Ein Wochenende voller Herzlichkeit und Fußball

Am 13.04.2024 begaben sich unser Stellvertretender Vorsitzende Michael Rausch und unser engagiertes Mitglied David Hußmann mit großer Vorfreude auf eine Reise mitten ins Herz von Magdeburg. Dort sollte es nämlich am Abend eine von Andreas Müller organisierte Charity-Veranstaltung zu Gunsten von fünf gemeinnützigen Organisationen geben. Gegen 15.00 Uhr erreichten sie Magdeburg, checkten ins Hotel ein und wurden dann von einem Shuttlebus zur MDCC Arena abgeholt.

Europapokalhelden, Fußball- und Musiklegenden, Shanty Chors

Der Empfang im Stadion war herzlich. Bei einem Begrüßungsgetränk lauschten wir den Klängen des Shanty Chors Magdeburg und fühlten uns schnell richtig wohl. Natürlich fehlten von der musikalischen Seite Lotto King Karl genauso wenig, wie Buddy Ogün und DJ Dicki.

Die von Andreas Müller mit viel Engagement initiierte Tombola für den guten Zweck, versprühte zusätzlichen Charme und bot so manche Überraschung. So waren die Europapokalhelden von 1974 des 1.FC Magdeburg, Uli Schulze und Jürgen Sparwasser geladen. Uli Schulze hatte viele alte Sammlerstücke für diese besondere Auktion zur Verfügung gestellt. Auch die Europapokalhelden des HSV von 1983 waren durch Uli Stein und Bernd Wehmeyer bestens vertreten. Bernd Wehmeyer hatte ebenfalls einige Trikots für die Auktion mitgebracht. Weiterhin war Harry Bähre vom HSV mit dem Spielerpass Nummer 1 der Bundesliga dabei, genauso wie der ehemalige Trainer vom HSV und FCM, Michael Oenning, der ebenso ein Trikot für die Auktion mitgebracht hatte. Alle anderen Trikots und Artikel hat Andreas selber aus seiner privaten Sammlung gespendet.

Gutgelaunt führten Andreas Müller und der ehemalige Stadionsprecher des 1. FC Magdeburg, Thorsten Rhode durch den Abend. Neben köstlichen Speisen, konnten wir auch wertvolle Kontakte knüpfen und bestehende Beziehungen vertiefen. Die Versteigerung der teils ganz besonderen Erinnerungsstücke, wie Medaillen, Trikots und Wimpel, zeigte den ausgeprägten Willen, zusammen möglichst viel Geld für die gemeinnützigen Organisationen zu ersteigern. Ein herzliches Dankeschön geht an alle Organisatoren dieser spannenden Auktion.

Auf Wunsch Stadionführung

Da die Veranstaltung freundlicher Weise im Business Club der MDCC-Arena des 1. FC Magdeburg stattfinden konnte, gab es am Abend noch zusätzlich die Möglichkeit einer Stadionführung vor dem großen Spitzenspiel zu buchen. Einmal ein Blick hinter die Kulissen – welche Gelegenheit. Hierfür sei auch dem 1. FC Magdeburg ganz herzlich gedankt.  

Stolze Spendensumme für alle fünf Vereine

Spät am Abend wurde das Ergebnis der Charity-Veranstaltung bekannt gegeben. Insgesamt konnte die wertvolle Arbeit von fünf Organisationen mit jeweils 1.100,– Euro unterstützt werden:

– die Uwe-Seeler-Stiftung,
– das Kinderhospiz in Magdeburg,
– ein Waisenkinder-Fußballcamp in Simbabwe, initiiert durch Chawada und Jonah Fabisch,
– die Notfallseelsorge Magdeburg und
– wir als RheumaKinder e.V. mit Schirmherr Christian Titz.

Großartig!

Spitzenspiel der zweiten Bundesliga

Nach einem ereignisreichen Abend fielen wir müde ins Bett, allerdings nicht ohne Vorfreude auf den nächsten Tag, wo d a s Spitzenspiel der zweiten Bundesliga zwischen dem 1. FC Magdeburg und dem Hamburger SV auf dem Plan stand.

Das Spiel versprach Spannung pur, und die Atmosphäre im Stadion war elektrisierend. Trotz eines hart umkämpften Spiels endete die Begegnung mit einem 2:2-Unentschieden. Die Emotionen der Fans fuhren Achterbahn.

Am Rande des Spiels hatten wir Gelegenheit, weitere Kontakte zu knüpfen und durften den Geist des Sports in seiner reinsten Form erleben.

Von uns an Euch: Lieber Andreas, wir möchten uns ganz herzlich für deinen unermüdlichen Einsatz und dein selbstloses Engagement für den guten Zweck und für die Solidarität bedanken. Diese Charity Veranstaltung hat nicht nur zwei Vereine verbunden, sondern sie hat auch Herzen berührt und Hoffnung geschenkt.

Unseren besonderen Dank möchten wir auch den Europapokalhelden Uli Schulze, Jürgen Sparwasser, Uli Stein und Bernd Wehmeyer sowie der Spielerpass Nr. 1 der Bundesliga Harry Bähre, dem ehemaligen Trainer beider Mannschaften Michael Oenning und dem ehemaligen Stadionsprecher des 1. FCM Thorsten Rhode sowie unserem Schirmherrn Christian Titz für seine Unterstützung, dem 1.FC Magdeburg und allen Funktionären der beiden Vereine, den Musiklegenden Lotto King Karl, Buddy Ogün und DJ Dicki aussprechen. Sie alle haben diese Veranstaltung zu einem unvergesslichen Erlebnis werden lassen.

Wir freuen uns schon jetzt auf das nächste Mal!

