am 8.12.2018 ging es früh morgens los, um den HSV Fanclub „Die Schleigeister“ in Winnemark zu besuchen.

Christian Titz und Kerstin Bennecke berichten über die RheumaKinder

Christian Titz erzählte, wie lang der Weg bis zur Diagnose bei seinem Sohn Jan-Luca gedauert hat und was die Diagnose Rheuma mit der Familie gemacht hat. „Wir wendeten uns etwa vor zwei Jahren hilfesuchend an den Verein RheumaKinder e.V. in Elmshorn und erhielten sofort wichtige Hilfe und Unterstützung“, sagte Christian Titz.  „Wir fühlten uns allein mit dieser Erkrankung, den auftretenden Problemen und den vielen Sorgen. Besonders meine Frau hat sehr darunter gelitten, wie sich ihr Kind in dieser langen Zeit immer mehr zurückgezogen und verändert hat.

Kerstin Bennecke berichtet, dass sie diese Probleme kennt. Für viele Familien ist es schwierig mit der Diagnose Rheuma bei ihren Kindern umzugehen.

  • Viele Fragen und Ängste tun sich auf, das Familienleben verändert sich.
  • Oft dauert die richtige Diagnose viel zu lang. Es geht wertvolle Zeit für die Kinder verloren.

Einer der Gründe ist, dass die multiplen Anzeichen für Rheuma bei Kindern noch nicht so im Bewusstsein sind und daher viele Kinder eine Odyssee von einem zum anderen Arzt hinter sich haben. Dies kostet die Familien sehr viel Kraft. „Deswegen ist unsere Aufklärungsarbeit so wichtig, nur so können wir Kinder vor schwerwiegenden Folgeschäden schützen“, führte Kerstin Bennecke aus.

HSV Fanclub und die netten Nachbarn spenden

Wir haben uns riesig gefreut, als uns der Vorsitzende des Fanclubs „Die Schleigeister“ Harald Kloss mit einer Spende aus dem Verkauf von Tombola-Losen überraschte. „Ein Teil des Erlöses ist für die RheumaKinder“, sagte Harald Kloss. „Aber, ich war gestern fleißig und bin in meiner Nachbarschaft für die kranken Kinder sammeln gegangen“, berichtete er stolz.

Die Stimmung war gut und das Interesse der Fanclub-Mitglieder groß. Viele Fragen wurden in der Gruppe oder in Einzelgesprächen beantwortet.  Spontan haben uns alle Anwesenden in unsere Arbeit noch einmal unterstützt, so dass gemeinsam mit den Nachbarschaft-Spenden weitere 170,– Euro zu den bereits 200,– Euro hinzukamen.

Wir sagen herzlichen Dank an „Die Schleigeister und die tollen Nachbarn für diese schöne Spende. Es war toll bei Euch!
Auch für die nette Bewirtung einen lieben Dank. Es war sehr lecker – und wir mussten nicht mit knurrendem Magen zwei Stunden nach Hause fahren 🙂

VonRheumaKinder e.V.

Zu Gast beim HSV-Fanclub Hermann`s treue Riege

Hermann`s treue Riege in Alfstedt

Gemeinsam waren Christian Titz, Schirmherr des Vereins RheumaKinder e.V. und ihre 1. Vorsitzende Kerstin Bennecke zu Gast bei Hermann`s treue Riege, einem seit 1994 bestehendem HSV-Fan-Club mit 1000 Mitgliedern in Alfstedt. Der herzliche Empfang durch den Präsidenten Norbert Hadeler und der vielen Fans versprach einen schönen gemeinsamen Nachmittag. Die Mission von Titz und Bennecke war, den Mitgliedern des seit 24 Jahren bestehenden Clubs das Thema „Rheuma bei Kindern“ näher zu bringen.

