Edith und Alfred für RheumaKinder e.V. in Bewegung

Auch Edith und Alfred B. aus Hamburg möchten unsere Charity-Aktion unterstützen. Es ist ihnen ein ganz besonderes Anliegen. Auch sie haben eine schöne Idee, wie sie unsere „RheumaKinder“ unterstützen und dazu beitragen möchten, diese Erkrankung transparenter zu machen.

Seit fast 80 Jahren selbst Betroffen

Kaum zu glauben, aber wahr. Schon vor etwa 82 Jahren wurde Alfred im Lebensalter von fünf Jahren, in eine Uniklinik gebracht. Symptome: Er konnte plötzlich nicht mehr laufen und litt unter furchtbaren Schmerzen. Die Erinnerung, ob Fieber dabei war, ist etwas lückenhaft. Der Rest aber sehr präsent. Er wurde von seiner Mutter getrennt und lag drei Monate lang in der Isolation.

Zunächst stand der Verdacht auf Kinderlähmung im Raum. Die Erkrankung breitete sich zu der Zeit gerade in Deutschland aus. Nicht mehr laufen können? Das passt doch irgendwie dazu. Doch nach einer Weile wurden die Ärzte stutzig. Der Rest der Symptome passt nicht ganz zu denen der Kinderlähmung. Es wurden viele, oft sehr schmerzhafte Untersuchungen durchgeführt, die aber während der drei Monate zu keinem Ergebnis führten, außer, dass er wohl nicht wieder aus dem Rollstuhl kommen würde.

Den gesamten Krankenhausaufenthalt war er von seiner Mutter getrennt. Durfte sie nur durch die Glasscheibe sehen und wurde mit dem Rollstuhl über die Gänge geschoben. Eine Schwester gab es, die ihn oft getröstet und ihm immer wieder Mut gemacht hat.
Ein verzweifelter Junge, traumatisiert vom Geschehen. Als die drei Monate um waren, reichte es der Mutter und sie ließ ihn auf eigenen Wunsch entlassen.

Diagnose Hausarzt: „Das Kind hat reißende Schmerzen“

Nach der Entlassung aus der Klinik ging seine Mutter mit ihm zum Hausarzt. Dieser hat sich alles in Ruhe angehört, ihn untersucht (was alles andere als leicht war bei einem traumatisierten Kind) und meinte: „Alfred leidet unter reißenden und stechende Schmerzen sowie starken Einschränkungen in mehreren Gelenken, weswegen er gerade nicht laufen kann.“ Er würde solche Symptome kennen, allerdings nur bei älteren Menschen. Aber nicht bei Kindern und schon gar nicht im Alter von 5 Jahren. Es sei interessant.

Welche Behandlung er als Kind damals bekommen hatte, erinnert Alfred nicht mehr. Es gibt auch keine Aufzeichnungen aus dieser Zeit. Aber er erinnert sich noch ganz genau, dass damals immer wieder mit ihm geübt wurde, damit er aus dem Rollstuhl hochkommt, um ein paar Schritte zu gehen.

Wieder in der Klinik, lief er der Schwester entgegen

Alfred übte jeden Tag. Schritt für Schritt kam er voran. Irgendwann hatte er es geschafft. Er konnte wieder laufen. Keine großen Strecken, aber es ging. Er wollte unbedingt noch einmal zurück in die Klinik, wo die nette Schwester und die vielen Ärzte waren.

Als er mit seiner Mutter in der entsprechenden Abteilung im Krankenhaus angekommen war, sah er die nette Schwester schon auf dem Flur. Sie erkannte ihn sofort. Voller Freude lief Alfred ihr direkt in die Arme. Sie war überwältigt und meinte zu ihm: „Ich habe die ganze Zeit an dich geglaubt“. Es kamen einige der damals behandelnden Ärzte hinzu. Sie waren ziemlich beeindruckt und informierten sich bei der Mutter, wodurch sich der Zustand von Alfred so verändert hatte.

Herz und Psoriasis und zusammen 170 Jahre

Im Laufe der Zeit entwickelte sich durch die Erkrankung ein Herzklappenfehler und als früher Jugendlicher kam Psoriasis hinzu. Es war nicht immer leicht, die vielen Jahre mit dieser Erkrankung zu leben. Deswegen wissen er und seine Frau Edith auch, was Familien mit Rheumakindern durchmachen. Es ist ihnen einen Herzenswunsch die Charity-Aktion zu unterstützen. Sie sind gemeinsam schon 170 Jahre alt und versuchen täglich spazieren zu gehen, quasi „ihre Runde“ zu drehen. Für jede Runde, die sie im April schaffen, werden sie spenden. Wieviel dabei zusammen kommt, werden wir am Ende des Monats erfahren.

Große Bitte an alle Senioren

Beide möchten andere Senioren für diese gute Sache begeistern und hoffen, dass sie viele ältere Menschen gewinnen, die sich als „Mit-Runden-Dreher“ finden. Wer weiß, schaffen es noch andere Senioren, die vielleicht 175 oder gar 180 Jahre alt sind? Selbstverständlich dürfen sich auch Jüngere begeistern lassen, vielleicht schaffen sie ja ein paar Runden mehr.

In eigener Sache

Schon seit der Gründung unseres Vereins in 2016 machen sich Edith und Alfred für Rheumakinder stark und unterstützen uns unter anderem mit einer Mitgliedschaft.

Irgendwann – es ist schon länger her -, hat uns Alfred seine Geschichte erzählt. Wir waren berührt und betroffen. Besonders, als er seine Erzählungen mit den Worten endete: Hat man denn von damals bis heute nichts dazugelernt? Wieso dauern denn die Diagnosen bei Kindern noch immer so lange? Wieso müssen noch immer so viele Kinder und ihre Familien leiden?

Während des Gespräches, mussten wir uns immer wieder vorstellen, dass wir gerade über das Jahr 1938 sprechen! Wir schreiben das Jahr 2021!

Liebe Edith und lieber Alfred

vielen lieben Dank für Eure Geschichte und Euer großes Engagement für unsere Rheumakinder. Eure Fragen konnten wir leider nicht alle beantworten. Aber ein Versprechen geben wir euch: Solange es unseren Verein RheumaKinder e.V. gibt, werden wir immer wieder aufklären und sensibilisieren. In Familien, in Kindergärten, in Schulen, bei Arbeitgebern, Ärzten und in der Gesellschaft an sich. Wir möchten Flagge zeigen und die Krankheit noch transparenter machen.

Ihr seid großartig!

 

Bitte haltet die gültigen Corona-Regeln ein. Das ist uns wichtig!