Heute berichten wir über den Schuleinsatz eines Avatars bei einem unserer Rheumakinder. Dank vieler Spenden, konnten wir Marie viel Lebensqualität zurückgeben. Der Mama sei herzlich für den sehr lohnenswerten Lesebeitrag gedankt.

Unterricht – Herzliche Begrüßung trotz unsichtbarer Anwesenheit

Punkt 7.35 Uhr stellt Marie mittels Tablet Kontakt zum Avatar her. Ein fröhliches Gewusel empfängt sie. Ein lauter Ruf geht durch die Klasse – Marie ist da. Einige Kinder gehen am Avatar vorbei und begrüßen sie persönlich. Das zeigt, wie stark der Wunsch der Klasse ist, Marie in ihrer Mitte zu haben. An diesem Tag hat sie mehr als üblich zu kämpfen. Steife Knie und Schmerzen in den Handgelenken machen ihr zu schaffen. Trotzdem möchte sie unbedingt am Unterricht teilnehmen. Stundenklingeln, die Lehrerin begrüßt die Klasse und widmet sich dann Marie. Der Matheunterricht beginnt mit der Hausaufgabenkontrolle. Plötzlich leuchtet der Avatar grün. Ein Mitschüler, der neben dem Avatar sitzt, gibt der Lehrerin ein Zeichen, dass Marie sich meldet. Die Lehrerin ruft sie auf, um das erste Aufgabenpäckchen vorzulesen – eine wundervolle Integration, die zeigt, dass Marie nahtlos in die Klasse integriert wird.

Unterhaltung Seite an Seite

In der nächsten Stunde wird es musikalisch. Die Musiklehrerin kommt ins Klassenzimmer, um Maries Avatar abzuholen. Auf dem Weg zum Musikzimmer unterhält sich die Lehrerin mit Marie, als würden sie Seite an Seite gehen. Diese einfühlsame Geste trägt dazu bei, dass Marie sich nicht nur als Teil des Unterrichts, sondern auch als ganz normale Schülerin fühlt.

Zwischen Kinderlachen und virtueller Stille

Es klingelt, Gewusel im Klassenzimmer, langsam wird es still und die Klassenzimmertür schließt sich. Während Maries Mitschüler auf dem Schulhof toben und spielen, humpelt sie vom Kinderzimmer ins Wohnzimmer. Laufen ist heute nur schwerlich möglich. Während Marie im Unterricht saß, hat ihre Mama ein zweites Frühstück vorbereitet. Ein Verband ums Handgelenk und wärmende Moorkissen auf den Knien zeigen Maries Einschränkungen. Die große Frühstückspause endet. Sie humpelt zurück in ihr virtuelles Klassenzimmer. Die Schüler kommen aus der Pause zurück. Während sich ihre Mitschüler noch aufgeregt unterhalten, ist Marie nun wieder allein in ihrem eigenen kleinen Klassenzimmer.

Avatar schafft eine lebendige Englischstunde

Die Englischstunde beginnt mit einer Fragerunde. Auch hier wird Marie aktiv in den Unterricht eingebunden. Die Kinder laufen durch den Raum und stellen sich gegenseitig Fragen. Marie wird nicht ausgelassen, immer wieder steht jemand vor dem Avatar und fragt: „Where are you from?“ Sie antwortet „I am from Naunhof“. Über ihr Gesicht huscht ein Lächeln.

Kurze Auszeit während der Mittagspause

Pausenklingeln – endlich große Pause. Marie ruft nach ihrer Mama und lässt sich von ihr aus dem Kinderzimmer ins Wohnzimmer tragen. Die Knieschmerzen sind so schlimm geworden, dass sie nach Schmerzmittel fragt und ihre Mama bittet, die Moorkissen zu erwärmen. Marie legt sich ein wenig hin. Sie fühlt sich matt und abgeschlagen. Die 30 Minuten Pause tun ihr gut und geben ihr ein wenig Kraft für die letzten zwei Stunden.

Kreative Entfaltung trotz Schmerzen

Kunstunterricht – Marie liebt es künstlerisch tätig zu sein. Gemeinsam mit ihren Mitschülern arbeitet sie an ihrem Kunstwerk. Auch wenn ihre Handgelenke schmerzen, versucht sie so gut es eben geht mitzuhalten.

Liebevolle Verabschiedung: Bis morgen

Nach 90 Minuten klingelt es. Schulschluss – ein langer Schultag geht zu Ende. Die Mitschüler und die Lehrerin verabschieden sich von Marie. Bis morgen, schön dass du da warst!

Statement der Familie

Trotz Schmerzen wurde es Marie ermöglicht, durch den RheumaKinder e.V., der ihr den Avatar für die Nutzung zur Verfügung gestellt hat sowie einer engagierten Lehrerin, am Unterricht teilzunehmen. Alle haben Marie heute das Gefühl gegeben, ein Teil ihrer Klasse zu sein. Es ist ein toller und erfüllter Schultag gewesen, der ohne Avatar nicht möglich gewesen wäre. Marie ist stolz auf sich, auf ihre Lehrerinnen und Lehrer und vor allem auf ihre Mitschülerinnen und Mitschüler.

Die Geschichte von Maries virtueller Reise zeigt, dass Inklusion und Teilnahme nicht durch physische Präsenz definiert sind, sondern durch die Bereitschaft der Gemeinschaft, sich aufeinander zuzubewegen und miteinander zu wachsen. Maries Schultag verdeutlicht, dass der Einsatz von Avataren nicht nur den Unterricht ermöglicht, sondern Integration schafft. Marie beweist, dass die virtuelle Welt mehr sein kann als nur eine Notlösung – sie kann eine Brücke bauen, um Schülerinnen und Schülern, die mit gesundheitlichen Herausforderungen konfrontiert sind, ein vollwertiges schulisches Erlebnis zu bieten. Maries Geschichte erinnert uns daran, dass selbst die größten Herausforderungen überwunden werden können, wenn wir zusammenstehen und innovative Wege finden.

