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VonRheumaKinder e.V.

Jahresrückblick 2018

Januar 2018

Im Januar 2018 hat der Lions Club Audita Elmshorn unter dem Motto „Gutes tun“ dem RheumaKinder e.V. mit einer großzügigen Spende etwas Gutes getan. Wir konnten von dem Geld einen Therapieroller anschaffen. Hiermit erhalten Kinder vom Kindergartenalter bis etwa zum 12. Lebensjahr die Möglichkeit an Klassenausfahrten oder Tagesausflügen teilzunehmen, ohne auf Grund ihrer Erkrankung ausgegrenzt zu werden.

Lieben Dank dem Lions Club Audita in Elmshorn für diese Unterstützung! Die kleine Jolien Dalina (5 Jahre) hat sich riesig über ihr Hilfsmittel gefreut.

Februar 2018

Im Februar 2018 hatten wir unsere erfolgreiche Veranstaltung „Mitten im Leben mit Kinderrheuma“.   Programmpunkte waren: „Neuste Erkenntnisse über Diagnostik und Therapien in der Kinderrheumatologie“, vorgestellt von Dr. Nikolay Tzaribachev, “Gefahren der Iritis/Uveitis“ durch die Augenärztin Kira McCrae, „Richtiges tapen“ ein Workshop mit Mario Reicherz, Althleticum Physiotherapeut der Uniklinik Eppendorf sowie das wichtige Thema „Ausgleichsmaßnahmen in der Schule“, Fallbeispiele vorgestellt von Barbara Stegert, Schulamt Kreis Pinneberg.

Nochmals herzlichen Dank an die Geschäftsführung und alle MitarbeiterInnen vom Labor Lademannbogen für die Überlassung der schönen Räumlichkeiten und für die tolle Gastfreundlichkeit.

März/April 2018

Im März/April 2018: Nachlese der Veranstaltung „Mitten im Leben mit Kinderrheuma“ und daraus resultierende Gespräche mit betroffenen Eltern und Institutionen.

Juni 2018

Auch im Juni 2018 gab es viel Unterstützung durch uns bei Eltern mit betroffenen Rheumakindern.  Vorbereitung der Jahreshauptversammlung für den August. Unseren Verein beworben und uns um Spendengelder bemüht. Nachfolger/Innen für die Vorstandsarbeit gesucht. Den Entschluss gefasst, sich um einen Schirmherrn zu bemühen.

Juli 2018

Die zündende Idee im Juli 2018: Christian Titz! Seine Familie fühlt sich bereits seit Anfang 2017 gut durch unseren Verein betreut. Wer kann schon besser als Schirmherr unsere Familien verstehen und das Thema Kinderrheuma in der Öffentlichkeit repräsentieren, wenn nicht Christian als betroffener Familienvater! Kerstin Bennecke nimmt Kontakt zu Christian Titz auf.

August 2018

Im August 2018 wurde es spannend. Unsere 1. Vorsitzende und Christian Titz waren Gäste beim Rotary-Club Norderstedt. Themen: HSV und Rheuma bei Kindern. Ein rundum gelungener Abend mit großem Interesse. Wir sagen gern noch einmal Danke für die schönen Stunden und die großzügige Spende in Höhe von 1.000 Euro. Ein Teil des Geldes wurde für die Anschaffung eines Laptops eingesetzt, damit eine Jugendliche, die eine starke Beteiligung ihrer Finger- und Handgelenke hat, ihren Schulalltag besser meistern kann.

Am 25.08.2018: Jahreshauptversammlung. Mitglied Christian Titz, damals noch Cheftrainer des Hamburger Sportvereins, verkündete, dass er die Schirmherrschaft des Vereins RheumaKinder e.V. sehr gern übernehmen möchte.  Sein Sohn Jan-Luca ist auch an Rheuma erkrankt. „Die Unterstützung in Form der Schirmherrschaft ist eine Selbstverständlichkeit für mich“, äußerte er sich. „Wir sind damals vom Verein RheumaKinder e.V. ganz außergewöhnlich unterstützt worden. Deshalb ist es für mich ganz klar, dass wir anderen Menschen, denen ein ähnliches Leid widerfahren ist, ebenfalls helfen möchten“, berichtete Christian und freut sich auf die zukünftige Zusammenarbeit mit seinem Verein. Tosender Beifall!

September 2018

Gleich im September 2018 fing die Arbeit an: Christian Titz brachte ein T-Shirt mit dem Werbeslogan „I LOVE BIG TITZ“ an den Start und für jedes verkaufte T-Shirt erhält der Verein RheumaKinder e.V.  1€  für den guten Zweck.

