Monatsarchiv Oktober 2018

VonRheumaKinder e.V.

Zum Arbeitsbesuch bei unsere Werbeagentur AL°L GmbH in Münster

Dieser Kurzbeitrag soll euch ein Stück vom Arbeitsalltag unseres Vereins RheumaKinder e.V. zeigen.
Weiter unten im Beitrag haben wir eine Bitte an Euch – also bitte bis zum Schluss lesen.

 

Einprägsames und originelles Logo

Am 2./3. Oktober war unsere 1. Vorsitzende, Kerstin Bennecke in Münster bei unserer Werbeagentur www.all-zweipunktnull.net anlässlich eines Arbeitstreffen mit Alexander Licht. Zunächst sprachen wir über die Resonanz des von AL°L entworfenen Logos.
Wir reflektierten ihm, dass die Feedbacks durchweg positiv sind: auffallend, frisch, einprägsam, originell, passt zu Rheumakindern, ist zeitlos, ist einfach schön. Somit haben wir beschlossen: es bleibt, wie es ist. Der Zweck ist erfüllt! Auf die Frage von ihm, wie verständlich und informativ unsere Flyer sind, konnten wir Herrn Licht mit ruhigem Gewissens antworten: Kommen ebenfalls gut an.

Schirmherr Christian Titz /RheumaKinder e.V.

Wollen wir etwas mit unserem Schirmherrn Christian Titz machen? Wenn ja, wie binden wir ihn in unsere Printmedien ein? Einen neuen Flyer? Eine Broschüre oder etwas völlig Neues? Unsere Lösung werden wir Euch bald präsentieren.

Planung neuer Broschüre für die RheumaKinder

Brainstorming für eine neue Broschüre. Wir haben viele gute Ideen gesammelt. Eine davon war: Habt Ihr Lust uns Eure Wünsche mitzuteilen? Was wäre Euch in einer Broschüre wichtig? Womit können wir Euch helfen? Worüber möchtet Ihr informiert werden? Bitte schreibt Eure Ideen an: info@rheumakinder.de.

Vielen Dank AL°L in Münster

AL°L GmbH Frau Venjakob und Frau Bennecke von RheumaKinder e.V.

AL°L GmbH Frau Venjakob und Frau Bennecke von RheumaKinder e.V.

An dieser Stelle möchten wir gerne einmal Danke sagen. An Herrn Licht für die bisherige gute Zusammenarbeit sowie für den interessanten und vor allem ergiebigen Arbeitstag und an unsere zuständige Mitarbeiterin Frau Venjakob.
Wie oft hat sie uns auf die Schnelle geholfen: könnten Sie uns eine Weihnachtskarte zaubern? HILFE? Was ist denn ein Vektorgraph vom Logo? Die Firma effektor in Hamburg braucht „das“ dringend. Wir brauchen ganz schnell eine Namensänderung auf der Visitenkarte. Können Sie uns einen Aufkleber entwerfen? Könnten Sie unser Logo mit Bild auf Facebook-Format bringen? Egal welche Fragen und Bitten wir hatten, sie wurden immer super beantwortet oder schnell erledigt.

Wir RheumaKinder fühlen uns richtig gut bei Ihnen aufgehoben!

VonRheumaKinder e.V.

2. KinoWheel Matinée der Inner Wheel Clubs

Charity-Veranstaltung für RheumaKinder e.V.

Einladung zur 2. KinoWheel Matinée

Einladung zur 2. KinoWheel Matinée

Am 20. Januar 2019 um 10.30 Uhr findet im Magazin Filmkunsttheater, Fiefstücken 8A in 22299 Hamburg das 2. Kino-Matinee statt. Der Eintritt beträgt 15,– Euro.
Der Erlös dieser Charity-Veranstaltung kommt unserem Verein RheumaKinder e.V. in Elmshorn zu Gute.

In dieser Sondervorstellung wird die Besucher die Komödie „Madame Mallory und der Duft von Curry“ von Juliet Blake und Steven Spielberg nach dem Bestseller von „The Hundred-Foot Journey“ erwarten. Ein wahrer Klassiker.

Weihnachtsgeschenk gesucht?

Vielleicht wird noch ein nettes Geburtstags- Nikolaus- oder Weihnachtsgeschenk für die Freundin, Freund, Oma, Opa, Bruder, Schwester, Tante, Onkel, oder Arbeitskollegen gesucht?
Mit dieser Investition habt ihr nicht nur ein schönes Geschenk, sondern unterstützt gleichzeitig unseren Verein und damit unsere Rheumakinder. Also eine gute Sache für alle Beteiligten!