Von uns an Euch: Liebe Marie, liebe Doreen, herzlichen Dank für den wunderbaren und sehr lesenswerten Blog. Wir freuen uns über das positive Feedback zu unserer Arbeit. Am meisten freuen wir uns aber darüber, dass du Marie endlich wieder am Schulleben teilhabe kannst und nicht mehr isoliert in deinem Zimmer sitzen musst – vielleicht überbrückt mit ein paar Wochenstunden Hausunterricht. Ein großes Dankeschön gilt auch der engagierten Klassenlehrerin und der Schulleitung, die diese Projekt so positiv verfolgt und umgesetzt hat!

Gemeinsam Pfandbons sammeln in der Weihnachtszeit

Als im Spätsommer ein Anruf von Alex Kowalski vom Edeka-Vertrieb Sachsen-Anhalt kam, waren wir begeistert von einer großartigen Spendenaktion, die die Edeka-Stiftung gemeinsam mit 14 Edeka-Märkten in Magdeburg für uns plante. Die Aktion war so einfach wie genial: Kunden der beteiligten Edeka Märkte hatten die Möglichkeit, ihre Pfandbons in aufgestellte Sammelboxen in den beteiligten Supermärkten für die „Rheumakinder“ zu werfen, anstatt sich das Geld auszahlen oder verrechnen zu lassen. Die Aktion lief über mehrere Wochen bis zum Ende der Weihnachtszeit.

Edeka-Stiftung Minden-Hannover spendet 2.500 Euro für rheumakranke Kinder

Nicht nur die 14 Edeka-Märkte in Magdeburg waren für uns fleißig aktiv, sondern auch die Edeka-Stiftung Minden-Hannover, die nicht nur bei Lebensmittel Verantwortung zeigt, sondern auch in sozialen Bereichen. Sie haben diese besondere Spendensammlung mit einer beachtlichen Summe in Höhe von 2.500 Euro nicht nur super, sondern auch kräftig unterstützt.

Die Werbetrommel wurde ordentlich gerührt

Die Edeka-Stiftung, die Edeka-Märkte, der Radiosender SAW, unser Schirmherr, Christian Titz, Trainer des 1. FC Magdebug, haben alles gegeben, um die Werbetrommel zu rühren. Über interne Ladenaufrufe und täglicher Werbung über den Radiosender des SAW sollte mit Hilfe der Kunden gemeinsam Großes bewirkt werden.

Scheckübergabe mit Christian Titz und Edeka-Vertretern

Am 25.01.2024 war es dann soweit: Unsere Vorstandsvorsitzende Kerstin Bennecke sowie Vorstandsmitglied Michael Krieger trafen sich mit den Edeka-Marktvertretern und dem Vertriebsleiter Alex Kowalski im E-Center Magdeburg am Bördepark. Bei Kaffee und Kuchen fand ein herzlicher und interessierter Austausch statt, bei dem die Marktvertreter interessiert erfuhren, was Rheuma bei Kindern ist, was es für die Kids und Familien bedeutet und wie unser Verein den betroffenen Kindern und ihren Familien hilft.

Auch unser Schirmherr Christian Titz kam hinzu und die regen Gespräche nahmen weiter ihren Lauf, bis wir gemeinsam den großzügigen Spendencheck über insgesamt 7.631,75 Euro entgegen nehmen durften!

Dank dieser wundervollen Spendenaktion können wir bereits jetzt zusagen, dass unser schönes Schulranzenprojekt für 2025 gesichert ist und wir heute bereits wissen, dass wir Ende Januar/Anfang Februar 2025 unseren nächsten Aufruf starten werden. Ein Projekt, das vielen Kindern mit Rheuma den Schulalltag erleichtern wird.

Doch das ist noch nicht alles! Gemeinsam – mit der Unterstützung von beteiligten Edeka-Märkten haben wir beschlossen, etwa Ende Oktober/Anfang November in Magdeburg einen großen gemeinsamen Elternabend zu veranstalten. Hierzu möchten wir Eltern von Kindergarten- und Grundschulkindern herzlich einladen. Ein wichtiger Schritt, um über die oft noch sehr unbekannte und „unsichtbare“ Erkrankung Aufklärung zu betreiben und betroffene Familien bestmöglich zu unterstützen.

Gemeinsam sagen wir Danke

Wir möchten uns an dieser Stelle von ganzem Herzen bei den Edeka-Filialen: Center Magdeburg, Breiter Weg, Gieseke, Scharke 4255, Scharke 4245, Prange, Wucherpfennig, Kudwin 2916, Kudwin 8757, Hochheimer, Nix, John, Rentzch und Weiß, dem gesamten Team der Edeka Stiftung Minden-Hannover, beim Edeka-Vertriebsleiter Herrn Kowalski, beim Radiosender SAW, bei allen beteiligten Kunden und bei unserem Schirmherrn Christian Titz bedanken!

Von uns an Euch: Wir sind überwältigt von dieser großartigen Unterstützung und dieser besonderen Spendenaktion. In einer wunderbaren Zusammenarbeit konnte Großes für unsere an Rheuma erkrankten Kinder bewirkt werden! Ein besonderer lieber Dank gilt auch Dirk Weinreich, Repräsentant der Mitteldeutschen Kinderkrebsforschung, der liebenswerter Weise auf unseren Verein und unsere Arbeit aufmerksam machte.

Unser Schirmherr, Christian Titz und das gesamte Team von RheumaKinder e.V. wünscht fröhliche und geruhsame Weihnachten.