Hieraus entstand die nächste Idee. In Zusammenarbeit mit www.amateur-fussball-hamburg.de, Chefredakteur Niklas Heiden und Christian Titz, wurde ein „I LOVE BIG TITZ“ T-Shirt von allen HSV-Spielern und Christian unterschrieben, welches ab Oktober versteigert werden sollte. Niklas: Super Idee!

Am 21.9.2018 – Christian Titz war bei DAS „Das rote Sofa“. Gesprochen wurde über den HSV und besonders auch über sein an Rheuma erkrankten Sohn sowie die Schirmherrschaft beim Verein RheumaKinder e.V. Es wurde auch ein Beitrag über ein an Rheuma erkranktes junges Mädchen gezeigt. Super, liebe Redaktion von DAS, dass ihr dieses Thema aufgegriffen habt. Die Resonanz war sagenhaft und wir konnten schon vielen Familien helfen.

Oktober 2018

Im Oktober 2018 lief die zur online-Versteigerung freigegeben T-Shirt-Charity-Auktion „I LOVE BIG TITZ“. Am 31.10.2018 endete die Auktion mit einem Gebot von 1.200 Euro für das T-Shirt. Es gab zwei Gewinner: Herr Szameitat, der das Shirt ersteigert hat und unser Verein.

Respekt Herr Szameitat, die RheumaKinder haben sich sehr über diesen Erlös gefreut.

Intensives Arbeiten bei unserer Werbeagentur AL°L Zweipunktnull, Herrn Licht, in Münster. Auch dies stand schon lange auf dem Plan und wurde im Oktober endlich umgesetzt. Auf der Agenda standen: bisherige Resonanz Logo, Flyer usw. sowie zukünftige Projekte, Flyer, Broschüren usw.

Unsere Vorsitzende Kerstin Bennecke traf sich mit zwei Sponsoren, Holm Sippel von Planen und Bauen und Gerhard Eck von YTONG Bausatzhaus Nord Holstein. Beide Bauunternehmer kommen aus Quickborn und haben ein großes Herz für unsere RheumaKinder. Ihre geniale Idee uns zu unterstützen lautet wie folgt: Für jeden verbauten Stein bekommen wir einen bestimmten Cent-Betrag. Da es natürlich schwierig ist, stets im Nachgang alle Steine zu zählen, wurden Pauschalen für kleine, mittlere oder große Häuser festgelegt. Aber auch für Wohnungen gilt diese Regelung!

Eine super Idee Ihr Lieben. Im Namen aller Rheumakinder: Viele herzlichen Dank für diese Unterstützung.

Darüber hinaus, stehen sie uns gemeinsam mit Dipl.-Ing. Ayse Bittner, Architektin und Stadtplanerin, bei der Verwirklichung eines großen Projektes zur Seite: „Ein Haus für Rheumakinder“.

Mehr Infos hierzu in Kürze.

November 2018

Christian Titz gibt auch im November 2018 Vollgas. Interviews, gemeinsame Vorträge mit Kerstin und Fernsehauftritte.

Am 8.11.2018 Besuch beim HSV-Fanclub Hermanns treue Riege. Christian und Kerstin berichten über Rheuma bei Kindern. Spontan hat im Anschluss der Präsident Norbert Hadeler sowohl Ronald Wulf, Norbert Gettschat als auch die anwesenden Fans um eine Spende für den Verein RheumaKinder e.V. gebeten. Ein schöner Nachmittag verbunden mit großem nachhaltigen Interesse. Liebe Dank!

Am 23.11.2018 fand unsere außergewöhnliche Weihnachtsfeier bei Matz und Bo im SV Lieth Elmshorn statt. Gemeinsam mit unserem Schirmherrn Christian Titz und vielen prominenten Gästen vom HSV, wie Lewis Holtby, Julian Pollersbek, Tom Mickel, André Kilian, Sören Meier sowie Ronald Wulf und Norbert Gettschat haben wir mit fast 100 Kindern und ihren Familien, unseren Sponsoren Brigitte Dursch, Freunde des Lebens, Iris Echarti, Inner Wheel Club Hamburg Alstertal, Dag Öllerking, effektor – Webdesign und Online Marketing, Holm Sippel, Planen und Bauen sowie Gerhard Eck, YTONG Bau Nord Holstein, eine stimmungsvolle Zeit verbracht.

