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Kerstin Bennecke für RheumaKinder e.V. in Bewegung

10.April 2021

,,Mein Name ist Kerstin Bennecke und ich bin Gründerin und Vorsitzende des Vereins RheumaKinder e.V. Natürlich zähle auch ich Distanzen. Schließlich kann ich ja nicht andere animieren und selber Couch-Potato sein. Super finde ich, dass auch mich ein toller Sponsor unterstützt, nämlich die Hebel Hausbau Holstein 

Was hat mich bewegt

Vor etwa sieben Jahren habe ich immer mehr Rheumafamilien kennengelernt. Wir sind ins Gespräch gekommen, haben uns gegenseitig erzählt wie es mit der Erkrankung angefangen hat, wie es dem Kind geht, wie der Alltag läuft. Ich konnte sehen, wie die Eltern oftmals unter ihren Selbstvorwürfen, das Rheuma nicht eher erkannt zu haben, leiden. Immer wieder hörte ich von zahlreichen Arztbesuchen der Familien, oft über Monate und auch Jahre, bis endlich eine Diagnose für ihr Kinder vorlag. Das damit verbundene Leid der Kinder, die vielen Erzählungen, dass den Kindern oft die furchtbaren Schmerzen nicht geglaubt wurden, sie sogar des Lügens beschimpft wurden oder teils die Eltern bezichtigt wurden, dass sie ihr Kind krankmachen, hat mich tief berührt.

Es hat mich aber auch traurig und gleichzeitig wütend gemacht. Vor allem zunächst auch hilflos. Es ging uns doch genauso.

Irgendwann filterte ich die ich einzelnen Aussagen und kam zu folgender Feststellung: fast ausnahmslos sagten alle Eltern, sie wussten überhaupt nicht, dass es Rheuma bei Kindern gibt. (Wir übrigens auch nicht).

Ein weiterer Punkt war, dass die meisten von Arzt zu Arzt gelaufen sind, es dennoch aber lange bis zur Diagnose gedauert hat.

Der dritte Punkt: nach der Diagnose fiel es vielen wie „Schuppen von den Augen“ und plötzlich verstanden sie die Zusammenhänge (wir auch).

Ich möchte helfen

Zunächst haben mich diese drei Punkte ziemlich beschäftigt. Ich musste etwas unternehmen, ich wollte unbedingt helfen. Die Idee kam in einer der schlaflosen Nächte, in der man sich von links nach rechts gewälzt hat. Warum wir? Warum Rheuma? Wieso haben wir es nicht eher erkannt. Hoffentlich kann er bald wieder laufen.

Gründung und Ziele des Vereins

Ich gründe einen Verein, der sich für Rheumakinder und deren Familien einsetzen soll. Auf unterschiedliche Weise.

In 2016 war es dann soweit. Gemeinsam mit sechs betroffenen Eltern, gründeten wir diesen Verein. Das erste Ziel: Eltern, Ärzte, Kindergärten, Schulen, Ausbildungsbetriebe und die Gesellschaft an sich über das Thema Rheuma bei Kindern mehr zu sensibilisieren.

Das zweite Ziel: Aufklärung und Symptome für Rheuma bei Kindern weiter bekannt machen. Familien und Ärzte einbinden und bitten bei so unterschiedlichen Symptomen auch an die Erkrankung Rheuma zu denken und gegebenenfalls abklären zu lassen.

Das dritte Ziel: Dasein für die Familien. Durch Gespräche, Anteilnahme, Begleitung, Hilfe, wie z.B. Ausgleichsmaßnahmen in der Schule, ein besonderer Stuhl, ein Laptop, ein Therapieroller usw.

Schirmherr Christian Titz

2017 hat sich die Familie Titz hilfesuchend an uns gewendet. Wir haben sie beraten, unterstützt und begleitet. Wir mögen uns und schätzen uns sehr. Ein Grund, warum Christian Titz in 2018 Schirmherr der „RheumaKinder“ geworden ist. Auch diese Familie gehörte zum typischen 3-Punkte-System“. Wie die meisten anderen Familien, können auch sie ebenfalls gut nachvollziehen und verstehen, was es für eine Familie bedeutet, sich mit der Erkrankung Rheuma auseinanderzusetzen.

Spenden helfen unserer Arbeit

Gemeinsam ist uns die im April laufende Charity-Aktion sehr wichtig. Wir möchten auf die Erkrankung Rheuma bei Kindern mit ihren vielen Facetten aufmerksam machen und um mehr Verständnis für die Kinder und deren Familien werben. Rheuma tut weh, Rheuma ist nicht immer sichtbar, Rheuma bringt das Familienleben durcheinander, Rheuma macht traurig. Rheuma schränkt ein. Kinder und Jugendliche mit Rheuma dürfen keinen sozialen Rückzug antreten. Sie müssen sich nicht verstecken!

Bitte unterstützen Sie unsere Arbeit mit Ihrer Spende.

 

Gassi gehen für die „RheumaKinder“

Mein Sponsor gibt mir für jeden zurückgelegten Kilometer, beim Gassi gehen mit unserer Poppy, fünf Euro. Klasse! Liebe Hebel Hausbau Holstein, lieber Herr Holm, herzlichen Dank für diese klasse Unterstützung

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