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VonRheumaKinder e.V.

Charity-Veranstaltung 2. Kino-Matinee für RheumaKinder e.V.

2. Kino-Matinee

Es war das 2. Kino-Matinee der fünf sehr engagierten Inner Wheel Clubs, vertreten durch Iris Echarti (IWC Hamburg-Alstertal), Marie-Christine Könecke (IWC Hamburg), Martina Peemöller (IWC Hamburg), Dr. Heike Fink (IWC Storman) und Anette Lambrich (IWC Herzogtum Lauenburg) welches sie im Filmkunsttheater Magazin in Hamburg erfolgreich auf die Beine gestellt haben.

350 Sitzplätze á 15 Euro galt es zu verkaufen. Der Erlös, abzüglich der Kosten, kommt unserem Verein zu Gute. Der Ansporn, diese vielen Plätze zu verkaufen, war groß – das Kino allerdings auch…

Alle Beteiligten, so auch unser Schirmherr Christian Titz, haben über die sozialen Medien ordentlich Werbung für diese Kino-Sondervorstellung gemacht. Die Besucher erwartete die Komödie „Madame Mallory und der Duft von Curry“ von Juliet Blake und Steven Spielberg nach dem Bestseller von „The Hundred-Foot Journey“ gezeigt.
Ein wahrer Klassiker!

Schon vor dem offiziellen Eintritt, tummelten sich zahlreiche Unterstützer und genossen die frischen Laugenbrezeln und die gute Getränkeversorgung. Ab 10.30 Uhr war kein Durchkommen mehr, da das Kino mit fast 280 verkauften Sitzplätzen ziemlich gefüllt war.

Bekannte und von weit angereiste Gäste

Der Gast mit der längsten Anfahrt kam aus Sachsen und war einer der glücklichen Gewinner unser 2 x 2 verlosten Eintrittskarten – Steffen Heidenreich. Der wohl bekannteste Besucher war unser Schirmherr Christian Titz.

Schnell kamen alle miteinander ins Gespräch – auch mit Christian. Die Stimmung, die sich in den Räumen ausgebreitet hatte, war eine ganz besondere. Sie ist mit Worten nur schwer zu erfassen. Vielleicht lag es daran, dass alle Anwesenden gekommen waren, um etwas Gutes zu tun?

Dass die Auswahl dieses Jahr auf uns fiel, hat uns besonders gefreut!

Pünktlich um 11.00 Uhr begrüßte Iris Echarti vom Inner Wheel Club Hamburg-Alstertal im Namen aller Damen die zahlreichen Gäste, unseren Schirmherrn Christian Titz und unsere 1. Vorsitzende vom Verein RheumaKinder e.V., Kerstin Bennecke. Unsere Vorsitzende stellte unseren Verein vor: „Wir möchten Rheumakindern und ihren Familien schnell dort helfen, wo es dringend nötig ist! Ganz individuell, ob mit Laptop, Therapieroller, Gesprächen, Unterstützung in der Schule oder genau dort, wo die Familie es braucht. Durch unsere Arbeit möchten wir Ärzte sensibilisieren, dem Erkrankungsbild Rheuma bei Kindern mehr Aufmerksamkeit zu schenken, denn leider dauern die Diagnosen noch immer viel zu lange“.  „Es ist toll, dass die fünf Inner Wheel Clubs einem jungen, aufstrebendem Verein zur Seite stehen und uns so unterstützen möchten. Dass die Auswahl dieses Jahr auf uns fiel, hat uns besonders gefreut!.

Christin Titz spricht über die Erkrankung seines Sohnes

Aber auch Christian Titz, selber betroffener Vater eines Rheumakindes, hat mit bewegenden Worten erzählt, was für eine lange Odyssee die Familie mit ihrem Sohn hinter sich haben. Wie lange es gedauert hat, bis die richtige Diagnose gestellt wurde und eine vernünftige Behandlung endlich anfing. Er berichtete, wie verzweifelt und allein die Familie sich mit der neuen Herausforderung gefühlt hat und wie sehr ihnen der Verein RheumaKinder e.V. geholfen hat.

Tolle Stimmung

Die Stimmung war toll und ließ die Veranstaltung mit dem dafür passend ausgesuchten Film zu einem vollen Erfolg werden. Auch nach dem Film wurde durch die Inner Wheel Clubs für das leibliche Wohl gesorgt. Es wurde sich rege ausgetauscht und auch unser Schirmherr Christian Titz war bis zum Schluss dabei. Somit konnten nicht nur viele Fotos geschossen werden, sondern auch Autogramme gegeben und zahlreiche Gespräche mit ihm geführt werden.

Liebe Damen, liebe Iris Echarti,

wir, unsere Rheumakinder und unser Schirmherr sagen von ganzem Herzen Dankeschön für die sagenhafte Spende in Höhe von 2.457,60 Euro. Es war nicht nur ein tolles, sondern auch ein ganz besonderes Kinovergnügen. Dem Filmkunsttheater Magazin in Hamburg-Winterhude sei ebenfalls ganz herzlich gedankt, dass sie für solche guten Zwecke die Kinoräume angemessen vermieten.