Allen lieben Spendern, die unseren Kindern die großzügigen und schönen Tombola-Geschenke ermöglicht haben, sei ein großer Dank ausgesprochen. Auch unseren Spielern durften zahlreiche Fragen gestellt werden. Es wurden viele Fotos gemacht und interessante Gespräche geführt. Für Eure coolen Geschenke und die besondere Unterstützung zur Durchführung unserer Weihnachtsfeier, als auch Eure Bereitschaft sich für unsere Rheumakinder einzusetzen, habt ihr einen festen Platz in unseren Herzen. Es ist eine Ehre und große Freude für uns zu sehen, wie der Kreis der Menschen, die unseren Verein und damit unsere Arbeit und besonders unsere Ziele so unterstützen, immer größer wird.

Dezember 2018

Auch der Dezember 2018 war sehr erlebnisreich. Neben vielen Anfragen und Gesprächen mit betroffenen Familien, konnten wir einen Zuwachs von 10 neuen Mitgliedern in nur vier Wochen verzeichnen. Hierüber haben wir uns riesig gefreut, da wir nun die stolze Zahl 70 erreicht haben. Genaugenommen, stehen hinter einer der Mitgliedschaften sogar sage und schreibe 1.000 Leute!   Super – und danke an Alfstedt.

Ein Haus für Rheumakinder

Seit etwa drei Jahren beschäftigte sich unsere Vorsitzende Kerstin Bennecke im Stillen mit der Gründung eines Hauses für Rheumakinder und ihre Familien. Ein Ort der Ruhe, Erholung und Auszeit für die oft hochbelasteten Kinder, Geschwisterkinder und Eltern. Hier sollen sie liebevoll betreut und gestärkt werden, um mit neuer Kraft ihren Alltag zu bewerkstelligen.
Schnell konnte Kerstin Bennecke unseren Schirmherrn Christian Titz, die beiden Bauunternehmern Holm Sippel und Gerhard Eck und die Architekten Dipl.-Ing. Ayse Bittner von diesem großartigen Projekt überzeugen.

Gemeinsam erfolgte ein Gedankenaustausch mit Herrn Schumann, Mitgründer des Kupferhofes „Hände für Kinder“. Herr Schumann hatte vor Jahren eine ähnliche Idee: „Kurzzeitwohnen für körperlich/geistig sowie mehrfach behinderte Kinder/Jugendliche und junge Erwachsene und deren Familien in Hamburg“.  Schon bei der Ankunft haben wir uns wohl gefühlt und wurden herzlich in einer angenehmen Umgebung begrüßt.  Unser Gespräch verlief sehr informativ und war für uns besonders wertvoll, so dass uns am Ende die Köpfe rauschten. Lieber Herr Schumann, vielen lieben Dank für das offene Gespräch und die hilfreichen Tipps. Respekt, was aus Ihrer Idee geworden ist.
Wir freuen uns auf weitere Gespräche im kommenden Jahr!

Alles Gute

Für unseren Verein RheumaKinder geht ein sehr ereignisreiches Jahr zu Ende. Wir haben viele nette, herzliche und hilfsbereite Menschen kennen lernen dürfen. Herzlichen Dank an alle, die uns auf unserem Weg beraten, begleiten und mit ihrer Mitgliedschaft oder Spende unterstützen und uns in jeglicher Form zur Seite stehen. Ohne diese Unterstützung und vor allem ohne Spenden, könnten wir unsere Arbeit nur sehr eingeschränkt verrichten. Ihre und Eure Spenden versetzen uns in die Lage, unseren Rheumakindern zügig und unkompliziert dort zu unterstützten, wo es dringend notwendig ist. Wir wünschen allen von ganzem Herzen eine große Portion Glück, die Erfüllung aller Wünsche, Zeit für schöne Dinge, ein grandioses neues Jahr und vor allem: allen Rheumakindern eine schmerzfreie Zeit.

Euer Team vom RheumaKinder e.V.

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„Die Schleigeister“ und ihre netten Nachbarn

Am 8.12.2018 ging es früh morgens los, um den HSV Fanclub „Die Schleigeister“ in Winnemark zu besuchen.

Christian Titz und Kerstin Bennecke berichten über die RheumaKinder

Christian Titz erzählte, wie lang der Weg bis zur Diagnose bei seinem Sohn Jan-Luca gedauert hat und was die Diagnose Rheuma mit der Familie gemacht hat. „Wir wendeten uns etwa vor zwei Jahren hilfesuchend an den Verein RheumaKinder e.V. in Elmshorn und erhielten sofort wichtige Hilfe und Unterstützung“, sagte Christian Titz.  „Wir fühlten uns allein mit dieser Erkrankung, den auftretenden Problemen und den vielen Sorgen. Besonders meine Frau hat sehr darunter gelitten, wie sich ihr Kind in dieser langen Zeit immer mehr zurückgezogen und verändert hat.

