Unsere Ziele
Wir möchten Rheumakindern und ihren Familien schnell dort helfen, wo es dringend nötig ist!
Durch unsere Arbeit möchten wir Ärzte sensibilisieren, dem Erkrankungsbild Kinderrheuma mehr Aufmerksamkeit zu schenken. Leider dauert der Weg bis zur richtigen Diagnose noch immer viel zu lange, wodurch wertvolle Zeit verloren geht.
Schnelle Hilfe
Dabei ist inzwischen bekannt, dass je eher ein betroffener Patient behandelt wird, desto besser sind die Chancen auf ein beschwerdefreieres Leben, bis hin zur Remission (Stillstand der Erkrankung). Deshalb muss es Ziel sein, das kindliche Rheuma so früh wie möglich zu erkennen, um drohende Folgen wie Gelenkschäden, dauerhafte Einschränkungen oder Organschäden zu vermeiden.
Der Verein RheumaKinder setzt sich für mehr ambulante und vor allem niedergelassene Kinderrheumatologen ein, damit eine bessere Gesamtversorgung in Deutschland gewährleistet ist. Hierzu stehen wir im Dialog mit Eltern, Elternvereinen, Politikern und Entscheidungsträgern.
Noch immer wird vielen Kindern und deren Familien zugemutet, dass sie mit äußerst schmerzhaften Entzündungen, weite Wege zurücklegen müssen, um einen Kinderrheumatologen zu konsultieren. Lange Wartezeiten bis zu einem freien Termin müssen dabei ebenfalls in Kauf genommen werden. Wir gehen mit unseren Kindern zum Orthopäden, zum Augenarzt, zum Hautarzt und zum Kinderarzt. Genauso unproblematisch möchten wir einen Kinderrheumatologen aufsuchen.
Mehr Aufmerksamkeit
Wir möchten um mehr Aufmerksamkeit der Krankenkassen zur Honorierung von Therapien und moderner Medikamente werben, die nicht nur den Kindern durch mehr Lebensqualität zu Gute kommen, sondern sich bei einem Stillstand der Erkrankung (Remission) ganzheitlich betrachtet auch deutlich ökonomischer darstellen.
Ein weiterer Schwerpunkt unserer Arbeit ist es, Eltern über Symptome zur Erkennung von Kinderrheuma zu informieren und das Bewusstsein zu schaffen, die komplexen Zeichen dieser Erkrankung richtig einzuordnen.
Aber auch in unserer Gesellschaft wollen wir um mehr Verständnis für diese Erkrankung werben und mehr Aufklärung zur Verbesserung der Situation unserer Rheumakinder im Allgemeinen leisten.
Uns ist besonders wichtig, dass unsere Gesellschaft die Kinder und Jugendlichen sowie deren Eltern mit ihren Bedürfnissen, Ängsten und Sorgen ernst nehmen und ihnen mit Verständnis, Vertrauen und Toleranz begegnen.