Ein Traum geht in Erfüllung

 

Bereits im letzten Jahr haben wir über eine Familie berichtet, wo zwei von drei Kindern unter Rheuma leiden. Jazmin hat die äußerst seltene Form der Dermatomyositis, MDA5-positiv, also mit Lungenbeteiligung. Ihre jüngere Schwester Arianna, ist unter anderem an Morbus Still erkrankt. Zwei Krankheitsbilder, die mit nur vier Worten und einer Zahl Platz in diesen Zeilen einnehmen. Doch nur wenige Menschen können erahnen, was sich wirklich dahinter verbirgt und was für einen Alltag diese Familie bewältigen muss.

 

Rheuma zwingt Familie in die Knie

Der Verein RheumaKinder e.V. betreut die liebenswerte Familie bereits seit fast zwei Jahren. Am Anfang war zuhören gefragt und einfach da sein. Doch mit der Zeit filterten wir immer mehr heraus, wo die Familie dringend Unterstützung brauchte. Wenn es ihnen nicht gut geht, fehlen beide Kinder häufig in der Schule. Meistens muss Jazmin dann in die Klinik – und oder auch Arianna. Eine logistische Herausforderung für die Familie, die noch ein drittes Kind hat. Der Papa muss zur Arbeit, die Mutter hat schon längst ihren Job aufgegeben. Ein großer Druck für die Familie und aus dem Ruder laufende Kosten.

 

Avatar-Roboter und Laptop helfen

Da bei Jazmin die Muskelkraft an sich und bei Arianna vor allem in den Händen und teils im Arm nachgelassen haben, konnten wir durch das Benefiz-Fußballturnier am 21.9.2022 zwischen dem 1. FC Magdeburg und dem Oberligisten FSV Schöningen für Jazmin einen kleinen Roboter namens Avatar anschaffen und auch beide Kinder mit einem Laptop versorgen. Jazmin verwendet den Avatar immer dann, wenn sie nicht in die Schule kann. Ihre Schule hilft und unterstützt die Familie ebenfalls, wo sie kann. Auch Arianna darf inzwischen ihr Laptop in der Grundschule nutzen.

Keine Hilfe durch Personalmangel

Die Familie hat neben den vielen Krankenhausaufenthalten aber auch noch Ergo- und Physiotherapie, Augenarzt, Kinderarzt und vieles mehr zu stemmen. Über ein Jahr haben wir gemeinsam mit anderen Organisationen versucht eine Hilfe für zu Hause zu bekommen – es gibt kein Personal – egal wo wir angefragt haben. Doch im Frühsommer klappte es endlich. Für vier Stunden die Woche kommt nun eine Hilfe ins Haus. Ein Tropfen auf dem heißen Stein.

 

Ein Wunsch frei

Die Belastung der Familie lässt sich hier nicht in Worte fassen. Auch die Ängste und Sorgen mit der sich die Familie auseinandersetzen muss, lassen sich für Dritte nur schwer greifen. Denn die Erkrankung von Jazmin ist sehr ernst und äußerst selten. Die Letalitätsrate ist hoch.

Wir waren im September davon überzeugt, dass diese Familie ganz dringend eine kleine Auszeit benötigt und fragten deshalb die Kinder: „Wenn ihr einen Wunsch frei hättet, wohin würdet ihr gern reisen?“ Ein paar Tage später die Antwort: „Disneyland Paris“. Wir mussten schmunzeln – drei Mädels – was sollte man anderes erwartenJ…

 

Brauhaus Wernigerode erfüllt Traum

Das Traumziel stand fest. Nun galt es einen Sponsor zu finden, der uns hilft den Wunsch der Kinder zu erfüllen. Gemeinsam mit unserem Schirmherrn Christian Titz, haben wir überlegt, wo wir anfragen könnten. Verschiedene Wege wurden geprüft. Die zündende Idee kam: Karsten Kräcker, Eigentümer des Brauhauses Wernigerode in Wernigerode. Nach einem sehr netten und verständnisvollen Telefonat stand fest, dass Herr Kräcker gern den drei Mädels diesen Traum erfüllen wollte. Bis zur letzten Sekunde haben wir gemeinsam gezittert, ob nicht wieder ein Krankenhausaufenthalt dazwischen kommt und die Reise abgesagt werden muss. Nein, die Familie hat es tatsächlich geschafft und ist gefahren!

 

Dankeschön

Lieber Herr Kräcker, vielen lieben Dank, dass Sie der Familie diesen Traum erfüllt haben. Die Kinder haben die Zeit genossen und waren glücklich einfach mal Kind sein zu dürfen. Die Eltern waren sehr berührt über die liebe Geste und haben uns wundervolle Fotos geschickt. Im Disneyland hat man sich rührend um die Familie gekümmert, so dass alles rundum eine kurze glückliche Auszeit war. Schön, dass es Menschen wie Sie gibt!

Leider musste die Reise einen Tag früher abgebrochen werden, doch erlebtes kann den Kindern und Eltern keiner mehr nehmen.

Jazmin hat gerade wieder eine sehr ernste Zeit durchgemacht und war für drei Wochen in der Klinik.