Heute findet unsere Weihnachtsverlosung statt und es lohnt sich, die goldene Glückszahl auf dem Adventskalender zu suchen. Sicherlich sind viele von euch schon ganz neugierig, ob „ihre“ oder „deine“ Glückszahl dabei ist.

Winterlandschaft Adventskalender

Mit unserem Adventskalender wollten wir uns bei unseren Familien, Sponsoren und Freunden für dieses ereignisreiche Jahr bedanken. Deshalb haben wir in der Winterlandschaft des Kalenders eine Glückszahl versteckt. Diese ist die Losnummer für die nun anstehende Weihnachtsziehung.

Tolle Überraschungen bei der Verlosung

Heute haben wir tolle Überraschungen bei unserer Verlosung.  Neben Spielen und Gutscheinen könnt ihr heute einen unterschriebenen HSV-Ball gewinnen, 2 x Eintrittskarten im Werte von jeweils 100,– Euro für einen Freizeitpark eurer Wahl in Deutschland sowie einen besonderen Gutschein über 300,– Euro für eine erholsame Zeit, z.B. in einem Thermalbad oder alternativ einsetzbar als Reisegutschein. Hauptsache, er wird für erholsame Stunden/Tage eingesetzt!

Weiterhin verlosen wir einen signierten Fußball vom 1. FC Magdeburg sowie zwei Eintrittskarten zu einem Fußballspiel mit dem 1. FC Magdeburg inklusive Begrüßung unseres Schirmherrn.

Wenn ihr gewonnen habt, schreibt bitte bis zum 10.01.2023 an: info@rheumakinder.de und nennt uns eure Glückszahl. Danach verfallen die Preise. Wir werden sie in den nächsten „Lostopf“ zu einem späteren Zeitpunkt legen. Die Versendung der Preise erfolgt bis zum 06.01.2024.

Weihnachtliche Glückszahlen

Gezogen wurden folgende Nummern:

65, 75, 79  / 81, 85, 87 / 101,105, 108 / 112, 116, 120 / 121, 122, 127 / 128, 129, 137 / 146, 156, 168 / 174, 176

Hauptpreise:

1 x Signierter HSV-Fußball: Los Nr. 93

2 x 100,– Euro Gutschein Freizeitpark innerhalb Deutschlands: Los Nr. 110 und 136

1 x Erholungsgutschein für z.B. Thermalbad oder als Reisegutschein: Los Nr. 143

1 x signierter Fußball vom 1. FC Magdeburg: Los Nr. 351

2 x Eintrittskarten Spiel 1. FC Magdeburg mit Begrüßung: Los Nr. 299

Herzlichen Glückwunsch!

Von uns an Euch:

Wir möchten uns ganz herzlich

• beim gesamten Team des 1. FC Magdeburg für die tolle Unterstützung im Rahmen unserer Adventskalender-Preise bedanken 
• beim Brauhaus Wernigerode, insbesondere bei Karsten Kräcker bedanken, der unseren Rheumakids die Freizeitpark-Gutscheine und den „Erholungsgutschein“ ermöglicht und
• beim HSV für den signierten HSV-Fußball bedanken sowie
• bei unseren Sponsoren, die unsere Arbeit unterstützen
• und bei unserem Schirmherrn, Chris

Es ist schön zu wissen, auf Menschen zu zählen, die uns helfen unsere „RheumaKindern“ zu unterstützen und ihnen gern auch eine Freude bereiten.

Heute ist es soweit! Unsere erste Verlosung im Rahmen unserer Adventskalender-Aktion. Bestimmt sind schon viele von euch neugierig, ob ihre Glückszahl gezogen wurde.

Winterlandschaft Adventskalender

Mit unserem Adventskalender wollten wir uns bei unseren Familien, Sponsoren und Freunden für dieses ereignisreiche Jahr bedanken. Wie hoffentlich alle mitbekommen haben, steht irgendwo in der Winterlandschaft eine Glückszahl. Diese ist die Losnummer für die Nikolaus- und Weihnachtsziehung.

Glückszahlen am Nikolaustag

Heute wurden im Zuge des Nikolaustags die Zahlen 70, 86, 88, 164, 82, 162, 184, 158, 78, 142, 73, 63, 115, 83, 119, 133, 141, 89, 99, 328, 411 aus dem Lostopf gezogen. Sollte Eure Zahl dabei sein, meldet euch bitte per Mail bei michael.rausch@rheumakinder.de und ihr erhaltet weitere Infos.

Wir gratulieren herzlich den Gewinnern und Gewinnerinnen!

Stiefel geputzt, Kerzen angezündet – es ist Nikolaustag! Möge Euer Tag genauso strahlend sein wie die Sterne am Himmel.

Bereits im letzten Jahr haben wir über eine Familie berichtet, wo zwei von drei Kindern unter Rheuma leiden. Jazmin hat die äußerst seltene Form der Dermatomyositis, MDA5-positiv, also mit Lungenbeteiligung. Ihre jüngere Schwester Arianna, ist unter anderem an Morbus Still erkrankt. Zwei Krankheitsbilder, die mit nur vier Worten und einer Zahl Platz in diesen Zeilen einnehmen. Doch nur wenige Menschen können erahnen, was sich wirklich dahinter verbirgt und was für einen Alltag diese Familie bewältigen muss.

Rheuma zwingt Familie in die Knie

Der Verein RheumaKinder e.V. betreut die liebenswerte Familie bereits seit fast zwei Jahren. Am Anfang war zuhören gefragt und einfach da sein. Doch mit der Zeit filterten wir immer mehr heraus, wo die Familie dringend Unterstützung brauchte. Wenn es ihnen nicht gut geht, fehlen beide Kinder häufig in der Schule. Meistens muss Jazmin dann in die Klinik – und oder auch Arianna. Eine logistische Herausforderung für die Familie, die noch ein drittes Kind hat. Der Papa muss zur Arbeit, die Mutter hat schon längst ihren Job aufgegeben. Ein großer Druck für die Familie und aus dem Ruder laufende Kosten.

