Erzähl doch mal Linda
Meine Geschichte fängt im Oktober 2021 an.
Ich kam nachmittags von der Schule. Als ich mich umziehen wollte bemerkte mein Freund, dass ich an meinen Beinen einen sehr heftigen Ausschlag hatte. Ich war total geschockt und wusste gar nicht woher der Ausschlag kam. Es war Freitagnachmittag und mir blieb nichts anderes übrig, als in die Notfallpraxis zu fahren. Da meinte der Arzt, dass es eine starke allergische Reaktion sei und verschrieb mir Kortison.
Plötzlich starke Gelenkschmerzen
Am Montag war der Ausschlag noch nicht weg und ich ging zu meiner Hausärztin. Plötzlich kamen starke Gelenkschmerzen in den Sprunggelenken dazu. Ich hatte auch irgendwie totale Halsschmerzen, die sich aber anders anfühlten, als bei einer Erkältung. Meine Hausärztin hatte den Verdacht auf eine Nesselsucht und schrieb mich erstmal für eine Woche krank. Aber auch nach dieser einen Woche ging es mir überhaupt noch nicht besser, im Gegenteil. Am 27.09.2021 kamen dann noch täglich nachmittags Fieberschübe dazu, die bis zu 40 Grad gingen. Trotz dieser gesundheitlichen Einschränkungen bin ich jeden Tag zur Schule und zu meinem Jahrespraktikum in die Kita gegangen.
Diagnose: Morbus Still
Am 03.10.2021 haben wir beschlossen, dass ich ins Krankenhaus gehe. Im Krankenhaus musste ich dann stationär zwei Wochen bleiben. Mein Entzündungswert lag anfangs bei 218. Meine Diagnose bekam ich nach etwa einer Woche Krankenhausaufenthalt: Morbus Still.
Ich wurde mit einer Cortison-Stoßtherapie behandelt. Alle zwei Tage bekam ich eine hohe Dosis Kortison. Und das über 6 Tage. Am 18.10.21 durfte ich dann endlich nach Hause. Allerdings fingen die ganzen Symptome am 24.10 wieder an und ich kam am 29.10 erneut für eine Woche ins Krankenhaus. Von da an, bekam ich regelmäßig bis Januar 2022 Kortison. Im Dezember bekam ich zusätzlich noch Canakinumab alle 4 Wochen, welches ich bis heute nehme. Ich konnte ca. 7 Wochen nicht die Schule besuchen. Da kamen natürlich auch Fragen von meinen Mitschülern auf.
Schule und Ausbildung
Ich bin ehrlich, am Anfang konnte ich über dieses Thema kaum reden. Ich war schnell traurig und immer noch hatte ich oft mit den traumatischen Erlebnissen im Krankenhaus zu kämpfen. Nach einem weiteren Krankenhausaufenthalt im September 2022 habe ich mich dazu entschieden vor meiner Klasse eine Präsentation über meine doch sehr spezielle und seltene Rheumaform vorzustellen.
Ich habe sehr viel Verständnis von meiner Klasse erfahren.
Ausgrenzungen musste ich glücklicherweise nicht in meiner Klasse erfahren. Auch meine Lehrer haben sich alle sehr gut um mich gekümmert. Sie haben regelmäßig nachgefragt wie es mir geht. Besonders glücklich war ich, dass auf der Klassenfahrt viel Rücksicht auf mich genommen wurde und ich somit überhaupt dabei sein konnte.
Jetzt habe ich gerade im August 2023 meine Ausbildung zur Erzieherin begonnen. Und auch da kann ich sagen, dass ich von allen Seiten viel Verständnis bekomme. Meine Kollegen im Kindergarten sind einfühlsam und entlasten mich, wenn es mir mal nicht so gut geht. Auch meine neuen Mitschüler zeigen Einfühlungsvermögen und versuchen mich zu unterstützen. Ich gehe mit meiner Krankheit offen um, weil ich gemerkt habe, dass ich dadurch weder ausgegrenzt, noch gemobbt werde. Das ist echt schön.
Linda, 18 Jahre