Das haben wir bewirkt

Von der Spende wurde schon ein Therapieroller angeschafft, der an den 9-jährige Luca übergeben wurde. Bis vor einiger Zeit musste er durch sein Rheuma noch viel im Rollstuhl sitzen. Der Therapieroller ermöglicht es ihm, an manchen Tagen sich allein fortzubewegen und auch mit seinen Freunden mal draußen durch die Gegend zu düsen.

VonRheumaKinder e.V.

Kuschelige Winterzeit

Es war für uns eine große Freude, als die Anfrage kam, ob wir uns über eine Spende von 38 Kuscheldecken für unsere Rheumakinder freuen würden.

Eine unerwartete Überraschung, die Brigitte Dursch vom Verein „Freunde des Lebens“, wirklich gelungen ist. Unsere Vorsitzende, Kerstin Bennecke, hat sich sofort ins Auto gesetzt, um die Decken abzuholen.
Schon am nächsten Tag wurden die ersten Päckchen mit Decken für die Kinder auf Reisen geschickt. Somit konnte in der kalten Jahreszeit auch schnellstens „los gekuschelt“ werden.

Wir sagen im Namen unserer Kinder ganz herzlichen Dank liebe „Freunde des Lebens e. V.“!

Es gibt noch Kuscheldecken

Bitte nehmt mit uns Kontakt auf wenn ihr auch eine haben wollt.

Vielen Dank für Eure tollen Rückmeldungen

Wie man sieht, halten die Decken schön warm und eignen sich auch bestens zum Bauen der einen oder anderen Höhle.

Lars Kuscheldecke

Marie Kuscheldecke

 

 

 

 

 

VonRheumaKinder e.V.

Jahresempfang 2019 bei BMW May & Olde GmbH in Elmshorn

Schirmherr Christian Titz gibt Autogramme

Über den Anruf von Herrn Linska, Filialleiter bei BMW May & Olde in Elmshorn, dass unser Verein RheumaKinder e.V. in diesem Jahr Empfänger der Erlöse des Jahresempfangs 2019 werden sollen, haben wir uns richtig gefreut. Immerhin führen alle May & Olde Filialen diese Spendenaktion schon seit 10 Jahren durch und haben dabei mehr als 100.000 Euro Spenden für die gute Sache zusammen bekommen.

Ausgerüstet mit Flyern, guter Laune und unserem Schirmherrn Christian Titz an der Seite, waren wir pünktlich zum Auftakt der Veranstaltung vor Ort. Eine große Spendenbox war schon vorbereitet. 1 Prozent auf jedes verkaufte Auto und 10 Prozent auf alle Ersatz- oder Reparaturaufträge an diesem Tag gehen zu Gunsten der „RheumaKinder“, so die Aussage vom Filialleiter, Herrn Linska. Alle Mitarbeiter von May & Olde waren gewillt, diesen Tag möglichst „spenden-freundlich“ für unsere „RheumaKinder“ zu gestalten. Gemeinsam mit Christian Titz haben wir unseren Verein und unsere Arbeit vorgestellt, sind über Rheuma bei Kindern, Fußball und über Autos ins Gespräch gekommen. Natürlich gab es auch Autogramme – persönlich von unserem Schirmherrn, Christian Titz, ausgehändigt.

Lieber Herr Linska, liebes BMW-Team,

toll, dass Sie an uns gedacht haben. Wir haben uns in Ihrem Team gut eingebettet gefühlt. Ein großes Dankeschön von unseren RheumaKindern und unserem Schirmherrn an all diejenigen, die uns an diesem Tag mit ihrer Spende unterstützt haben!

Wir sind am Ende auf stolze 1.352,– Euro gekommen. Super !

Ein Teil des Geldes kam umgehend einer Familie zu Gute, deren Rheumakind (14 Jahre) an der Erkrankung drohte zu erblinden und ein Teil des Geldes wird in unser Hausprojekt „Ein Erholungsort für RheumaKinder“ fließen.

Vielen lieben Dank May & Olde !

VonRheumaKinder e.V.

Infoabend beim „Inner Wheel Club Hamburg-Schenefeld“

Am 19.02.2019 wurden wir herzlich durch die Präsidentin des Inner Wheel Club Hamburg-Schenefeld, Ingrid Wiedemann, sowie allen Anwesenden begrüßt. Unsere Aufgabe an diesem Abend war es, den vielen Interessierten das Thema „Rheuma bei Kindern und Jugendlichen“ näher zubringen.

