Welt-Rheuma-Tag 2022 – eine gute Gelegenheit zu helfen

einmal im Jahr ist der Welt-Rheuma-Tag und viele Organisationen nutzen diesen Tag, um auf Rheuma, Hilfsangebote und Möglichkeiten mit der Erkrankung umzugehen, aufmerksam zu machen.

Auch wir wollen für unsere „RheumaKinder“ heute diesen Tag nutzen und Euch eine besondere Familie mit zwei Rheumakindern vorstellen, die unter schweren und außergewöhnlichen Rheumaformen leiden.

Seltene Rheumaarten fordern die Familie

Anti-MDA-5-Antikörper positive Dermatomyositis

Jasmin ist 10 Jahre alt und ist von einer äußerst seltenen Rheumaform betroffen. Sie leidet unter einer Anti-MDA-5-Antikörper (=Antikörper, die gegen körpereignes Gewebe, Hormone oder Antikörper arbeiten) positiven Dermatomyositis. Dabei handelt es sich um eine schwerwiegende entzündliche Erkrankung, die zu den Kollagenosen gezählt wird. Sie kann auch zu Vaskulopathien (ganz oder teilweiser Verschluss eines Gefäßes) führen.

 

Bei Jasmin zeigt sich diese Erkrankung durch entzündliche Haut- und Muskelveränderungen sowie Muskelschwäche. Auf jeden Fall ist der Alltag oft von furchtbaren Schmerzen und körperlichen Einschränkungen geprägt. Zusätzlich ist die Lunge von Jasmin durch Anti-MDA-5-Antikörper betroffen, so dass sie nur beschränkt leistungsfähig und auf einen Rollstuhl angewiesen ist. Durch ihre Erkrankung muss sie oft sehr spontan ins Krankenhaus und für Tage stationär bleiben, was für die Familie eine enorme logistische Herausforderungen darstellt.

 

Diese Form der Dermatomyositis, wie Jasmin sie hat, kann sich auch akut am Herzen und im Gastrointestinaltrakt (= Hauptteil des Verdauungsapparates, der von der Speiseröhre bis zum Anus geht) manifestieren. Die Anzahl der neu auftretenden Erkrankungen tritt meisten zwischen dem 5. bis 14. Lebensjahr auf und kommt zwischen 2-4 Fällen/Million unter 18 Jahren vor. Die Prävalenz (= die gesamte Anzahl der Krankheitsfälle im betrachteten Teil der Bevölkerung zu einem Zeitpunkt oder während eines bestimmten Zeitraums) liegt bei 2,5/100.000, wobei Mädchen häufiger als Jungen betroffen sein sollen.

Beispiele, wie sich eine Dermatomyositis zeigen kann

Müdigkeit/Erschöpfung, Fitness des Kindes lässt nach, Muskelschmerzen/Muskelschwäche, z.B. im Rücken, Nacken, Bauch. Gelenkschmerzen, Gelenkschwellungen, Gelenksteifigkeiten, Hautausschlägen, Kalzinose (Ablagerungen von Calciumsalzen in Haut und Körperorganen), Bauch und Unterleibsschmerzen. Aufgrund von Muskelschwäche kann es zu Atemproblemen der Lunge kommen.

 

Dann gibt es noch die besonders seltene Form, die Jasmin hat: mit Anti-MDA-5-Antikörper –Lungenbeteiligung.

 

Jasmin und ihrer Familie, haben immer wieder Ärzte aufgesucht, weil „etwas komisch ist“, „sie sich müde und schlapp fühlte“, „etwas nicht stimmt“, „es dem Kind schlecht ging“ – „etwas nicht greifbar war“ und sie oft Schmerzen hatte. Zwei Jahre hat die Familie dafür gekämpft, dass man dem Kind die Symptome glaubt. Häufige Antworten an die Familie waren (wie uns übrigens auch viele andere Familien berichten): „es will Aufmerksamkeit, „gehen Sie zum Psychologen mit Ihrem Kind“, „ihr Kind hat nichts“, „das wächst sich schon zurecht“ usw.