Avatar-Roboter und Laptop helfen

Da bei Jazmin die Muskelkraft an sich und bei Arianna vor allem in den Händen und teils im Arm nachgelassen haben, konnten wir durch das Benefiz-Fußballturnier am 21.9.2022 zwischen dem 1. FC Magdeburg und dem Oberligisten FSV Schöningen für Jazmin einen kleinen Roboter namens Avatar anschaffen und auch beide Kinder mit einem Laptop versorgen. Jazmin verwendet den Avatar immer dann, wenn sie nicht in die Schule kann. Ihre Schule hilft und unterstützt die Familie ebenfalls, wo sie kann. Auch Arianna darf inzwischen ihr Laptop in der Grundschule nutzen.

Keine Hilfe durch Personalmangel

Die Familie hat neben den vielen Krankenhausaufenthalten aber auch noch Ergo- und Physiotherapie, Augenarzt, Kinderarzt und vieles mehr zu stemmen. Über ein Jahr haben wir gemeinsam mit anderen Organisationen versucht eine Hilfe für zu Hause zu bekommen – es gibt kein Personal – egal wo wir angefragt haben. Doch im Frühsommer klappte es endlich. Für vier Stunden die Woche kommt nun eine Hilfe ins Haus. Ein Tropfen auf dem heißen Stein.

Ein Wunsch frei

Die Belastung der Familie lässt sich hier nicht in Worte fassen. Auch die Ängste und Sorgen mit der sich die Familie auseinandersetzen muss, lassen sich für Dritte nur schwer greifen. Denn die Erkrankung von Jazmin ist sehr ernst und äußerst selten. Die Letalitätsrate ist hoch.

Wir waren im September davon überzeugt, dass diese Familie ganz dringend eine kleine Auszeit benötigt und fragten deshalb die Kinder: „Wenn ihr einen Wunsch frei hättet, wohin würdet ihr gern reisen?“ Ein paar Tage später die Antwort: „Disneyland Paris“. Wir mussten schmunzeln – drei Mädels – was sollte man anderes erwartenJ…

Brauhaus Wernigerode erfüllt Traum

Das Traumziel stand fest. Nun galt es einen Sponsor zu finden, der uns hilft den Wunsch der Kinder zu erfüllen. Gemeinsam mit unserem Schirmherrn Christian Titz, haben wir überlegt, wo wir anfragen könnten. Verschiedene Wege wurden geprüft. Die zündende Idee kam: Karsten Kräcker, Eigentümer des Brauhauses Wernigerode in Wernigerode. Nach einem sehr netten und verständnisvollen Telefonat stand fest, dass Herr Kräcker gern den drei Mädels diesen Traum erfüllen wollte. Bis zur letzten Sekunde haben wir gemeinsam gezittert, ob nicht wieder ein Krankenhausaufenthalt dazwischen kommt und die Reise abgesagt werden muss. Nein, die Familie hat es tatsächlich geschafft und ist gefahren!

Dankeschön

Lieber Herr Kräcker, vielen lieben Dank, dass Sie der Familie diesen Traum erfüllt haben. Die Kinder haben die Zeit genossen und waren glücklich einfach mal Kind sein zu dürfen. Die Eltern waren sehr berührt über die liebe Geste und haben uns wundervolle Fotos geschickt. Im Disneyland hat man sich rührend um die Familie gekümmert, so dass alles rundum eine kurze glückliche Auszeit war. Schön, dass es Menschen wie Sie gibt!

Leider musste die Reise einen Tag früher abgebrochen werden, doch erlebtes kann den Kindern und Eltern keiner mehr nehmen.

Jazmin hat gerade wieder eine sehr ernste Zeit durchgemacht und war für drei Wochen in der Klinik.

In 2020 starteten wir unser erfolgreiches Pilotprojekt „ergonomische Schulranzen und Schulrucksäcke für „RheumaKinder“. Seitdem zählt diese Aktion jedes Jahr zu einem unserer Herzensprojekte für an Rheuma erkrankte Kinder und Jugendliche. Denn seit 2020 konnten wir gemeinsam mit Freunde des Lebens, dem Lions Club Elmshorn, der Hapag Lloyd AG und Lederwaren Liedtke 78 Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen den Schulalltag deutlich erleichtern. Ein guter Grund für uns, sich jedes Jahr erneut auf die Suche nach einem Sponsor zu machen.

In diesem Jahr sind wir mit unserem Aufruf spät gewesen. Das lag daran, dass unser zugesagter Sponsor aus wirtschaftlichen Gründen kurzzeitig vom Projekt zurücktreten musste. Wir wünschen ihm alles Gute, denn er hat ein großes Herz für unsere „RheumaKinder“. 

SBB-Baskets-Turnier – Rettung in der Not

Am 23.02.2023 fand ein Sponsoring-Spiel der SBB-Baskets Wolmirstedt statt, wo Mitarbeiter unterschiedlicher Unternehmen gegeneinander antreten konnten. Jede Mannschaft durfte sich über einen der Basketball-Spieler in ihrem Team freuen. Die Unternehmen konnten für jeden auf dem Feld angetretenen Mitarbeiter einen Betrag für den guten Zweck, nämlich für unseren RheumaKinder e.V. spenden. Eine tolle Fundraising-Möglichkeit, zu dem die SBB-Baskets aufgerufen haben. Kann unser Schulranzen-Projekt doch noch gerettet werden? 