Kerstin Bennecke berichtet, dass sie diese Probleme kennt. Für viele Familien ist es schwierig mit der Diagnose Rheuma bei ihren Kindern umzugehen.

  • Viele Fragen und Ängste tun sich auf, das Familienleben verändert sich.
  • Oft dauert die richtige Diagnose viel zu lang. Es geht wertvolle Zeit für die Kinder verloren.

Einer der Gründe ist, dass die multiplen Anzeichen für Rheuma bei Kindern noch nicht so im Bewusstsein sind und daher viele Kinder eine Odyssee von einem zum anderen Arzt hinter sich haben. Dies kostet die Familien sehr viel Kraft. „Deswegen ist unsere Aufklärungsarbeit so wichtig, nur so können wir Kinder vor schwerwiegenden Folgeschäden schützen“, führte Kerstin Bennecke aus.

HSV Fanclub und die netten Nachbarn spenden

Wir haben uns riesig gefreut, als uns der Vorsitzende des Fanclubs „Die Schleigeister“ Harald Kloss mit einer Spende aus dem Verkauf von Tombola-Losen überraschte. „Ein Teil des Erlöses ist für die RheumaKinder“, sagte Harald Kloss. „Aber, ich war gestern fleißig und bin in meiner Nachbarschaft für die kranken Kinder sammeln gegangen“, berichtete er stolz.

Die Stimmung war gut und das Interesse der Fanclub-Mitglieder groß. Viele Fragen wurden in der Gruppe oder in Einzelgesprächen beantwortet.  Spontan haben uns alle Anwesenden in unsere Arbeit noch einmal unterstützt, so dass gemeinsam mit den Nachbarschaft-Spenden weitere 170,– Euro zu den bereits 200,– Euro hinzukamen.

Wir sagen herzlichen Dank an „Die Schleigeister und die tollen Nachbarn für diese schöne Spende. Es war toll bei Euch!
Auch für die nette Bewirtung einen lieben Dank. Es war sehr lecker – und wir mussten nicht mit knurrendem Magen zwei Stunden nach Hause fahren 🙂

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Versteigerung des T-Shirts “I love big Titz”

Es war ein bisher einmaliges Projekt

Niklas Heiden vom Amateur-Fußball-Hamburg und der ehemalige HSV-Trainer Christian Titz haben gemeinsam die Charity-Auktion „I love big Titz“ ins Leben gerufen. Für diesen guten Zweck haben alle HSV-Spielern und der damalige HSV Trainer Christian Titz auf dem „I love big Titz“-T-Shirt unterschrieben.

„Es war ein bisher einmaliges Projekt“, erzählt Niklas Heiden auf der Weihnachtsfeier  der Rheumakinder. Er hatte davon gehört, dass pro verkauftes „I love big Titz-T-Shirt ein Euro an den Verein RheumaKinder e.V. gespendet werden soll. „Diese gute Sache wollten wir irgendwie unterstützen und haben deshalb mit Christian Titz Kontakt aufgenommen,“ berichtet der Amateur-Fußball-Hamburg-Gründer Heiden. „Wir haben uns dann auf diese Charity-Auktion vom 06.10.-31.10. geeinigt und ordentlich Werbung dafür gemacht“, sagte Christian Titz. Wir haben gehofft, dass ein ordentlicher Betrag für diesen guten Zweck zusammenkommt. Der gesamte Erlös sollte im Anschluss an die Auktion gemeinsam mit dem Käufer an den Verein übergeben werden.

 

T-Shirt für stolze 1200 € ersteigert

Das T-Shirt wurde von Herrn Szameitat aus Hamburg für stolze 1200 € ersteigert.

„Ich hätte auch noch mehr gezahlt“, berichtete der Höchstbieter. „Ich habe sehr gern bei dieser besonderen Charity-Auktion für den Verein RheumaKinder e.V. Elmshorn mitgemacht, um für diesen guten Zweck zu spenden“, sagte er.

Die Scheckübergabe fand im Rahmen der Weihnachtsfeier vom Verein Rheumakinder e.V. statt, zu der Niklas Heiden, Herr Szameitat und unser Schirmherr des Vereins Christian Titz neben anderen prominenten Gästen geladen waren. Zwei glückliche Gewinner gab es an diesem Abend: Kerstin Bennecke, unsere 1. Vorsitzende, die sich über den Erlös von 1200 € freute und Herr Szameitat, Käufer des inzwischen einmalig unterschriebenen „I love big Titz-Shirt.