Kartenreservierung

Reserviert rechtzeitig die Karten unter innerwheelkino@gmail.com
Unser Ziel ist es, alle 375 Sitzplätze zu besetzen…… Schaffen wir das?

VonRheumaKinder e.V.

Diesen Beitrag möchten wir unserem Schirmherrn Christian Titz widmen, der heute vom Vorstand des HSV vor die Tür gesetzt wurde

 

Lieber Christian,

heute hat uns die Nachricht erreicht, dass der Vorstand des HSV sich von Dir getrennt hat. Neben unzähligen anderen Menschen sind auch wir geschockt. Es liegt uns daher sehr am Herzen zur aktuellen Situation ein Statement abzugeben.

Wir haben Dich und Deine Familie vor etwa 18 Monaten kennengelernt, als ihr Euch hilfesuchend an unseren Verein RheumaKinder e.V. in Elmshorn gewandt habt.
Gemeinsam haben wir „die Kuh vom Eis gezogen“ und uns dabei näher kennen und schätzen gelernt.

Damals warst du Trainer der U21 des HSV. Schon zu dieser Zeit spiegelte der Zusammenhalt zwischen Deiner Mannschaft und Dir Souveränität, Menschlichkeit und großartige Arbeit als Trainer wider.  Von Anfang an warst Du selbstlos und engagiert für den Verein tätig. Fast über Nacht haben wir die tolle Nikolausaktion mit der U21 auf die Beine gestellt und vielen Rheumakindern und ihren Familien Freude bereitet.

Auch der Posten des Cheftrainers hat Dich nicht davon abgehalten, uns weiterhin zu unterstützen. Ganz im Gegenteil, Du wurdest unser Schirmherr.
All dies beweist, dass Beziehungen, die auf Vertrauen, Beständigkeit, Verlässlichkeit, Respekt und Engagement beruhen, länger andauern als eine Trainerschaft beim HSV.

Wir sind stolz und dankbar eine so geschätzte Persönlichkeit wie Dich als Schirmherr zu haben.

Rheumakindern werden oft die Eigenschaften Geduld, Vertrauen, „sich durchbeißen“ und nicht aufgeben abgefordert, bevor es besser wird. Ebenso ihren Familien.
Es wäre schön gewesen, wenn ein Verein mit Vorbildcharakter wie der Traditionsverein HSV ein Mindestmaß an Tugenden wie Geduld, Vertrauen, Respekt und vor allem Anerkennung gezeigt hätte.

We love Big Titz

 

Herzliche Grüße
von den RheumaKindern aus Elmshorn

VonRheumaKinder e.V.

Spende des Rotary-Club Norderstedt

Fokko ter Haseborg

Fokko ter Haseborg

 

 

Vortrag über Rheuma bei Kindern

Über Rheuma bei Kindern und deren Erfahrungen sollten Christian Titz, Cheftrainer des HSV und Kerstin Bennecke, 1. Vorsitzende des Vereins RheumaKinder e.V. in Elmshorn etwas erzählen. Nach einer herzlichen Begrüßung und einem leckeren Abendessen berichtete zunächst Christian Titz, wie lange die Leidensgeschichte seines Sohnes gedauert hat, bis ihm endlich richtig geholfen wurde.

Sein Sohn konnte plötzlich kein Fußball mehr spielen

Sein Sohn konnte plötzlich kein Fußball mehr spielen, nicht mehr laufen oder gehen. Aus leichten Schmerzen waren mittlerweile starke Schmerzen geworden. Ein Ärzte-Marathon begann. Lange Wartezeiten, falsche Diagnosen, Mengen von Schmerzmitteln, Verhaltensveränderungen des Kindes, sozialer Rückzug, Probleme in der Schule, die Belastungen für die Familie und keine Perspektive, ob sein Fußballtalent weiter gefördert werden kann.

Wie konnte der RheumaKinder e.V. unterstützen

Familie Titz ist kein Einzelfall für uns, schildert Kerstin Bennecke den Anwesenden. Sie berichtet, dass sehr viele Familien unerträgliches mit ihren Rheumakindern erlebt haben. Kinder, die unter schlimmsten Schmerzen leiden, kaum noch Lebensqualität haben. Zahlreiche Arztbesuche, Elternteile, die ihren Job aufgeben mussten, Ehen die auseinandergehen, weil die Familien an ihre Grenzen stoßen und sich allein gelassen fühlen. Bis endlich die Diagnose Rheuma gestellt wird, können Jahre vergehen.

