Benefizspiel soll Rheuma kranker Jasmin helfen
Der Verein RheumaKinder e.V. freut sich sehr über das Benefiz-Spiel am 21.9.2022 zwischen dem 1. FC Magdeburg und dem Oberligisten FSV Schöningen. Immerhin ist Schirmherr, Christian Titz, in doppelter Funktion dabei. Als Trainer des 1. FC Magdeburg und als unser Schirmherr des Vereins RheumaKinder e.V.
Wir wissen sein großes Engagement sehr zu schätzen, sagt unsere 1. Vorsitzende, Kerstin Bennecke. Er schafft es immer wieder Menschen für unsere gemeinsame wichtige Arbeit zu begeistern. So auch sein ambitioniertes soziales Team und die Geschäftsführung Sport, Otmar Schork, vom 1. FC Magdeburg sowie allen Beteiligten des FSV Schöningen.
Die Erlöse des Benefizspiels sollen je zur Hälfte dem Verein Rheumakinder e.V. und der Mitteldeutschen Kinderkrebshilfe zukommen.
Jasmin ist schwer krank
Die Hilfe kommt wie gerufen, freut sich der Vorstand. Wir möchten mit userem Verein für die 10-jährige Jasmin R. einen kleinen Robotor anschaffen, erzählt die Vorsitzende. Jasmin ist von einer äußerst schweren und seltenen Rheumaform betroffen. Sie hat eine Anti-MDA-5-Antikörper positive Dermatomyositis. Dabei handelt es sich um eine schwerwiegende chronische Erkrankung, bei der die Haut und die Skelettmuskelatur beteiligt sind. Dies führt zu furchtbaren Schmerzen und Muskelschwäche. Zusätzlich ist ihre Lunge betroffen, so dass sie nur eingeschränkt leistungsfähig und auf einen Rollstuhl angewiesen ist.
Sie möchte so gern in die Schule, ihre Mitschüler und Freunde sehen, weiß der Vorstand um das Leid von Jasmin. Oft schafft sie es nicht, weil ihr die Luft bei kleinsten Anstrengungen knapp wird. Sie muss viel ins Krankenhaus, verpasst ein großes Stück ihrer Kindheit und hat eine ungewisse Zukunft.
Mit Robotor „Avatar“ aus der Isolation
Um Jasmin zu helfen, versuchen wir Spendengelder zu bekommen, um für sie einen Avatar-Roboter der Firma „No Isolation“ anzuschaffen. Es handelt sich dabei um einen kleinen Roboter, der extra dafür entwickelt wurde, um Kindern und Jugendlichen mit Langzeitkrankheiten zu helfen, wieder Anschluss an die Schule und ihr soziales Leben zu finden. Auf Kinderkrebsstationen und in Kliniken wird der Avatar bereits erfolgreich eingesetzt und erfreut sich großer Beliebtheit bei den kleinen und größeren Patienten.
Das Ziel mit AV1 von No Isolation ist ganz einfach: die jungen kranken Menschen einbinden, statt sie zu isolieren und auszugrenzen.
Doch wie funktioniert so ein kleiner Gefährte? Über die AV1-App steuert der Schüler oder die Schülerin den AV1, dreht den Kopf, sieht den Stream und hört, was um den Avatar herum geschieht. Für die Verwendung der App wird ein mobiles Endgerät benötig.
Der Videostream ist Ende-zu-Ende-verschlüsselt, und der Zugriff auf den Stream ist nur für den Nutzer der App möglich. Weder No Isolation noch andere Personen können auf den Stream zugreifen und ihn entschlüsseln. Es wird nichts gespeichert. Es ist ausschließlich möglich, den AV1 in Echtzeit zu verwenden. Das bedeutet, dass der Videostream weder aufgezeichnet noch gespeichert werden kann.
5-jährige Schwester ebenfalls schwer an Rheuma erkrankt
Die Familie von Jasmin ist extrem belastet. Denn die kleine Schwester Arianne, 5 Jahre alt, hat ebenfalls eine schwerwiegende Diagnose bekommen: Morbus Still. Auch eine besonders, schwere den ganzen Körper betreffende Rheumaform. Wir betreuen die Familie sehr engmaschig, hören zu und versuchen dort zu helfen, wo es gerade dringend benötigt wird. Wir sind dabei ein Netzwerk aufzubauen, um die Familie zu unterstützen.
Es wird Zeit, dass auch unser Verein mit Avatar 1 neue Wege geht und schwer betroffene Rheumakinder aus der Isolation und Ausgrenzung holt.
Benefizspiel 1. FC Magdeburg gegen FSV Schöningen
Doch allein schaffen wir das nicht. Ein Robotor kostet ca. 3.500,– Euro. Die Folgekosten pro Jahr belaufen sich auf etwa 800,– Euro. Deshalb brauchen wir jede Unterstützung.
Christian Titz hat schon in der Vergangenheit geholfen, wo er nur konnte. In ihm haben wir nicht nur einen Schirmherrn, den eine außergewöhnliche Menschlichkeit auszeichnet, sondern jemanden, der aus eigener Erfahrung nachvollziehen kann, welches Leid, welche Schmerzen, wie viele Arztbesuche und was für familiäre Einschränkungen und Herausforderungen die Rheumakinder und ihre Familien ertragen müssen“, berichtet Kerstin Bennecke.
Deshalb wünschen wir unseren Schirmherrn und Cheftrainer, den Spielern des 1. FC Magdeburg und des FSV Schöningen am 21.9.2022 in Eilsleben ein gutes Spiel mit ganz vielen Zuschauern! Toll, dass alle gemeinsam eines verbindet: Die Hilfe und Unterstützung kranker Kinder!
Alle Interessierten haben die Möglichkeit sich vor Ort den kleinen Avatar anschauen und sich selbst von der Wichtigkeit dieser Anschaffung für Jasmin zu überzeugen. Gern beantworten wir auch Ihre Fragen rund um das Thema „Rheuma bei Kindern“.
Allen Organisatoren und Unterstützern sei von ganzem Herzen gedankt! Besonders auch Dirk Weinrich.
Wer Jasmin und ihrer Schwester mit einer Spende helfen möchten, kann dies gern unter dem
Stichwort: Jasmin und Arianne R. ,
Konto: RheumaKinder e.V.,
BIC: PBNKDEFF,
IBAN: DE24 1001 0010 09102291 08.
oder direkt über unser PayPal Konto