"I Love Big Titz" das T-Shirt, Niklas Heiden, Herr Szameitat, Christian Titz

„I Love Big Titz“ das T-Shirt, Niklas Heiden, Herr Szameitat, Christian Titz

Wir sagen Danke

„So viele Menschen haben daran mitgewirkt, dass diese aufregende Charity-Auktion so erfolgreich war“, freute sich Kerstin Bennecke und bedankte sich im Namen der Rheuma Kinder bei allen Spielern vom HSV, Niklas Heiden vom Amateur-Fußball-Hamburg und Herrn Szameitat und ihrem Schirmherrn Christian Titz.

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Weihnachtsfeier 2018

 

Mit Lebenkuchen-Herzen „Danke“ sagen

Am 23.11.2018 feierten wir mit fast 100 Mitgliedern, Sponsoren, Unterstützern und Freunden unsere erste Weihnachtsfeier beim Sportverein Lieth in Elmshorn.
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Zu Gast beim HSV-Fanclub Hermann`s treue Riege

Hermann`s treue Riege in Alfstedt

Gemeinsam waren Christian Titz, Schirmherr des Vereins RheumaKinder e.V. und ihre 1. Vorsitzende Kerstin Bennecke zu Gast bei Hermann`s treue Riege, einem seit 1994 bestehendem HSV-Fan-Club mit 1000 Mitgliedern in Alfstedt. Der herzliche Empfang durch den Präsidenten Norbert Hadeler und der vielen Fans versprach einen schönen gemeinsamen Nachmittag. Die Mission von Titz und Bennecke war, den Mitgliedern des seit 24 Jahren bestehenden Clubs das Thema „Rheuma bei Kindern“ näher zu bringen.

Sohn von Christian Titz an Rheuma erkrankt

Eine außergewöhnliche Aktion mit ernstem Hintergrund.  Denn Christian Titz berichtet darüber, dass er selber betroffener Vater eines an Rheuma erkrankten Kindes sei: „Ich weiß nur allzu gut, was es für eine Familie bedeutet mit so einer schweren Erkrankung fertig zu werden“ meinte Titz und berichtet über seinen 13-jährigen Sohn Jan-Luca, der an Rheuma erkrankt ist. Drei lange Jahre hat es gedauert bis sein Sohn richtig behandelt wurde! Nur – weil die Krankheit nicht richtig diagnostiziert wurde. Titz beschreibt, wie verzweifelt seine Familie war und an welche Grenzen sie gestoßen sind.  Immer wieder haben sie sich die Fragen gestellt, was Kinder an Schmerzen und lebenseinschneidende Erfahrungen machen müssen.  Vor allem, wie oft sie mit ihrem Leiden in unserer Gesellschaft nicht ernst genommen werden.

Symptome bei Rheumakindern

Solche Aussagen kennt die 1. Vorsitzende Kerstin Bennecke nur zu gut. Neugierig fragt sie in die Runde: „Was wissen Ihr außer Schmerzen über Kinderrheuma?“ Stille im Raum.  Ronald Wulf (Ronny) ehemaliger Präsident und heutiges Aufsichtsratsmitglied beim HSV schaute genauso fragend in die Runde, wie der bekannte Fotograf Norbert Gettschat und die zahlreich vertretenen Fans von Hermann`s treue Riege.

„Genauso erging es uns“, berichtete Kerstin Bennecke. „Nichts wussten wir über Kinderrheuma“, erzählte sie. Das ältere Leute an Rheuma erkranken sei ihr bekannt gewesen. Aber Kinder?

Wenn ein Kind die Diagnose „Rheuma“ bekommt, sind viele Familien geschockt.  Nichts ist mehr, wie es war. Viele Fragen, Ängste und Sorgen tun sich auf. Oft treten die Kinder und Jugendlichen den sozialen Rückzug an, weil sie nicht so mithalten können wie gesunde Gleichaltrige. Nicht selten kommt es zu Problemen in der Schule oder beim Arbeitgeber der Eltern. Der geliebte Sport kann bei vielen erkrankten Kindern nicht mehr ausgeübt werden. Der Kalender ist voll mit Arztbesuchen, Ergo- und Physioterminen. Es gilt Geschwisterkindern gerecht zu werden. Kinderrheuma bedeutet für die Kinder und deren Familien eine hohe psychische, zeitliche und logistische Herausforderung, weshalb nicht selten jeder an seine Grenzen stößt.