 

Zwei Jahre wertvolle Zeit für Jasmin sind dadurch verloren gegangen.

Ein klares Zeichen für RheumaKinder e.V., dass noch viel, viel mehr über Rheuma bei Kindern aufgeklärt werden muss!

 

Morbus Still

Arianna ist 6 Jahre alt und neben Kimberly (8 Jahre), die kleinste Schwester von Jasmin. Auch ihr ging es schon längere Zeit nicht gut. Leider ist Arianna und der Familie auch nicht so recht geglaubt worden. Sätze wie „sie möchte bestimmt nur Aufmerksamkeit haben, weil ihre große Schwester krank ist“, waren neben anderen auch hier an der Tagesordnung.

Doch die „fehlende Aufmerksamkeit“ entwickelte sich zur schwerwiegenden Diagnose: Morbus Still. Eine besonders schwere, den ganzen Körper betreffende systemische Rheumaform. Arianna ist tapfer und versucht ebenfalls mit ihrer Erkrankung, den vielen Terminen und Krankenhausaufenthalten sowie ihren Schmerzen klar zu kommen.

Wie bei vielen anderen, sind auch bei dieser Rheumaart noch nicht die Ursachen komplett geklärt. Erbliche Veranlagung? Und/oder äußerliche Einflüsse?

Beispiele, wie sich ein Morbus Still zeigen kann

Gelenkschmerzen (kleine und/oder große Gelenke), Fieberschübe, lachsfarbene Hautauschläge, Milz- und Lebervergrößerung, Lymphknotenschwellungen und Entzündungen von Organen wie Herzmuskel- und Herzbeutelentzündungen.

 

Und jetzt auch noch ein Brand im Haus

Als ob nicht schon genügend Auslastung bei der Familie vorliegt, musste sie vor einer Woche auch noch einen Brand im Hause überstehen. Bei den Löscharbeiten wurden sowohl die Waschmaschine als auch der Trockner zerstört.

Die 5-köpfige Familie ist mental und finanziell verzweifelt. Wir helfen wo wir können.

Deshalb möchten wir an diesem besonderen Tag dazu aufrufen, dieser außergewöhnlich belasteten Rheumafamilie mit einer Spende zu helfen.  Wenigstens, damit wir der Familie die Möglichkeit geben können, ihre Wäsche zu waschen und zu trocknen.

 

Bitte helft und spendet unter dem Stichwort: Jasmin und Arianna

Bankonto

RheumaKinder eV.
Bic: PBNKDEFF
IBAN: DE 24 1001 0010 0910 2291 08

Die Kinder und die Eltern sind am Verzweifeln. Zumal nun auch die mittlere Tochter, Kimberly, 8 Jahre, über Gelenkschmerzen klagt.

Die Familie muss ständige Termine wahrnehmen, muss spontan in die Klinik, mal mit Jasmin, mal mit Arianna. Immer bleiben zwei Kinder zurück. Die Eltern bemühen sich unglaublich alles zu schaffen, was eigentlich schon gar nicht mehr für eine Familie zu leisten ist.

Wenn nur jeder, der dies heute liest 1,00 Euro spendet, sind wir uns sicher, dass diese Familie in wenigen Tagen eine neue Waschmaschine und vielleicht auch einen Trockner haben wird.

Wir möchten uns schon hier bei allen bedanken, die uns bei diesem Projekt unterstützen.

Pate gesucht

Natürlich steckt viel mehr dahinter, was es benötigt, dieser Familie helfen zu wollen. Wir können hier nur nicht alles aufführen. Es ist das erste Mal in sechs Jahren unseres Vereinslebens, dass wir zu dieser ungewöhnlichen Maßnahme aufrufen.

Wer hat Lust bei dieser Familie Pate/Patin zu sein, um sie finanziell und pro bono/ehrenamtlich zu unterstützen?

Bei Interesse bitte unter info@rheumakinder.de , Stichwort Jasmin und Arianna melden. Gern können wir dann Details besprechen.

Wir werden euch auf dem Laufenden halten.