Sohn von Christian Titz an Rheuma erkrankt

Eine außergewöhnliche Aktion mit ernstem Hintergrund.  Denn Christian Titz berichtet darüber, dass er selber betroffener Vater eines an Rheuma erkrankten Kindes sei: „Ich weiß nur allzu gut, was es für eine Familie bedeutet mit so einer schweren Erkrankung fertig zu werden“ meinte Titz und berichtet über seinen 13-jährigen Sohn Jan-Luca, der an Rheuma erkrankt ist. Drei lange Jahre hat es gedauert bis sein Sohn richtig behandelt wurde! Nur – weil die Krankheit nicht richtig diagnostiziert wurde. Titz beschreibt, wie verzweifelt seine Familie war und an welche Grenzen sie gestoßen sind.  Immer wieder haben sie sich die Fragen gestellt, was Kinder an Schmerzen und lebenseinschneidende Erfahrungen machen müssen.  Vor allem, wie oft sie mit ihrem Leiden in unserer Gesellschaft nicht ernst genommen werden.

Symptome bei Rheumakindern

Solche Aussagen kennt die 1. Vorsitzende Kerstin Bennecke nur zu gut. Neugierig fragt sie in die Runde: „Was wissen Ihr außer Schmerzen über Kinderrheuma?“ Stille im Raum.  Ronald Wulf (Ronny) ehemaliger Präsident und heutiges Aufsichtsratsmitglied beim HSV schaute genauso fragend in die Runde, wie der bekannte Fotograf Norbert Gettschat und die zahlreich vertretenen Fans von Hermann`s treue Riege.

„Genauso erging es uns“, berichtete Kerstin Bennecke. „Nichts wussten wir über Kinderrheuma“, erzählte sie. Das ältere Leute an Rheuma erkranken sei ihr bekannt gewesen. Aber Kinder?

Wenn ein Kind die Diagnose „Rheuma“ bekommt, sind viele Familien geschockt.  Nichts ist mehr, wie es war. Viele Fragen, Ängste und Sorgen tun sich auf. Oft treten die Kinder und Jugendlichen den sozialen Rückzug an, weil sie nicht so mithalten können wie gesunde Gleichaltrige. Nicht selten kommt es zu Problemen in der Schule oder beim Arbeitgeber der Eltern. Der geliebte Sport kann bei vielen erkrankten Kindern nicht mehr ausgeübt werden. Der Kalender ist voll mit Arztbesuchen, Ergo- und Physioterminen. Es gilt Geschwisterkindern gerecht zu werden. Kinderrheuma bedeutet für die Kinder und deren Familien eine hohe psychische, zeitliche und logistische Herausforderung, weshalb nicht selten jeder an seine Grenzen stößt.

„Auch uns haben die Diagnosen zunächst völlig aus der Bahn geworfen“, erzählt Bennecke.  Viel später, nachdem die Diagnose gestellt waren, konnten sie und ihr Mann verschiedene körperliche Auffälligkeiten bei ihren Kindern zuordnen. „Wir hatten keinerlei Wissen über diese Erkrankung und haben daher völlig im Dunkeln getappt“ erinnert sich die 1. Vorsitzende.

Deshalb ist uns die Aufklärungsarbeit so wichtig und weist dabei auf unterschiedliche Formen von Kinderrheuma hin. „So bekommen die Menschen eine bessere Vorstellung davon, was wir mit Symptomen meinen“, schildert Bennecke.

Ronald Wulf, Norbert Gettschat und HSV-Fans spenden für die RheumaKinder

Der Verein RheumaKinder e.V. hilft Rheumakindern und ihren Familien schnell und unkompliziert. Er setzt sich für eine frühzeitige Erkennung der Erkrankung und eine bessere Lebenssituation der Rheumakinder ein.

„Allerdings brauchen wir zur Realisierung unserer Ziele die Unterstützung aus unserer Gesellschaft und vor allem Spendengelder“, werben Schirmherrn Christian Titz und die 1. Vorsitzenden Kerstin Bennecke.

Das ließ sich der Präsident Norbert Hadeler nicht zweimal sagen und bat sowohl Ronald Wulf, Norbert Gettschat und die anwesenden Fans um eine Spende für den Verein.