Dabei ist es besonders wichtig, das Rheuma sehr frühzeitig erkannt und behandelt wird. Je eher eine Therapie beginnen kann umso geringer sind dauerhafte Schäden und es gibt eine faire Chance für die Kinder auf Remission, äußerte sich Kerstin Bennecke.

Unser gemeinnützige Verein RheumaKinder e.V. ist eine erste Anlaufstelle, wo Kinder und Familien schnelle individuelle Hilfe und Unterstützung bekommen können. Wir klären auf, sind für die Familien Ansprechpartner, stehen bei Schulfragen zur Seite. Wir möchten unseren Focus verstärkt auf die Aufklärungsarbeit zum Thema Kinderrheuma richten sowie Ärzte, Eltern und vor allem die Gesellschaft sensibilisieren, was leider ohne Spendengelder kaum möglich ist.

Präsident Fokko ter Haseborg überreicht großzügige Spende

Daher war die Freude ganz besonders groß, als der Präsident Fokko ter Haseborg unsere Vereinsarbeit im Anschluss der Vorträge mit einer tollen Spende unterstützt hat. Der Rotary-Club Norderstedt hat uns 1.000 Euro überreicht. Diese Finanzspritze hat uns auf alle Fälle die Entscheidung erleichtert, nicht einem, sondern gleich zwei schwer betroffenen Kindern auf individuelle Weise helfen zu können.

 

Vielen lieben Dank für diese besondere Zuwendung und den netten Abend!

VonRheumaKinder e.V.

Welt-Rheuma-Tag

Zum Welt-Rheuma-Tag wünschen wir uns


Mehr Aufmerksamkeit

Der Krankenkassen zur Honorierung von Therapien und moderner Medikamente

Mehr Aufklärung

In Schulen, Kindergärten, in der Ärzteschaft

Mehr Verständnis

Dass unsere Gesellschaft den Kindern und Jugendlichen sowie deren Eltern mit ihren Bedürfnissen, Ängsten und Sorgen ernst nimmt und ihnen mit Verständnis, Vertrauen und Toleranz begegnet,

Mehr ambulante niedergelassene Kinderrheumatologen

Damit eine bessere Gesamtversorgung in Deutschland gewährleistet ist.
Noch immer wird vielen Kindern und deren Familien zugemutet, dass sie mit äußerst schmerzhaften Entzündungen weite Wege zurücklegen müssen um einen Kinderrheumatologen zu konsultieren. Lange Wartezeiten bis zu einem freien Termin müssen dabei ebenfalls in Kauf genommen werden. Wir gehen mit unseren Kindern zum Orthopäden, zum Augenarzt, zum Hautarzt und zum Kinderarzt. Genauso unproblematisch möchten wir einen Kinderrheumatologen aufsuchen.

 

Für aktuelle Neuigkeiten und Informationen folgt uns auf

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The EULAR Campaign in 2018

 

 

VonMichael Rausch

Dieser Weg brachte mich in den Verein.

Hallo. Mein Name ist Michael und ich bin für den Bereich Social Media beim Verein RheumaKinder e.V. zuständig.
Warum ich mich als nicht betroffener Papa engagiere, lest ihr hier: 😊

Was ist Rheuma eigentlich?

Rheuma! Was ist Rheuma eigentlich? Eine Krankheit – klar! Aber was macht sie mit einem?
Haben nicht nur ältere Leute Rheuma?
Diese Frage habe ich mir gestellt, als ich das erste mal bewusst von dieser Krankheit gehört habe.

Vor ungefähr 4 Jahren war es dann soweit.
„Mein Kind hat Schmerzen, geschwollene Gelenke, mein Kind kann das nicht und mein Kind kann jenes nicht. Es bleibt tagelang nur im Bett liegen, weil es nicht aufstehen kann – mein Kind hat Rheuma.“ wurde mir gesagt. Ich hab zugehört und war betroffen. Doch so ganz realisiert, was mit deren Kind tatsächlich ist, habe ich nicht wirklich. Deswegen habe ich mich direkt am nächsten Tag hingesetzt und recherchiert. „Mit Rheuma werden Beschwerden am Stütz- und Bewegungsapparat mit fließenden, reißenden und ziehenden Schmerzen bezeichnet, die oft mit funktioneller Einschränkung einhergehen.“ habe ich mehrfach in den verschiedensten Berichten im Internet gelesen.