Übergabe der Spende an Schirmherr Christian Titz

Durch die großzügige und gemeinschaftliche Zusammenarbeit mit Ultra Tendency International, SBB-Segmentebehälter-Bau GmbH, Iron Condor GmbH, AWG Wolmirstedt e.V., K + S Minerals and Agriculture GmbH, Lucky Fitness und Schubert Motors GmbH kam eine schöne Spendensumme in Höhe von 1.750,– Euro zusammen. Gern folgte unser Schirmherr der Einladung vor Ort, um die Spendensumme entgegenzunehmen. Christian war von der guten und warmherzigen Stimmung beim SBB-Baskets-Turnier für unsere „RheumaKinder“ sehr angetan und bedankte sich persönlich bei allen TeilnehmerInnen, Organisatoren sowie den Sponsoren.

Lederwaren Liedtcke hilft auch dieses Jahr

Da Herr Wilke von Lederwaren Liedtcke uns auch in diesem Jahr mit ca. 500,– Euro helfend bei unserem Projekt zur Seite stand, konnten wir insgesamt 10 an Rheuma erkrankte Kinder und Jugendliche mit einem ergonomischen Schulranzen oder -rucksack ausstatten.

Gemeinsam jungen Menschen helfen

Großartig, wie viele Menschen zum Basketball-Turnier „angetreten“ sind, um gemeinsam vielen Kindern und Jugendlichen zu helfen. Denn Kinder, die unter Rheuma leiden, ist der ständige Begleiter „Schulranzen“ im Schulalltag im wahrsten Sinne des Wortes eine Last. Für die meisten Kids und Jugendlichen ist es weitaus leichter, einen ergonomisch auf ihre Bedürfnisse zugeschnittenen Schulranzen oder –rucksack zu tragen. Gut gepolsterte Schultergurte sind genauso wichtig, wie ein verschließbarer angenehmer Bauchgurt sowie eine komfortable Höhenverstellung. Auch das Gewicht des Ranzens selber spielt dabei eine Rolle. Jedes Gramm zählt. Doch solche Modelle sind sehr teuer und viele Familien können sich diese gar nicht leisten.

Von uns an Euch

Liebes SBB-Baskets-Team, liebe Organisatoren, liebe Sponsoren und liebe Spielfreiwillige, lieber Schirmherr Christian: eine tolle Aktion für die wir uns genauso warmherzig bedanken möchten, wie ihr euch für unsere an Rheuma erkrankten Kinder eingesetzt habt. Eure Spenden kamen genau im richtigen Augenblick, um unser Schulranzen-Projekt 2023 doch noch durchzuführen. Wir konnten somit vielen Kids im August bis Ende September noch einen guten Schulstart ermöglichen. Einfach super!

Lieber Herr Wilke, liebes Team von Lederwaren Liedtcke, auch Ihnen gilt wieder ein ganz besonderes Dankeschön. Inzwischen sind wir ein richtig gutes eingespieltes Team geworden!

Wunderbar, dass alle gemeinsam uns bei unserem Herzensprojekt so unterstützt haben!

Der heutige Beitrag handelt vom Lara-Sophie, einem 11-jährigen Mädchen, die unter einer seltenen Autoimmunerkrankung leidet: MCTD (Mixed connective tissue = Sharp-Syndrom). Vereinfacht übersetzt heißt dies „Mischkollagenosen“. Es mischen sich mehrere Symptome einer Erkrankung, wie z.B. die einer Polymyositis, systemischer Lupus erythematodes und eine systemische Sklerodermie. Als typische Symptome können Gelenkschmerzen auftreten, das Raynaud-Syndrom, Hautveränderungen, Muskelschwäche und Erkrankungen der inneren Organe. Durch die Feststellung bestimmter Antikörper und verschiedener Bluttests wird die Diagnose gestützt. Zusätzlich leidet Lara noch mit Vaskulitis, an dem sogenannten Overlap-Syndrom, was die ganze Sache noch komplizierter macht.

Ein langer Weg bis zur Diagnose

Alles fing in 2017 an. Laras Eltern stellten irgendwann fest, dass sie viele Sachen nicht so machen konnte wie andere Kinder. Sie konnte kein Fahrrad fahren, sie konnte sich nicht allein auf den Boden setzen oder wieder aufstehen, alles fiel irgendwie schwer. Die ersten Arztbesuche fingen an und endeten damit, dass Lara gesund sei, sie solle mehr Sport machen und abnehmen. Doch wie? Genau das ging ja nicht.
Irgendwann kam sie die Treppe nicht hoch, die Eltern waren ungeduldig, sie solle sich nicht so anstellen. Schließlich sagen die Ärzte immer wieder da ist nichts. Es wurde sogar vorgeschlagen eine Psychotherapie für das Kind zu organisieren und der Mutter wurde empfohlen, sich endlich keine Sorgen mehr um ihr Kind zu machen. Sie sollte sich halt einfach für den Kopf entscheiden, statt auf ihr Bauchgefühl zu hören.

Der Versuch Sport zu machen

Nach einiger Zeit war Lara-Sophie bei verschiedenen Sportvereinen angemeldet. Am längsten beim Schwimmen. Doch alles scheiterte. Sie konnte vieles nicht mehr leisten und hatte körperliche Einschränkungen. Beim Schwimmen fing sie irgendwann an Wasser zu schlucken, es ging ihr noch schlechter, die Kraft lies nach, sie konnte ihren Kopf nicht mehr weitgenug oben halten. Also diese Leidenschaft war nun auch vorbei.

Grundschule stellt körperliche Einschränkungen fest

Dann sprach die ehemaligen Klassenlehrkraft die Eltern an. Das Kind könnte gar nicht seitlich auf die Tafel schauen und auf den Boden kommt sie weder runter geschweige wieder hoch. Das sei nicht normal in diesem Alter. Außerdem würden sich ihre Finger bläulich verfärben, sobald sie körperliche Anstrengungen hatte. Sie sollten das bitte mal überprüfen lassen.

