Erzähl doch mal – Betroffene im Interview
Anlässlich des Weltrheumatages 2023 berichteten wir eine Woche lang über junge Erwachsene, die uns ihre „Rheumageschichte“ erzählt haben. Sie haben viele Jahre, viele Erfahrungen und viele Höhen und Tiefen mit uns allen geteilt. Jede/r ganz auf eigene Weise. Wir möchten uns für die Offenheit, das Vertrauen und die lieben, kritischen und anregenden Botschaften sehr herzlich bedanken. Bei fast allen hat die Diagnose teils viele Jahre gedauert. Den meisten von euch wurde nicht geglaubt oder die Erkrankung wurde vielfach nicht ernst genommen. Dennoch wolltet ihr anderen an Rheuma erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen etwas mit auf dem Weg geben. Ihr seid großartig!
Inzwischen haben wir alle Berichte auf unserer Internetseite veröffentlicht. Auf Instagram und Facebook sind sie im Videoformat.
Früherkennung und Diagnose
Eine frühzeitige Diagnose und Behandlung sind entscheidend, um die Auswirkungen von Rheuma bei Kindern zu minimieren. Eltern, Erzieher/Erzieherinnen, Lehrkräfte, medizinisches Fachpersonal und vor allem Ärzte sollten aufmerksamer für dieses Erkrankungsbild sein und bei Verdacht sofort entsprechende ärztliche Weiteruntersuchungen empfehlen. Rheuma Symptome
Unterstützung für betroffene Familien
Die Betroffenen und ihre Familien benötigen umfassende Unterstützung. Die Diagnose Rheuma schockiert zunächst die meisten Familien. Viele Eltern haben uns berichtet, dass sich von einen auf den anderen Tag das gesamte Familienleben verändert hat. Nicht selten stößt jeder für sich an seine Grenzen, da die hohen psychischen, zeitlichen und logistischen Herausforderungen enorm sind. Plötzlich ist der Kalender mit zahlreichen Arztterminen, Ergo- und Physiotherapie“ gefüllt.
Wie hilft RheumaKinder e.V.
Bei der Bewältigung der Erkrankung im Alltag
Wir stehen den Kindern und Familien bei der Bewältigung der Erkrankung im Alltag zur Seite Hierzu gehören Gespräche, Aufklärung, Begleitung und Hilfestellung in Kindergärten, Schulen und Ausbildungsbetrieben. Es können uns die Kids oder auch die Eltern direkt kontaktieren.
Über Spendengelder helfen wir da, wo es dringend nötig ist
Dabei kann es sich um ein Laptop, einen ergonomischen Schulranzen, einen Therapieroller, einen besonderen Stuhl oder auch um einen kleinen Roboter namens „Avatar“ handeln. Dieses kleine Gefährt steht quasi als Auge, Ohr und Mund im Klassenzimmer und dient als „Bindeglied“ zwischen dem erkrankten Kind zu Hause und dem Unterricht im Klassenzimmer.
Wir helfen dort, wo es am sinnvollsten und hilfreichsten für die Betroffenen ist.
Aufklärung und Sensibilisierung
Eine breite Aufklärungskampagne ist notwendig, um das Bewusstsein für Rheuma bei Kindern zu erhöhen und Vorurteile abzubauen. Hierzu eignen sich besonders Informationsveranstaltungen in Kindergärten, Schulen und in Gemeinden, bei denen über die komplexe Erkrankung und ihre Folgen aufgeklärt wird. Auch wo und wie es Hilfe gibt und vor allem, wie das Verständnis und die Empathie für betroffene Kinder gefördert werden kann. Hierbei spielt es keine Rolle, ob es im Klassenverband, auf einem Elternabend oder einer sonstigen Schul-/Lehrkraftveranstaltung umgesetzt wird.
Gemeinsam für eine bessere Zukunft unserer Rheumakids!