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Welt Rheuma Tag – Ich bin betroffen

12.Oktober 2019 | Allgemein

Der Urlaub meiner Eltern hat sich als eine Möglichkeit erwiesen, dass ich vor ein paar Tagen meine erste selbständige Reise antreten konnte. Das erste Mal und dies mit 18 Jahren.

Wieso nicht schon eher?

Vor etwa 5 Jahren wurde bei mir Rheuma festgestellt. Die Krankheit hat sich an und in mir ausgetobt. Verschiedene Medikamente halfen nicht richtig. Schmerzmittel, MTX, Enbrel, Abatacept, Simponi und Kortison (was ich nicht gut vertrage) habe ich alle durch. Entweder halfen die Medikamente gar nicht, ich wurde krank oder sie linderten nur vorübergehend die Symptome der Erkrankung. Der letzte Versuch meines Kinderrheumatologen war im Frühjahr mit Humira. Endlich konnte ich meine Finger besser bewegen, meine Morgensteifigkeit hat nachgelassen, ich schaffe Wege zu laufen, um selbständig zur Schule zu kommen, ich kann mich verabreden, meine Fehlzeiten in der Schule werden weniger und ich habe endlich Hoffnung. Ich schaffe noch nicht alles, aber mehr als in den letzten Jahren.

Zurück zu meiner ersten selbständigen Reise

Meine Eltern waren ein paar Tag weg und mein Bruder frisch nach Sylt gezogen. Da ich nicht allein zu Hause sein wollte, habe ich mir spontan ein Ticket gekauft, um meinen Bruder und die Familie seiner Freundin auf Sylt zu besuchen. 2 Stunden vor Abfahrt der Bahn, habe ich das ok meines Bruders erhalten, dass alles klappt.

Da ich zum Glück mittlerweile gut mit meinem Medikament eingestellt bin, war es ein leichtes für mich, die 2:30 Stunden Bahnfahrt zu überstehen. Ich dachte allerdings, dass ich am nächsten Tag Schmerzen haben würde. Dies war zu meiner Überraschung allerdings nicht der Fall. Ich kann das erste Mal einen spontanen Urlaub unbeschwert genießen und das trotz stürmischen, feuchten Wetters.

Endlich ein alltägliches Leben. Dies war für mich bis vor kurzem undenkbar!

Ani