Symptome

Mit der Frage: „Wer von Ihnen kennt typische Symptome von Kinderrheuma?“ stieg unsere Vorsitzende, Kerstin Bennecke, direkt in das Thema ein. „Schmerzen und Entzündungen“ kamen umgehend als Antwort. Doch diese zwei Symptome sind längst nicht alle, berichtet sie und konkretisiert die unterschiedlichen Anzeichen. Unsere Erfahrungen zeigen immer wieder, dass Rheuma bei Kindern durch Unwissenheit oft erst nach Jahren richtig diagnostiziert wird, erläutert sie weiterhin. Bis dahin leiden die Betroffenen leider vielfach unter große Schmerzen, sind in ihrer Beweglichkeit zum Teil erheblich eingeschränkt und ziehen sich von der Umwelt zurück. Schwierigkeiten im Kindergarten, in der Schule und in der Gesellschaft machen es den Kindern nicht leichter. Oft wird ihnen nicht geglaubt.

Diagnose

Sie erklärt, wie es für die Familien nach der Diagnose Rheuma weitergeht: Einstellung auf Medikamente, zahlreiche Arzt-, Ergo- und Physiotherapeutenbesuche, Höhen und Tiefen der Kinder, der Familien, Komplikationen, das Thema Schule und vor allem auch die bundesweite Unterversorgung mit ambulanten, niedergelassenen Kinderrheumatologen.
Das Interesse der Anwesenden war groß und so hat es richtig viel Spaß gebracht, die zahlreichen Fragen, wie: „Wodurch bekommen Kinder Rheuma?“, „Was passiert bei den Kindern?“, „Wie geht es den Kindern und der Familie mit der Erkrankung?“ zu beantworten.

Unsere Arbeit

Zum Schluss stellte Kerstin Bennecke unsere Vereinsarbeit vor und hat anhand von Fallbeispielen dargestellt, wie und wodurch wir schnell und unkompliziert den Kindern und Familien helfen. Sei es durch Therapieroller, Laptops, Gespräche, Begleitung zu Terminen, Unterstützung bei Ausgleichsmaßnahmen für die Schule, Schulungen, Infoveranstaltungen oder ganz individuelle Unterstützung, zugeschnitten auf die jeweilige Familie.

Danke

Daher war die Freude zum Schluss richtig groß, als die Präsidentin, Ingrid Wiedemann, mit einem großen Scheck über 800 Euro „um die Ecke“ kam.

Liebe Frau Wiedemann,
liebe Damen vom Inner Wheel Club Hamburg-Schenefeld: Herzlichen Dank für das große Interesse an diesem Abend und ganz lieben Dank sagen die „RheumaKinder“ für diese tolle Spende!

Es war schön bei Euch!

VonRheumaKinder e.V.

Jahresrückblick 2018

Januar 2018

Im Januar 2018 hat der Lions Club Audita Elmshorn unter dem Motto „Gutes tun“ dem RheumaKinder e.V. mit einer großzügigen Spende etwas Gutes getan. Wir konnten von dem Geld einen Therapieroller anschaffen. Hiermit erhalten Kinder vom Kindergartenalter bis etwa zum 12. Lebensjahr die Möglichkeit an Klassenausfahrten oder Tagesausflügen teilzunehmen, ohne auf Grund ihrer Erkrankung ausgegrenzt zu werden.

Lieben Dank dem Lions Club Audita in Elmshorn für diese Unterstützung! Die kleine Jolien Dalina (5 Jahre) hat sich riesig über ihr Hilfsmittel gefreut.

Februar 2018

Im Februar 2018 hatten wir unsere erfolgreiche Veranstaltung „Mitten im Leben mit Kinderrheuma“.   Programmpunkte waren: „Neuste Erkenntnisse über Diagnostik und Therapien in der Kinderrheumatologie“, vorgestellt von Dr. Nikolay Tzaribachev, “Gefahren der Iritis/Uveitis“ durch die Augenärztin Kira McCrae, „Richtiges tapen“ ein Workshop mit Mario Reicherz, Althleticum Physiotherapeut der Uniklinik Eppendorf sowie das wichtige Thema „Ausgleichsmaßnahmen in der Schule“, Fallbeispiele vorgestellt von Barbara Stegert, Schulamt Kreis Pinneberg.

Nochmals herzlichen Dank an die Geschäftsführung und alle MitarbeiterInnen vom Labor Lademannbogen für die Überlassung der schönen Räumlichkeiten und für die tolle Gastfreundlichkeit.

März/April 2018

Im März/April 2018: Nachlese der Veranstaltung „Mitten im Leben mit Kinderrheuma“ und daraus resultierende Gespräche mit betroffenen Eltern und Institutionen.

Juni 2018

Auch im Juni 2018 gab es viel Unterstützung durch uns bei Eltern mit betroffenen Rheumakindern.  Vorbereitung der Jahreshauptversammlung für den August. Unseren Verein beworben und uns um Spendengelder bemüht. Nachfolger/Innen für die Vorstandsarbeit gesucht. Den Entschluss gefasst, sich um einen Schirmherrn zu bemühen.

Juli 2018

Die zündende Idee im Juli 2018: Christian Titz! Seine Familie fühlt sich bereits seit Anfang 2017 gut durch unseren Verein betreut. Wer kann schon besser als Schirmherr unsere Familien verstehen und das Thema Kinderrheuma in der Öffentlichkeit repräsentieren, wenn nicht Christian als betroffener Familienvater! Kerstin Bennecke nimmt Kontakt zu Christian Titz auf.