So richtig was drunter vorstellen konnte ich mir dennoch nicht

So richtig was drunter vorstellen konnte ich mir dennoch nicht. Ich habe angefangen Fragen zu stellen und aktiv zu beobachten. Mir ist sofort aufgefallen, dass diese Kinder in einer Parallelwelt leben. Wochenlanges Fehlen in der Schule, oftmals ohne Rückhalt der Lehrer oder Mitschüler. Eingesperrt vom eigenen Körper, oft ohne sozialen Kontakt oder unter Kindern, die dasselbe Leid teilen. In mehreren Gesprächen habe ich dann festgestellt, dass diese Kinder diejenigen sind, die man gern um sich hat. Sie sind im Umgang mit Menschen im Allgemeinen oftmals viel weiter als andere Kinder und wissen viele Dinge zu schätzen, was für andere eine Selbstverständlichkeit ist. Außerdem sind die beiden, die ich näher kennenlernen durfte, durchaus talentierte Musiker oder Zeichner.

Hilfe leisten wo Hilfe fehlt

Durch diese positive Begegnung mit Rheumakindern und der gleichzeitigen Sorge, dass den Kindern sowie den Familien im
Alltag nicht ausreichend geholfen wird, hat mich dazu bewegt mich zu engagieren.

Mit dem Verein RheumaKinder e.V. habe ich einen Verein gefunden, der genau das macht. Sie helfen und unterstützen Rheumakinder und ihre Familien. Wir stehen den Kindern und Familien bei der Bewältigung der Erkrankung im Alltag zur Seite.

Hierzu gehören unter anderem Gespräche, Aufklärung und Sensibilisierung, Begleitung und Hilfestellung in Kindergärten, Schulen sowie Ausbildungsbetrieben.
Rheumakinder und ihre Eltern bekommen von uns zügig und unkomplizierte Hilfe.

 

Viele Grüße,
Michael Rausch

 

VonRheumaKinder e.V.

Charity-Auktion: „I love big Titz“-Shirt

 

Amateur-fussball-hamburg.de versteigert „I love big Titz“ das T-Shirt

In Kooperation mit HSV-Trainer Christian Titz startet amateur-fussball-hamburg.de ein für uns ein bisher einmaliges Projekt. In dieser Auktion versteigern die Jungs ein von HSV-Spieler handsigniertes „I love big Titz“ T-Shirt in XL. „Als wir gehört haben, dass pro verkauftes Shirt ein Euro an die Einrichtung RheumaKinder e.V. geht, wollten wir diese Aktion gerne unterstützen. Schnell haben wir uns mit Herrn Titz auf diese Charity-Auktion verständigt“, erklärt amateur-fussball-hamburg.de-Gründer Niklas Heiden. Dabei soll der gesamte Erlös, im Anschluss an die Auktion, zusammen mit Christian Titz an uns übergeben werden.

Eine tolle Aktion, die ich mit voller Überzeugung unterstütze!

Das Shirt trägt alle Unterschriften der aktuellen HSV-Mannschaft. Wir würden uns sehr freuen, wenn ein ordentlicher Betrag für den guten Zweck ermöglicht wird“, stellt Titz klar. Damit ein möglichst hoher Betrag zusammen kommt, kann zwischen dem 06.10 und dem 31.10 für das T-Shirt geboten werden. „Den Höchstbieter werden wir nach Ablauf der Auktion informieren“, erklärt Heiden weiter, der abschließend anfügt: „Ich wünsche allen Lesern und Fans sehr großen Spaß beim Bieten.

Falls Du die Aktion unterstützen möchtest

Falls Du die Aktion unterstützen möchtest, sende diesen Beitrag gerne an Freunde, Verwandte, Bekannte oder Arbeitskollegen weiter.
Diese Auktion kann auch in sämtlichen sozialen Netzwerken geteilt werden.

Vielen herzlichen Dank an die Verantwortlichen von amateur-fussball-hamburg.de, den Spielern vom HSV und Christian Titz!

 

Mit einem Klick auf das Bild kommt ihr zur Auktion

Charity-Auktion: „I love big Titz“-Shirt

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