Seltene Autoimmunerkrankungen

Natürlich wurde auch diese Empfehlung angenommen – auch wenn man schon Angst vor den Reaktionen hatte. Doch dieses Mal wurde genauer hingeschaut. Blutwerte waren auffällig, die ungewöhnlich in diesem Alter sind. Es folgten Klinikaufenthalte mit zahlreichen Tests und Untersuchungen. Endlich stand die Diagnose. Lara-Sophie hat mehrere seltene und schwere Autoimmunerkrankungen (siehe Anfang). Der Schock war groß, ebenso die Verzweiflung. Gefühle fuhren Achterbahn: Was bedeutet diese ernste Erkrankung für das Kind, für die Familie? Warum hat uns keiner ernstgenommen? Wieviel wertvolle Zeit ist von 2017 bis August 2021 verloren gegangen? Wie sollen wir als Familie alles hinbekommen? Fragen über Fragen. Um für das Kind da zu sein, musste die Mutter ihren Job aufgegeben.

Besonders schlimm war für sie, was nun das Bauchgefühl machte. Hatte man es doch auf Anraten gegen den Kopf ausgetauscht.

In den letzten zwei Jahren hat die Familie die Erkrankung von vielen Seiten kennenlernen müssen. Mit allen Höhen, Tiefen, Ängsten, unzähligen Krankenhausaufenthalten, Ergo- und Physioterminen und vielen Fehlzeiten in der Schule. Irgendwann griffen Medikamente, so dass sie – soweit es der Mix ihres Krankheitsbildes zulässt – einigermaßen gut eingestellt ist. Nichts desto trotz gibt es viele Einschränkungen.

David-Fabricius-Grundschule lebt Inklusion

Nach vielen Steinen, die Lara-Sophie in ihrer alten Grundschule in den Weg gelegt worden sind, haben sich die Eltern entschieden ihr Kind an einer anderen Schule anzumelden. Erste Vorgespräche mit der Schulleitung der David-Fabricius-Grundschule verliefen sehr positiv. Bedenken, dass ihr Kind an einer Sport fördernden Schule nicht mithalten kann, wurde schnell durch die Rektorin Frau Clemens-Hedemann aus dem Weg geräumt. Für sie steht „Inklusion leben“ ganz oben auf der Liste. Lara-Sophie wechselte die Schule und kam in die 4. Klasse, wo auch ihr Klassenlehrkräfte sie bestens unterstützt haben. Von ihren Mitschülern wurde sie schnell in ihrer Mitte aufgenommen, so dass der Anschluss problemlos lief.

Lara fehlte öfters durch ihre Erkrankung, auch durch Krankenhausaufenthalte. Es entstand die Idee, einen kleinen Roboter namens Avatar anzuschaffen. Dieser würde im Klassenraum stehen und Lara-Sophie von zu Hause aus integrieren. Der kleine Freund hat Augen, ein Mikrofon, kann sprechen und den Kopf nach unten und leicht zur Seite neigen. Die ideale Lösung. Lara kann direkt Fragen von zu Hause stellen und sie aus dem Klassenraum beantwortet bekommen. Sie kann an Gruppenarbeiten teilnehmen und Geschichten vorlesen. 

Hürdenlauf bis zum Avatar-Einsatz

Leider galt es vorher noch einige Hürden zu nehmen. Daher machten sich unsere Vorstandsmitglieder Michael Krieger und Kerstin Bennecke auf den Weg nach Osteel zu einem Elternabend. Sie berichteten über die Erkrankung und die vielen Schwierigkeiten, die damit einhergehen. Sie warben um Verständnis und um Unterstützung für Lara-Sophie, denn schließlich mussten alle Eltern und Lehrkräfte dem Einsatz des kleinen Avatars zustimmen. Auch das Kultusministerium musste „abnicken“. Überzeugungsarbeit war gefragt.

Im Nachgang haben wir uns sehr für die Familie gefreut, wie schnell und ausnahmslos alle Eltern, Lehrkräfte und natürlich die Rektorin und der Klassenlehrer dem Einsatz des Avatars zugestimmt haben. Beim Kultusministerium hat es zwar etwas länger gedauert, da noch rechtliche Fragen geklärt werden mussten, aber am Ende kam die Zustimmung (Inklusion ist nun mal gar nicht leicht).  Der ganze Vorgang wurde bestens von der Firma „No Isolation„, die den kleinen Avatar entwickelt haben unterstützt. Sie haben das Zustimmungsverfahren begleitet und beim Installieren der Software mit Rat und Tat zur Seite gestanden.

„Water“-Challenge und Strumpfband

So ein kleiner Avatar sieht zum Verlieben aus,  kostet allerdings auch viel Geld. Deshalb haben wir uns vom Verein RheumaKinder e.V. auf die Suche nach einem Sponsor begeben und sind dabei auf den Bauunternehmer Walter de Groot aus Großheide gestoßen. Dieser hat sich sofort bereit erklärt uns zu unterstützen, um Lara-Sophie zu helfen.

Im Rahmen einer Sommerveranstaltung seines Unternehmens, lud er Lara-Sophie und ihre Familie ein, stellte die Familie vor und warb im Rahmen einer „Water-Challenge“ um Spenden bei den MitarbeiterInnen. Einer der Mitarbeiter hatte kurz vorher geheiratet und ist auf die Idee gekommen, das Strumpfband seiner Frau am Hochzeitsabend zu versteigern. Der Erlös sollte mit für den Avatar verwendet werden. Die Hochzeitsgesellschaft war in bester Stimmung und hat das Strumpfband gleich drei Mal versteigert, so dass etwa 1.500 Euro zusammengekommen sind.