August 2018

Im August 2018 wurde es spannend. Unsere 1. Vorsitzende und Christian Titz waren Gäste beim Rotary-Club Norderstedt. Themen: HSV und Rheuma bei Kindern. Ein rundum gelungener Abend mit großem Interesse. Wir sagen gern noch einmal Danke für die schönen Stunden und die großzügige Spende in Höhe von 1.000 Euro. Ein Teil des Geldes wurde für die Anschaffung eines Laptops eingesetzt, damit eine Jugendliche, die eine starke Beteiligung ihrer Finger- und Handgelenke hat, ihren Schulalltag besser meistern kann.

Am 25.08.2018: Jahreshauptversammlung. Mitglied Christian Titz, damals noch Cheftrainer des Hamburger Sportvereins, verkündete, dass er die Schirmherrschaft des Vereins RheumaKinder e.V. sehr gern übernehmen möchte.  Sein Sohn Jan-Luca ist auch an Rheuma erkrankt. „Die Unterstützung in Form der Schirmherrschaft ist eine Selbstverständlichkeit für mich“, äußerte er sich. „Wir sind damals vom Verein RheumaKinder e.V. ganz außergewöhnlich unterstützt worden. Deshalb ist es für mich ganz klar, dass wir anderen Menschen, denen ein ähnliches Leid widerfahren ist, ebenfalls helfen möchten“, berichtete Christian und freut sich auf die zukünftige Zusammenarbeit mit seinem Verein. Tosender Beifall!

September 2018

Gleich im September 2018 fing die Arbeit an: Christian Titz brachte ein T-Shirt mit dem Werbeslogan „I LOVE BIG TITZ“ an den Start und für jedes verkaufte T-Shirt erhält der Verein RheumaKinder e.V.  1€  für den guten Zweck.

Hieraus entstand die nächste Idee. In Zusammenarbeit mit www.amateur-fussball-hamburg.de, Chefredakteur Niklas Heiden und Christian Titz, wurde ein „I LOVE BIG TITZ“ T-Shirt von allen HSV-Spielern und Christian unterschrieben, welches ab Oktober versteigert werden sollte. Niklas: Super Idee!

Am 21.9.2018 – Christian Titz war bei DAS „Das rote Sofa“. Gesprochen wurde über den HSV und besonders auch über sein an Rheuma erkrankten Sohn sowie die Schirmherrschaft beim Verein RheumaKinder e.V. Es wurde auch ein Beitrag über ein an Rheuma erkranktes junges Mädchen gezeigt. Super, liebe Redaktion von DAS, dass ihr dieses Thema aufgegriffen habt. Die Resonanz war sagenhaft und wir konnten schon vielen Familien helfen.

Oktober 2018

Im Oktober 2018 lief die zur online-Versteigerung freigegeben T-Shirt-Charity-Auktion „I LOVE BIG TITZ“. Am 31.10.2018 endete die Auktion mit einem Gebot von 1.200 Euro für das T-Shirt. Es gab zwei Gewinner: Herr Szameitat, der das Shirt ersteigert hat und unser Verein.

Respekt Herr Szameitat, die RheumaKinder haben sich sehr über diesen Erlös gefreut.

Intensives Arbeiten bei unserer Werbeagentur AL°L Zweipunktnull, Herrn Licht, in Münster. Auch dies stand schon lange auf dem Plan und wurde im Oktober endlich umgesetzt. Auf der Agenda standen: bisherige Resonanz Logo, Flyer usw. sowie zukünftige Projekte, Flyer, Broschüren usw.

Unsere Vorsitzende Kerstin Bennecke traf sich mit zwei Sponsoren, Holm Sippel von Planen und Bauen und Gerhard Eck von YTONG Bausatzhaus Nord Holstein. Beide Bauunternehmer kommen aus Quickborn und haben ein großes Herz für unsere RheumaKinder. Ihre geniale Idee uns zu unterstützen lautet wie folgt: Für jeden verbauten Stein bekommen wir einen bestimmten Cent-Betrag. Da es natürlich schwierig ist, stets im Nachgang alle Steine zu zählen, wurden Pauschalen für kleine, mittlere oder große Häuser festgelegt. Aber auch für Wohnungen gilt diese Regelung!

Eine super Idee Ihr Lieben. Im Namen aller Rheumakinder: Viele herzlichen Dank für diese Unterstützung.

Darüber hinaus, stehen sie uns gemeinsam mit Dipl.-Ing. Ayse Bittner, Architektin und Stadtplanerin, bei der Verwirklichung eines großen Projektes zur Seite: „Ein Haus für Rheumakinder“.

Mehr Infos hierzu in Kürze.

November 2018

Christian Titz gibt auch im November 2018 Vollgas. Interviews, gemeinsame Vorträge mit Kerstin und Fernsehauftritte.