Danke – sagen

Christian Titz und Kerstin Bennecke sagen: Herzlichen Dank für diesen schönen Nachmittag, die spontan eingesammelte Spende und vor allem das nachhaltige Interesse an der oft schweren Erkrankung Rheuma bei Kindern.

VonRheumaKinder e.V.

2. KinoWheel Matinée der Inner Wheel Clubs

Charity-Veranstaltung für RheumaKinder e.V.

Einladung zur 2. KinoWheel Matinée

Einladung zur 2. KinoWheel Matinée

Am 20. Januar 2019 um 10.30 Uhr findet im Magazin Filmkunsttheater, Fiefstücken 8A in 22299 Hamburg das 2. Kino-Matinee statt. Der Eintritt beträgt 15,– Euro.
Der Erlös dieser Charity-Veranstaltung kommt unserem Verein RheumaKinder e.V. in Elmshorn zu Gute.

In dieser Sondervorstellung wird die Besucher die Komödie „Madame Mallory und der Duft von Curry“ von Juliet Blake und Steven Spielberg nach dem Bestseller von „The Hundred-Foot Journey“ erwarten. Ein wahrer Klassiker.

Weihnachtsgeschenk gesucht?

Vielleicht wird noch ein nettes Geburtstags- Nikolaus- oder Weihnachtsgeschenk für die Freundin, Freund, Oma, Opa, Bruder, Schwester, Tante, Onkel, oder Arbeitskollegen gesucht?
Mit dieser Investition habt ihr nicht nur ein schönes Geschenk, sondern unterstützt gleichzeitig unseren Verein und damit unsere Rheumakinder. Also eine gute Sache für alle Beteiligten!

Kartenreservierung

Reserviert rechtzeitig die Karten unter innerwheelkino@gmail.com
Unser Ziel ist es, alle 375 Sitzplätze zu besetzen…… Schaffen wir das?

VonRheumaKinder e.V.

Welt-Rheuma-Tag

Zum Welt-Rheuma-Tag wünschen wir uns


Mehr Aufmerksamkeit

Der Krankenkassen zur Honorierung von Therapien und moderner Medikamente

Mehr Aufklärung

In Schulen, Kindergärten, in der Ärzteschaft

Mehr Verständnis

Dass unsere Gesellschaft den Kindern und Jugendlichen sowie deren Eltern mit ihren Bedürfnissen, Ängsten und Sorgen ernst nimmt und ihnen mit Verständnis, Vertrauen und Toleranz begegnet,

Mehr ambulante niedergelassene Kinderrheumatologen

Damit eine bessere Gesamtversorgung in Deutschland gewährleistet ist.
Noch immer wird vielen Kindern und deren Familien zugemutet, dass sie mit äußerst schmerzhaften Entzündungen weite Wege zurücklegen müssen um einen Kinderrheumatologen zu konsultieren. Lange Wartezeiten bis zu einem freien Termin müssen dabei ebenfalls in Kauf genommen werden. Wir gehen mit unseren Kindern zum Orthopäden, zum Augenarzt, zum Hautarzt und zum Kinderarzt. Genauso unproblematisch möchten wir einen Kinderrheumatologen aufsuchen.

 

Für aktuelle Neuigkeiten und Informationen folgt uns auf

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The EULAR Campaign in 2018

 

 

VonMichael Rausch

Dieser Weg brachte mich in den Verein.

Hallo. Mein Name ist Michael und ich bin für den Bereich Social Media beim Verein RheumaKinder e.V. zuständig.
Warum ich mich als nicht betroffener Papa engagiere, lest ihr hier: 😊

Was ist Rheuma eigentlich?

Rheuma! Was ist Rheuma eigentlich? Eine Krankheit – klar! Aber was macht sie mit einem?
Haben nicht nur ältere Leute Rheuma?
Diese Frage habe ich mir gestellt, als ich das erste mal bewusst von dieser Krankheit gehört habe.