„Auch uns haben die Diagnosen zunächst völlig aus der Bahn geworfen“, erzählt Bennecke.  Viel später, nachdem die Diagnose gestellt waren, konnten sie und ihr Mann verschiedene körperliche Auffälligkeiten bei ihren Kindern zuordnen. „Wir hatten keinerlei Wissen über diese Erkrankung und haben daher völlig im Dunkeln getappt“ erinnert sich die 1. Vorsitzende.

Deshalb ist uns die Aufklärungsarbeit so wichtig und weist dabei auf unterschiedliche Formen von Kinderrheuma hin. „So bekommen die Menschen eine bessere Vorstellung davon, was wir mit Symptomen meinen“, schildert Bennecke.

Ronald Wulf, Norbert Gettschat und HSV-Fans spenden für die RheumaKinder

Der Verein RheumaKinder e.V. hilft Rheumakindern und ihren Familien schnell und unkompliziert. Er setzt sich für eine frühzeitige Erkennung der Erkrankung und eine bessere Lebenssituation der Rheumakinder ein.

„Allerdings brauchen wir zur Realisierung unserer Ziele die Unterstützung aus unserer Gesellschaft und vor allem Spendengelder“, werben Schirmherrn Christian Titz und die 1. Vorsitzenden Kerstin Bennecke.

Das ließ sich der Präsident Norbert Hadeler nicht zweimal sagen und bat sowohl Ronald Wulf, Norbert Gettschat und die anwesenden Fans um eine Spende für den Verein.

Danke – sagen

Christian Titz und Kerstin Bennecke sagen: Herzlichen Dank für diesen schönen Nachmittag, die spontan eingesammelte Spende und vor allem das nachhaltige Interesse an der oft schweren Erkrankung Rheuma bei Kindern.

VonRheumaKinder e.V.

Zum Arbeitsbesuch bei unsere Werbeagentur AL°L GmbH in Münster

Dieser Kurzbeitrag soll euch ein Stück vom Arbeitsalltag unseres Vereins RheumaKinder e.V. zeigen.
Weiter unten im Beitrag haben wir eine Bitte an Euch – also bitte bis zum Schluss lesen.

 

Einprägsames und originelles Logo

Am 2./3. Oktober war unsere 1. Vorsitzende, Kerstin Bennecke in Münster bei unserer Werbeagentur www.all-zweipunktnull.net anlässlich eines Arbeitstreffen mit Alexander Licht. Zunächst sprachen wir über die Resonanz des von AL°L entworfenen Logos.
Wir reflektierten ihm, dass die Feedbacks durchweg positiv sind: auffallend, frisch, einprägsam, originell, passt zu Rheumakindern, ist zeitlos, ist einfach schön. Somit haben wir beschlossen: es bleibt, wie es ist. Der Zweck ist erfüllt! Auf die Frage von ihm, wie verständlich und informativ unsere Flyer sind, konnten wir Herrn Licht mit ruhigem Gewissens antworten: Kommen ebenfalls gut an.

Schirmherr Christian Titz /RheumaKinder e.V.

Wollen wir etwas mit unserem Schirmherrn Christian Titz machen? Wenn ja, wie binden wir ihn in unsere Printmedien ein? Einen neuen Flyer? Eine Broschüre oder etwas völlig Neues? Unsere Lösung werden wir Euch bald präsentieren.

Planung neuer Broschüre für die RheumaKinder

Brainstorming für eine neue Broschüre. Wir haben viele gute Ideen gesammelt. Eine davon war: Habt Ihr Lust uns Eure Wünsche mitzuteilen? Was wäre Euch in einer Broschüre wichtig? Womit können wir Euch helfen? Worüber möchtet Ihr informiert werden? Bitte schreibt Eure Ideen an: info@rheumakinder.de.

Vielen Dank AL°L in Münster

AL°L GmbH Frau Venjakob und Frau Bennecke von RheumaKinder e.V.

AL°L GmbH Frau Venjakob und Frau Bennecke von RheumaKinder e.V.

An dieser Stelle möchten wir gerne einmal Danke sagen. An Herrn Licht für die bisherige gute Zusammenarbeit sowie für den interessanten und vor allem ergiebigen Arbeitstag und an unsere zuständige Mitarbeiterin Frau Venjakob.
Wie oft hat sie uns auf die Schnelle geholfen: könnten Sie uns eine Weihnachtskarte zaubern? HILFE? Was ist denn ein Vektorgraph vom Logo? Die Firma effektor in Hamburg braucht „das“ dringend. Wir brauchen ganz schnell eine Namensänderung auf der Visitenkarte. Können Sie uns einen Aufkleber entwerfen? Könnten Sie unser Logo mit Bild auf Facebook-Format bringen? Egal welche Fragen und Bitten wir hatten, sie wurden immer super beantwortet oder schnell erledigt.