Am 8.11.2018 Besuch beim HSV-Fanclub Hermanns treue Riege. Christian und Kerstin berichten über Rheuma bei Kindern. Spontan hat im Anschluss der Präsident Norbert Hadeler sowohl Ronald Wulf, Norbert Gettschat als auch die anwesenden Fans um eine Spende für den Verein RheumaKinder e.V. gebeten. Ein schöner Nachmittag verbunden mit großem nachhaltigen Interesse. Liebe Dank!

Am 23.11.2018 fand unsere außergewöhnliche Weihnachtsfeier bei Matz und Bo im SV Lieth Elmshorn statt. Gemeinsam mit unserem Schirmherrn Christian Titz und vielen prominenten Gästen vom HSV, wie Lewis Holtby, Julian Pollersbek, Tom Mickel, André Kilian, Sören Meier sowie Ronald Wulf und Norbert Gettschat haben wir mit fast 100 Kindern und ihren Familien, unseren Sponsoren Brigitte Dursch, Freunde des Lebens, Iris Echarti, Inner Wheel Club Hamburg Alstertal, Dag Öllerking, effektor – Webdesign und Online Marketing, Holm Sippel, Planen und Bauen sowie Gerhard Eck, YTONG Bau Nord Holstein, eine stimmungsvolle Zeit verbracht.

Allen lieben Spendern, die unseren Kindern die großzügigen und schönen Tombola-Geschenke ermöglicht haben, sei ein großer Dank ausgesprochen. Auch unseren Spielern durften zahlreiche Fragen gestellt werden. Es wurden viele Fotos gemacht und interessante Gespräche geführt. Für Eure coolen Geschenke und die besondere Unterstützung zur Durchführung unserer Weihnachtsfeier, als auch Eure Bereitschaft sich für unsere Rheumakinder einzusetzen, habt ihr einen festen Platz in unseren Herzen. Es ist eine Ehre und große Freude für uns zu sehen, wie der Kreis der Menschen, die unseren Verein und damit unsere Arbeit und besonders unsere Ziele so unterstützen, immer größer wird.

Dezember 2018

Auch der Dezember 2018 war sehr erlebnisreich. Neben vielen Anfragen und Gesprächen mit betroffenen Familien, konnten wir einen Zuwachs von 10 neuen Mitgliedern in nur vier Wochen verzeichnen. Hierüber haben wir uns riesig gefreut, da wir nun die stolze Zahl 70 erreicht haben. Genaugenommen, stehen hinter einer der Mitgliedschaften sogar sage und schreibe 1.000 Leute!   Super – und danke an Alfstedt.

Ein Haus für Rheumakinder

Seit etwa drei Jahren beschäftigte sich unsere Vorsitzende Kerstin Bennecke im Stillen mit der Gründung eines Hauses für Rheumakinder und ihre Familien. Ein Ort der Ruhe, Erholung und Auszeit für die oft hochbelasteten Kinder, Geschwisterkinder und Eltern. Hier sollen sie liebevoll betreut und gestärkt werden, um mit neuer Kraft ihren Alltag zu bewerkstelligen.
Schnell konnte Kerstin Bennecke unseren Schirmherrn Christian Titz, die beiden Bauunternehmern Holm Sippel und Gerhard Eck und die Architekten Dipl.-Ing. Ayse Bittner von diesem großartigen Projekt überzeugen.

Gemeinsam erfolgte ein Gedankenaustausch mit Herrn Schumann, Mitgründer des Kupferhofes „Hände für Kinder“. Herr Schumann hatte vor Jahren eine ähnliche Idee: „Kurzzeitwohnen für körperlich/geistig sowie mehrfach behinderte Kinder/Jugendliche und junge Erwachsene und deren Familien in Hamburg“.  Schon bei der Ankunft haben wir uns wohl gefühlt und wurden herzlich in einer angenehmen Umgebung begrüßt.  Unser Gespräch verlief sehr informativ und war für uns besonders wertvoll, so dass uns am Ende die Köpfe rauschten. Lieber Herr Schumann, vielen lieben Dank für das offene Gespräch und die hilfreichen Tipps. Respekt, was aus Ihrer Idee geworden ist.
Wir freuen uns auf weitere Gespräche im kommenden Jahr!

Alles Gute

Für unseren Verein RheumaKinder geht ein sehr ereignisreiches Jahr zu Ende. Wir haben viele nette, herzliche und hilfsbereite Menschen kennen lernen dürfen. Herzlichen Dank an alle, die uns auf unserem Weg beraten, begleiten und mit ihrer Mitgliedschaft oder Spende unterstützen und uns in jeglicher Form zur Seite stehen. Ohne diese Unterstützung und vor allem ohne Spenden, könnten wir unsere Arbeit nur sehr eingeschränkt verrichten. Ihre und Eure Spenden versetzen uns in die Lage, unseren Rheumakindern zügig und unkompliziert dort zu unterstützten, wo es dringend notwendig ist. Wir wünschen allen von ganzem Herzen eine große Portion Glück, die Erfüllung aller Wünsche, Zeit für schöne Dinge, ein grandioses neues Jahr und vor allem: allen Rheumakindern eine schmerzfreie Zeit.