Vor ungefähr 4 Jahren war es dann soweit.
„Mein Kind hat Schmerzen, geschwollene Gelenke, mein Kind kann das nicht und mein Kind kann jenes nicht. Es bleibt tagelang nur im Bett liegen, weil es nicht aufstehen kann – mein Kind hat Rheuma.“ wurde mir gesagt. Ich hab zugehört und war betroffen. Doch so ganz realisiert, was mit deren Kind tatsächlich ist, habe ich nicht wirklich. Deswegen habe ich mich direkt am nächsten Tag hingesetzt und recherchiert. „Mit Rheuma werden Beschwerden am Stütz- und Bewegungsapparat mit fließenden, reißenden und ziehenden Schmerzen bezeichnet, die oft mit funktioneller Einschränkung einhergehen.“ habe ich mehrfach in den verschiedensten Berichten im Internet gelesen.

So richtig was drunter vorstellen konnte ich mir dennoch nicht

So richtig was drunter vorstellen konnte ich mir dennoch nicht. Ich habe angefangen Fragen zu stellen und aktiv zu beobachten. Mir ist sofort aufgefallen, dass diese Kinder in einer Parallelwelt leben. Wochenlanges Fehlen in der Schule, oftmals ohne Rückhalt der Lehrer oder Mitschüler. Eingesperrt vom eigenen Körper, oft ohne sozialen Kontakt oder unter Kindern, die dasselbe Leid teilen. In mehreren Gesprächen habe ich dann festgestellt, dass diese Kinder diejenigen sind, die man gern um sich hat. Sie sind im Umgang mit Menschen im Allgemeinen oftmals viel weiter als andere Kinder und wissen viele Dinge zu schätzen, was für andere eine Selbstverständlichkeit ist. Außerdem sind die beiden, die ich näher kennenlernen durfte, durchaus talentierte Musiker oder Zeichner.

Hilfe leisten wo Hilfe fehlt

Durch diese positive Begegnung mit Rheumakindern und der gleichzeitigen Sorge, dass den Kindern sowie den Familien im
Alltag nicht ausreichend geholfen wird, hat mich dazu bewegt mich zu engagieren.

Mit dem Verein RheumaKinder e.V. habe ich einen Verein gefunden, der genau das macht. Sie helfen und unterstützen Rheumakinder und ihre Familien. Wir stehen den Kindern und Familien bei der Bewältigung der Erkrankung im Alltag zur Seite.

Hierzu gehören unter anderem Gespräche, Aufklärung und Sensibilisierung, Begleitung und Hilfestellung in Kindergärten, Schulen sowie Ausbildungsbetrieben.
Rheumakinder und ihre Eltern bekommen von uns zügig und unkomplizierte Hilfe.

 

Viele Grüße,
Michael Rausch

 

VonRheumaKinder e.V.

Christian Titz als Schirmheer des Vereins RheumaKinder e.V. zu Gast beim NDR

 

Der Grund, weshalb sich Christian Titz als Schirmherr für uns einsetzt

Christian Titz, Schirmheer des Vereins RheumaKinder e.V. war gestern Abend zu Besuch bei der Abendsendung DAS! im NDR.
In der Sendung ging es darum, dass eines seiner Kinder ebenfalls an Rheuma erkrankt ist.

Oftmals vergehen Jahre, bis die richtige Diagnose vorliegt; so auch bei Familie Titz. Denn häufig wird Rheuma lediglich als Alte-Leute-Krankheit angesehen, das Wissen über Kinderrheuma fehlt oft. Dies zu ändern, ist ihm und uns als Verein ein wichtiges Anliegen.

Ebenfalls in diesem Beitrag geht es auch um Judith und Ihre Familie, die wir als RheumaKinder e.V. unterstützen.

Hier der Link zur Sendung: DAS! Christian Titz zu Gast

 

 

VonRheumaKinder e.V.

Lions Club Elmshorn Audita spendet für unsere Rheumakinder

„Gutes Tun“ lautet die Überschrift des Gutscheinheftes des Lions Club Elmshorn Audita.

Das haben Sie auch!

Der Erlös aller verkauften Hefte ging an soziale Projekte und Einrichtungen in Elmshorn.
„Unter anderem auch an uns“, freut sich Annika Habekost, Vorstandsmitglied des Vereins Rheumakinder e.V.
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