Wir RheumaKinder fühlen uns richtig gut bei Ihnen aufgehoben!

VonRheumaKinder e.V.

2. KinoWheel Matinée der Inner Wheel Clubs

Charity-Veranstaltung für RheumaKinder e.V.

Einladung zur 2. KinoWheel Matinée

Einladung zur 2. KinoWheel Matinée

Am 20. Januar 2019 um 10.30 Uhr findet im Magazin Filmkunsttheater, Fiefstücken 8A in 22299 Hamburg das 2. Kino-Matinee statt. Der Eintritt beträgt 15,– Euro.
Der Erlös dieser Charity-Veranstaltung kommt unserem Verein RheumaKinder e.V. in Elmshorn zu Gute.

In dieser Sondervorstellung wird die Besucher die Komödie „Madame Mallory und der Duft von Curry“ von Juliet Blake und Steven Spielberg nach dem Bestseller von „The Hundred-Foot Journey“ erwarten. Ein wahrer Klassiker.

Weihnachtsgeschenk gesucht?

Vielleicht wird noch ein nettes Geburtstags- Nikolaus- oder Weihnachtsgeschenk für die Freundin, Freund, Oma, Opa, Bruder, Schwester, Tante, Onkel, oder Arbeitskollegen gesucht?
Mit dieser Investition habt ihr nicht nur ein schönes Geschenk, sondern unterstützt gleichzeitig unseren Verein und damit unsere Rheumakinder. Also eine gute Sache für alle Beteiligten!

Kartenreservierung

Reserviert rechtzeitig die Karten unter innerwheelkino@gmail.com
Unser Ziel ist es, alle 375 Sitzplätze zu besetzen…… Schaffen wir das?

VonRheumaKinder e.V.

Diesen Beitrag möchten wir unserem Schirmherrn Christian Titz widmen, der heute vom Vorstand des HSV vor die Tür gesetzt wurde

 

Lieber Christian,

heute hat uns die Nachricht erreicht, dass der Vorstand des HSV sich von Dir getrennt hat. Neben unzähligen anderen Menschen sind auch wir geschockt. Es liegt uns daher sehr am Herzen zur aktuellen Situation ein Statement abzugeben.

Wir haben Dich und Deine Familie vor etwa 18 Monaten kennengelernt, als ihr Euch hilfesuchend an unseren Verein RheumaKinder e.V. in Elmshorn gewandt habt.
Gemeinsam haben wir „die Kuh vom Eis gezogen“ und uns dabei näher kennen und schätzen gelernt.

Damals warst du Trainer der U21 des HSV. Schon zu dieser Zeit spiegelte der Zusammenhalt zwischen Deiner Mannschaft und Dir Souveränität, Menschlichkeit und großartige Arbeit als Trainer wider.  Von Anfang an warst Du selbstlos und engagiert für den Verein tätig. Fast über Nacht haben wir die tolle Nikolausaktion mit der U21 auf die Beine gestellt und vielen Rheumakindern und ihren Familien Freude bereitet.

Auch der Posten des Cheftrainers hat Dich nicht davon abgehalten, uns weiterhin zu unterstützen. Ganz im Gegenteil, Du wurdest unser Schirmherr.
All dies beweist, dass Beziehungen, die auf Vertrauen, Beständigkeit, Verlässlichkeit, Respekt und Engagement beruhen, länger andauern als eine Trainerschaft beim HSV.

Wir sind stolz und dankbar eine so geschätzte Persönlichkeit wie Dich als Schirmherr zu haben.

Rheumakindern werden oft die Eigenschaften Geduld, Vertrauen, „sich durchbeißen“ und nicht aufgeben abgefordert, bevor es besser wird. Ebenso ihren Familien.
Es wäre schön gewesen, wenn ein Verein mit Vorbildcharakter wie der Traditionsverein HSV ein Mindestmaß an Tugenden wie Geduld, Vertrauen, Respekt und vor allem Anerkennung gezeigt hätte.

We love Big Titz

 

Herzliche Grüße
von den RheumaKindern aus Elmshorn

VonRheumaKinder e.V.