Euer Team vom RheumaKinder e.V.

VonRheumaKinder e.V.

„Die Schleigeister“ und ihre netten Nachbarn

Am 8.12.2018 ging es früh morgens los, um den HSV Fanclub „Die Schleigeister“ in Winnemark zu besuchen.

Christian Titz und Kerstin Bennecke berichten über die RheumaKinder

Christian Titz erzählte, wie lang der Weg bis zur Diagnose bei seinem Sohn Jan-Luca gedauert hat und was die Diagnose Rheuma mit der Familie gemacht hat. „Wir wendeten uns etwa vor zwei Jahren hilfesuchend an den Verein RheumaKinder e.V. in Elmshorn und erhielten sofort wichtige Hilfe und Unterstützung“, sagte Christian Titz.  „Wir fühlten uns allein mit dieser Erkrankung, den auftretenden Problemen und den vielen Sorgen. Besonders meine Frau hat sehr darunter gelitten, wie sich ihr Kind in dieser langen Zeit immer mehr zurückgezogen und verändert hat.

Kerstin Bennecke berichtet, dass sie diese Probleme kennt. Für viele Familien ist es schwierig mit der Diagnose Rheuma bei ihren Kindern umzugehen.

  • Viele Fragen und Ängste tun sich auf, das Familienleben verändert sich.
  • Oft dauert die richtige Diagnose viel zu lang. Es geht wertvolle Zeit für die Kinder verloren.

Einer der Gründe ist, dass die multiplen Anzeichen für Rheuma bei Kindern noch nicht so im Bewusstsein sind und daher viele Kinder eine Odyssee von einem zum anderen Arzt hinter sich haben. Dies kostet die Familien sehr viel Kraft. „Deswegen ist unsere Aufklärungsarbeit so wichtig, nur so können wir Kinder vor schwerwiegenden Folgeschäden schützen“, führte Kerstin Bennecke aus.

HSV Fanclub und die netten Nachbarn spenden

Wir haben uns riesig gefreut, als uns der Vorsitzende des Fanclubs „Die Schleigeister“ Harald Kloss mit einer Spende aus dem Verkauf von Tombola-Losen überraschte. „Ein Teil des Erlöses ist für die RheumaKinder“, sagte Harald Kloss. „Aber, ich war gestern fleißig und bin in meiner Nachbarschaft für die kranken Kinder sammeln gegangen“, berichtete er stolz.

Die Stimmung war gut und das Interesse der Fanclub-Mitglieder groß. Viele Fragen wurden in der Gruppe oder in Einzelgesprächen beantwortet.  Spontan haben uns alle Anwesenden in unsere Arbeit noch einmal unterstützt, so dass gemeinsam mit den Nachbarschaft-Spenden weitere 170,– Euro zu den bereits 200,– Euro hinzukamen.

Wir sagen herzlichen Dank an „Die Schleigeister und die tollen Nachbarn für diese schöne Spende. Es war toll bei Euch!
Auch für die nette Bewirtung einen lieben Dank. Es war sehr lecker – und wir mussten nicht mit knurrendem Magen zwei Stunden nach Hause fahren 🙂

VonRheumaKinder e.V.

Versteigerung des T-Shirts “I love big Titz”

Es war ein bisher einmaliges Projekt

Niklas Heiden vom Amateur-Fußball-Hamburg und der ehemalige HSV-Trainer Christian Titz haben gemeinsam die Charity-Auktion „I love big Titz“ ins Leben gerufen. Für diesen guten Zweck haben alle HSV-Spielern und der damalige HSV Trainer Christian Titz auf dem „I love big Titz“-T-Shirt unterschrieben.

„Es war ein bisher einmaliges Projekt“, erzählt Niklas Heiden auf der Weihnachtsfeier  der Rheumakinder. Er hatte davon gehört, dass pro verkauftes „I love big Titz-T-Shirt ein Euro an den Verein RheumaKinder e.V. gespendet werden soll. „Diese gute Sache wollten wir irgendwie unterstützen und haben deshalb mit Christian Titz Kontakt aufgenommen,“ berichtet der Amateur-Fußball-Hamburg-Gründer Heiden. „Wir haben uns dann auf diese Charity-Auktion vom 06.10.-31.10. geeinigt und ordentlich Werbung dafür gemacht“, sagte Christian Titz. Wir haben gehofft, dass ein ordentlicher Betrag für diesen guten Zweck zusammenkommt. Der gesamte Erlös sollte im Anschluss an die Auktion gemeinsam mit dem Käufer an den Verein übergeben werden.

 

T-Shirt für stolze 1200 € ersteigert

Das T-Shirt wurde von Herrn Szameitat aus Hamburg für stolze 1200 € ersteigert.

„Ich hätte auch noch mehr gezahlt“, berichtete der Höchstbieter. „Ich habe sehr gern bei dieser besonderen Charity-Auktion für den Verein RheumaKinder e.V. Elmshorn mitgemacht, um für diesen guten Zweck zu spenden“, sagte er.