Bauunternehmen de Groot mit Team spenden 5.100 Euro

Nach der Veranstaltung teilte uns Herr de Groot stolz mit, dass es eine enorme Spendenbereitschaft seiner Belegschaft gab. Gemeinsam mit seiner und der Spende seines Teams haben wir den Avatar zuzüglich drei Jahren anfallender Nebenkosten für Lara-Sophie anschaffen können. Dieser wurde sofort nach Genehmigung des Kultusministeriums erworben und übergeben. In vereinten Kräften hat die David-Fabricius-Grundschule vor Ort geholfen, dass der Avatar ganz schnell einsatzbereit für Lara war.

Im Sommer  ist Lara-Sophie in die 5. Klasse einer weiterführenden Schule gekommen. Auch hier wurde das Genehmigungsverfahren eingeleitet. Leider liegen bis heute noch immer nicht alle Unterschriften vor, so dass Lara-Sophie den Avatar zurzeit nur bei Klassenarbeiten einsetzen darf.

Bauunternehmen de Groot

Von uns an Euch

Wir möchten uns von ganzem Herzen für die unglaublich tolle Unterstützung aller Beteiligten bedanken. Rektorin Frau Clemens-Hedemann und ihr Team leben Inklusion in ihrer Schule, die Eltern haben sich sehr empathisch verhalten und dabei geholfen, dass alle ihre Unterschrift abgeben. Herr de Groot und sein ganzes Team haben den Avatar durch ihre charmanten Ideen und großzügigen Spenden ermöglicht. Chapeau!

Anlässlich des Weltrheumatages 2023 berichteten wir eine Woche lang über junge Erwachsene, die uns ihre „Rheumageschichte“ erzählt haben. Sie haben viele Jahre, viele Erfahrungen und viele Höhen und Tiefen mit uns allen geteilt. Jede/r ganz auf eigene Weise. Wir möchten uns für die Offenheit, das Vertrauen und die lieben, kritischen und anregenden Botschaften sehr herzlich bedanken. Bei fast allen hat die Diagnose teils viele Jahre gedauert. Den meisten von euch wurde nicht geglaubt oder die Erkrankung wurde vielfach nicht ernst genommen. Dennoch wolltet ihr anderen an Rheuma erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen etwas mit auf dem Weg geben. Ihr seid großartig!

Inzwischen haben wir alle Berichte auf unserer Internetseite veröffentlicht. Auf Instagram und Facebook sind sie im Videoformat.

Früherkennung und Diagnose

Eine frühzeitige Diagnose und Behandlung sind entscheidend, um die Auswirkungen von Rheuma bei Kindern zu minimieren. Eltern, Erzieher/Erzieherinnen, Lehrkräfte, medizinisches Fachpersonal und vor allem Ärzte sollten aufmerksamer für dieses Erkrankungsbild sein und bei Verdacht sofort entsprechende ärztliche Weiteruntersuchungen empfehlen. Rheuma Symptome

Unterstützung für betroffene Familien

Die Betroffenen und ihre Familien benötigen umfassende Unterstützung. Die Diagnose Rheuma schockiert zunächst die meisten Familien. Viele Eltern haben uns berichtet, dass sich von einen auf den anderen Tag das gesamte Familienleben verändert hat. Nicht selten stößt jeder für sich an seine Grenzen, da die hohen psychischen, zeitlichen und logistischen Herausforderungen enorm sind. Plötzlich ist der Kalender mit zahlreichen Arztterminen, Ergo- und Physiotherapie“ gefüllt.

Wie hilft RheumaKinder e.V.

Bei der Bewältigung der Erkrankung im Alltag

Wir stehen den Kindern und Familien bei der Bewältigung der Erkrankung im Alltag zur Seite Hierzu gehören Gespräche, Aufklärung, Begleitung und Hilfestellung in Kindergärten, Schulen und Ausbildungsbetrieben. Es können uns die Kids oder auch die Eltern direkt kontaktieren.

Über Spendengelder helfen wir da, wo es dringend nötig ist

Dabei kann es sich um ein Laptop, einen ergonomischen Schulranzen, einen Therapieroller, einen besonderen Stuhl oder auch um einen kleinen Roboter namens „Avatar“ handeln. Dieses kleine Gefährt steht quasi als Auge, Ohr und Mund im Klassenzimmer und dient als „Bindeglied“ zwischen dem erkrankten Kind zu Hause und dem Unterricht im Klassenzimmer.
Wir helfen dort, wo es am sinnvollsten und hilfreichsten für die Betroffenen ist.

Aufklärung und Sensibilisierung

Eine breite Aufklärungskampagne ist notwendig, um das Bewusstsein für Rheuma bei Kindern zu erhöhen und Vorurteile abzubauen. Hierzu eignen sich besonders Informationsveranstaltungen in Kindergärten, Schulen und in Gemeinden, bei denen über die komplexe Erkrankung und ihre Folgen aufgeklärt wird. Auch wo und wie es Hilfe gibt und vor allem, wie das Verständnis und die Empathie für betroffene Kinder gefördert werden kann. Hierbei spielt es keine Rolle, ob es im Klassenverband, auf einem Elternabend oder einer sonstigen Schul-/Lehrkraftveranstaltung umgesetzt wird.

Gemeinsam für eine bessere Zukunft unserer Rheumakids!

Hier findet ihr alle Berichte

• Erzähl doch mal - Betroffene im Interview
• Erzähl doch mal Judith
• Erzähl doch mal Katrin
• Erzähl doch mal Linda
• Erzähl doch mal S. 20 Jahre
• Erzähl doch mal Svea
• Erzähl doch mal Tobias