Spende des Rotary-Club Norderstedt

Fokko ter Haseborg

Fokko ter Haseborg

 

 

Vortrag über Rheuma bei Kindern

Über Rheuma bei Kindern und deren Erfahrungen sollten Christian Titz, Cheftrainer des HSV und Kerstin Bennecke, 1. Vorsitzende des Vereins RheumaKinder e.V. in Elmshorn etwas erzählen. Nach einer herzlichen Begrüßung und einem leckeren Abendessen berichtete zunächst Christian Titz, wie lange die Leidensgeschichte seines Sohnes gedauert hat, bis ihm endlich richtig geholfen wurde.

Sein Sohn konnte plötzlich kein Fußball mehr spielen

Sein Sohn konnte plötzlich kein Fußball mehr spielen, nicht mehr laufen oder gehen. Aus leichten Schmerzen waren mittlerweile starke Schmerzen geworden. Ein Ärzte-Marathon begann. Lange Wartezeiten, falsche Diagnosen, Mengen von Schmerzmitteln, Verhaltensveränderungen des Kindes, sozialer Rückzug, Probleme in der Schule, die Belastungen für die Familie und keine Perspektive, ob sein Fußballtalent weiter gefördert werden kann.

Wie konnte der RheumaKinder e.V. unterstützen

Familie Titz ist kein Einzelfall für uns, schildert Kerstin Bennecke den Anwesenden. Sie berichtet, dass sehr viele Familien unerträgliches mit ihren Rheumakindern erlebt haben. Kinder, die unter schlimmsten Schmerzen leiden, kaum noch Lebensqualität haben. Zahlreiche Arztbesuche, Elternteile, die ihren Job aufgeben mussten, Ehen die auseinandergehen, weil die Familien an ihre Grenzen stoßen und sich allein gelassen fühlen. Bis endlich die Diagnose Rheuma gestellt wird, können Jahre vergehen.

Dabei ist es besonders wichtig, das Rheuma sehr frühzeitig erkannt und behandelt wird. Je eher eine Therapie beginnen kann umso geringer sind dauerhafte Schäden und es gibt eine faire Chance für die Kinder auf Remission, äußerte sich Kerstin Bennecke.

Unser gemeinnützige Verein RheumaKinder e.V. ist eine erste Anlaufstelle, wo Kinder und Familien schnelle individuelle Hilfe und Unterstützung bekommen können. Wir klären auf, sind für die Familien Ansprechpartner, stehen bei Schulfragen zur Seite. Wir möchten unseren Focus verstärkt auf die Aufklärungsarbeit zum Thema Kinderrheuma richten sowie Ärzte, Eltern und vor allem die Gesellschaft sensibilisieren, was leider ohne Spendengelder kaum möglich ist.

Präsident Fokko ter Haseborg überreicht großzügige Spende

Daher war die Freude ganz besonders groß, als der Präsident Fokko ter Haseborg unsere Vereinsarbeit im Anschluss der Vorträge mit einer tollen Spende unterstützt hat. Der Rotary-Club Norderstedt hat uns 1.000 Euro überreicht. Diese Finanzspritze hat uns auf alle Fälle die Entscheidung erleichtert, nicht einem, sondern gleich zwei schwer betroffenen Kindern auf individuelle Weise helfen zu können.

 

Vielen lieben Dank für diese besondere Zuwendung und den netten Abend!

VonRheumaKinder e.V.

Welt-Rheuma-Tag

Zum Welt-Rheuma-Tag wünschen wir uns


Mehr Aufmerksamkeit

Der Krankenkassen zur Honorierung von Therapien und moderner Medikamente

Mehr Aufklärung

In Schulen, Kindergärten, in der Ärzteschaft

Mehr Verständnis

Dass unsere Gesellschaft den Kindern und Jugendlichen sowie deren Eltern mit ihren Bedürfnissen, Ängsten und Sorgen ernst nimmt und ihnen mit Verständnis, Vertrauen und Toleranz begegnet,

Mehr ambulante niedergelassene Kinderrheumatologen

Damit eine bessere Gesamtversorgung in Deutschland gewährleistet ist.
Noch immer wird vielen Kindern und deren Familien zugemutet, dass sie mit äußerst schmerzhaften Entzündungen weite Wege zurücklegen müssen um einen Kinderrheumatologen zu konsultieren. Lange Wartezeiten bis zu einem freien Termin müssen dabei ebenfalls in Kauf genommen werden. Wir gehen mit unseren Kindern zum Orthopäden, zum Augenarzt, zum Hautarzt und zum Kinderarzt. Genauso unproblematisch möchten wir einen Kinderrheumatologen aufsuchen.

 

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