Die Scheckübergabe fand im Rahmen der Weihnachtsfeier vom Verein Rheumakinder e.V. statt, zu der Niklas Heiden, Herr Szameitat und unser Schirmherr des Vereins Christian Titz neben anderen prominenten Gästen geladen waren. Zwei glückliche Gewinner gab es an diesem Abend: Kerstin Bennecke, unsere 1. Vorsitzende, die sich über den Erlös von 1200 € freute und Herr Szameitat, Käufer des inzwischen einmalig unterschriebenen „I love big Titz-Shirt.

"I Love Big Titz" das T-Shirt, Niklas Heiden, Herr Szameitat, Christian Titz

„I Love Big Titz“ das T-Shirt, Niklas Heiden, Herr Szameitat, Christian Titz

Wir sagen Danke

„So viele Menschen haben daran mitgewirkt, dass diese aufregende Charity-Auktion so erfolgreich war“, freute sich Kerstin Bennecke und bedankte sich im Namen der Rheuma Kinder bei allen Spielern vom HSV, Niklas Heiden vom Amateur-Fußball-Hamburg und Herrn Szameitat und ihrem Schirmherrn Christian Titz.

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Weihnachtsfeier 2018

 

Mit Lebenkuchen-Herzen „Danke“ sagen

Am 23.11.2018 feierten wir mit fast 100 Mitgliedern, Sponsoren, Unterstützern und Freunden unsere erste Weihnachtsfeier beim Sportverein Lieth in Elmshorn.
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Zu Gast beim HSV-Fanclub Hermann`s treue Riege

Hermann`s treue Riege in Alfstedt

Gemeinsam waren Christian Titz, Schirmherr des Vereins RheumaKinder e.V. und ihre 1. Vorsitzende Kerstin Bennecke zu Gast bei Hermann`s treue Riege, einem seit 1994 bestehendem HSV-Fan-Club mit 1000 Mitgliedern in Alfstedt. Der herzliche Empfang durch den Präsidenten Norbert Hadeler und der vielen Fans versprach einen schönen gemeinsamen Nachmittag. Die Mission von Titz und Bennecke war, den Mitgliedern des seit 24 Jahren bestehenden Clubs das Thema „Rheuma bei Kindern“ näher zu bringen.

Sohn von Christian Titz an Rheuma erkrankt

Eine außergewöhnliche Aktion mit ernstem Hintergrund.  Denn Christian Titz berichtet darüber, dass er selber betroffener Vater eines an Rheuma erkrankten Kindes sei: „Ich weiß nur allzu gut, was es für eine Familie bedeutet mit so einer schweren Erkrankung fertig zu werden“ meinte Titz und berichtet über seinen 13-jährigen Sohn Jan-Luca, der an Rheuma erkrankt ist. Drei lange Jahre hat es gedauert bis sein Sohn richtig behandelt wurde! Nur – weil die Krankheit nicht richtig diagnostiziert wurde. Titz beschreibt, wie verzweifelt seine Familie war und an welche Grenzen sie gestoßen sind.  Immer wieder haben sie sich die Fragen gestellt, was Kinder an Schmerzen und lebenseinschneidende Erfahrungen machen müssen.  Vor allem, wie oft sie mit ihrem Leiden in unserer Gesellschaft nicht ernst genommen werden.

Symptome bei Rheumakindern

Solche Aussagen kennt die 1. Vorsitzende Kerstin Bennecke nur zu gut. Neugierig fragt sie in die Runde: „Was wissen Ihr außer Schmerzen über Kinderrheuma?“ Stille im Raum.  Ronald Wulf (Ronny) ehemaliger Präsident und heutiges Aufsichtsratsmitglied beim HSV schaute genauso fragend in die Runde, wie der bekannte Fotograf Norbert Gettschat und die zahlreich vertretenen Fans von Hermann`s treue Riege.

„Genauso erging es uns“, berichtete Kerstin Bennecke. „Nichts wussten wir über Kinderrheuma“, erzählte sie. Das ältere Leute an Rheuma erkranken sei ihr bekannt gewesen. Aber Kinder?

Wenn ein Kind die Diagnose „Rheuma“ bekommt, sind viele Familien geschockt.  Nichts ist mehr, wie es war. Viele Fragen, Ängste und Sorgen tun sich auf. Oft treten die Kinder und Jugendlichen den sozialen Rückzug an, weil sie nicht so mithalten können wie gesunde Gleichaltrige. Nicht selten kommt es zu Problemen in der Schule oder beim Arbeitgeber der Eltern. Der geliebte Sport kann bei vielen erkrankten Kindern nicht mehr ausgeübt werden. Der Kalender ist voll mit Arztbesuchen, Ergo- und Physioterminen. Es gilt Geschwisterkindern gerecht zu werden. Kinderrheuma bedeutet für die Kinder und deren Familien eine hohe psychische, zeitliche und logistische Herausforderung, weshalb nicht selten jeder an seine Grenzen stößt.

„Auch uns haben die Diagnosen zunächst völlig aus der Bahn geworfen“, erzählt Bennecke.  Viel später, nachdem die Diagnose gestellt waren, konnten sie und ihr Mann verschiedene körperliche Auffälligkeiten bei ihren Kindern zuordnen. „Wir hatten keinerlei Wissen über diese Erkrankung und haben daher völlig im Dunkeln getappt“ erinnert sich die 1. Vorsitzende.

Deshalb ist uns die Aufklärungsarbeit so wichtig und weist dabei auf unterschiedliche Formen von Kinderrheuma hin. „So bekommen die Menschen eine bessere Vorstellung davon, was wir mit Symptomen meinen“, schildert Bennecke.

Ronald Wulf, Norbert Gettschat und HSV-Fans spenden für die RheumaKinder

Der Verein RheumaKinder e.V. hilft Rheumakindern und ihren Familien schnell und unkompliziert. Er setzt sich für eine frühzeitige Erkennung der Erkrankung und eine bessere Lebenssituation der Rheumakinder ein.

„Allerdings brauchen wir zur Realisierung unserer Ziele die Unterstützung aus unserer Gesellschaft und vor allem Spendengelder“, werben Schirmherrn Christian Titz und die 1. Vorsitzenden Kerstin Bennecke.

Das ließ sich der Präsident Norbert Hadeler nicht zweimal sagen und bat sowohl Ronald Wulf, Norbert Gettschat und die anwesenden Fans um eine Spende für den Verein.

Danke – sagen

Christian Titz und Kerstin Bennecke sagen: Herzlichen Dank für diesen schönen Nachmittag, die spontan eingesammelte Spende und vor allem das nachhaltige Interesse an der oft schweren Erkrankung Rheuma bei Kindern.

VonRheumaKinder e.V.

Zum Arbeitsbesuch bei unsere Werbeagentur AL°L GmbH in Münster

Dieser Kurzbeitrag soll euch ein Stück vom Arbeitsalltag unseres Vereins RheumaKinder e.V. zeigen.
Weiter unten im Beitrag haben wir eine Bitte an Euch – also bitte bis zum Schluss lesen.

 

Einprägsames und originelles Logo

Am 2./3. Oktober war unsere 1. Vorsitzende, Kerstin Bennecke in Münster bei unserer Werbeagentur www.all-zweipunktnull.net anlässlich eines Arbeitstreffen mit Alexander Licht. Zunächst sprachen wir über die Resonanz des von AL°L entworfenen Logos.
Wir reflektierten ihm, dass die Feedbacks durchweg positiv sind: auffallend, frisch, einprägsam, originell, passt zu Rheumakindern, ist zeitlos, ist einfach schön. Somit haben wir beschlossen: es bleibt, wie es ist. Der Zweck ist erfüllt! Auf die Frage von ihm, wie verständlich und informativ unsere Flyer sind, konnten wir Herrn Licht mit ruhigem Gewissens antworten: Kommen ebenfalls gut an.

Schirmherr Christian Titz /RheumaKinder e.V.

Wollen wir etwas mit unserem Schirmherrn Christian Titz machen? Wenn ja, wie binden wir ihn in unsere Printmedien ein? Einen neuen Flyer? Eine Broschüre oder etwas völlig Neues? Unsere Lösung werden wir Euch bald präsentieren.

Planung neuer Broschüre für die RheumaKinder

Brainstorming für eine neue Broschüre. Wir haben viele gute Ideen gesammelt. Eine davon war: Habt Ihr Lust uns Eure Wünsche mitzuteilen? Was wäre Euch in einer Broschüre wichtig? Womit können wir Euch helfen? Worüber möchtet Ihr informiert werden? Bitte schreibt Eure Ideen an: info@rheumakinder.de.

Vielen Dank AL°L in Münster

AL°L GmbH Frau Venjakob und Frau Bennecke von RheumaKinder e.V.

AL°L GmbH Frau Venjakob und Frau Bennecke von RheumaKinder e.V.

An dieser Stelle möchten wir gerne einmal Danke sagen. An Herrn Licht für die bisherige gute Zusammenarbeit sowie für den interessanten und vor allem ergiebigen Arbeitstag und an unsere zuständige Mitarbeiterin Frau Venjakob.
Wie oft hat sie uns auf die Schnelle geholfen: könnten Sie uns eine Weihnachtskarte zaubern? HILFE? Was ist denn ein Vektorgraph vom Logo? Die Firma effektor in Hamburg braucht „das“ dringend. Wir brauchen ganz schnell eine Namensänderung auf der Visitenkarte. Können Sie uns einen Aufkleber entwerfen? Könnten Sie unser Logo mit Bild auf Facebook-Format bringen? Egal welche Fragen und Bitten wir hatten, sie wurden immer super beantwortet oder schnell erledigt.

Wir RheumaKinder fühlen uns richtig gut bei Ihnen aufgehoben!

Brauchen Sie Hilfe? Handeln Sie.